IBD Plexus และอนาคตของการวิจัย IBD

โรคลำไส้อักเสบ (IBD) เป็นชุดของเงื่อนไขที่ซับซ้อนและการวิจัยที่มีคุณภาพเป็นสิ่งสำคัญในการพัฒนาวิธีการรักษาที่ดีขึ้นสำหรับผู้ป่วย ในขณะที่เรายังไม่รู้ว่าอะไรเป็นสาเหตุของ IBD หรือวิธีการรักษา แต่การวิจัยอย่างต่อเนื่องนำไปสู่การรักษาที่ดีขึ้นมีประสิทธิภาพมากขึ้นและทำให้นักวิทยาศาสตร์มีเงื่อนงำในการค้นหาสาเหตุ แม้ว่าจะมีงานจำนวนมาก แต่ก็ยังมีอีกไม่นานที่จะไปและบางแง่มุมของโรค Crohn และ ulcerative colitis นั้นยังไม่ได้รับการศึกษาหรือเข้าใจ

ผู้ป่วยเริ่มให้ความสนใจในการส่งเสริมการรับรู้ของ IBD และเรียนรู้วิธีที่พวกเขาสามารถช่วยในการวิจัย ข่าวดีก็คือตอนนี้ผู้ป่วยสามารถมีส่วนร่วมโดยตรงเพิ่มข้อมูลของพวกเขาไปยังฐานข้อมูลที่สามารถใช้สำหรับการวิจัยและแม้แต่ในการแนะนำหัวข้อการวิจัย

การวิจัย IBD เป็นเรื่องยาก

การติดตั้งโครงการวิจัยบน IBD เป็นโอกาสที่น่ากลัว ไม่เพียง แต่จะมีความซับซ้อนที่อยู่เบื้องหลังโครงการวิจัยใด ๆ แต่มีความยากลำบากในการสรรหาผู้ป่วย ใช้เวลาและความพยายามอย่างมากในการค้นหาผู้ป่วยและทำให้พวกเขามีส่วนร่วมในโครงการ ตอนนี้เรามีเวชระเบียนอิเล็กทรอนิกส์ แต่ข้อมูลมักจะอยู่ในไซโลแยกกัน - บันทึกทั้งหมดไม่สามารถเข้าถึงได้ในที่เดียว ต้องมีการดึงและจัดทำบันทึกในลักษณะที่เป็นประโยชน์ต่อนักวิจัย

นี่คือเหตุผลที่การวิจัย "ทบทวน" เสร็จแล้วบ่อยครั้ง: นักวิทยาศาสตร์สามารถทำการศึกษาจำนวนหนึ่งที่ได้ทำไปแล้วในหัวข้อเฉพาะและเปรียบเทียบผลลัพธ์ สิ่งนี้มักจะให้ผลลัพธ์ที่อยู่ในระดับที่สูงกว่ารายงานการวิจัยหนึ่งเรื่องและการศึกษาที่มีผลลัพธ์ที่ขัดแย้งกันสามารถเรียงลำดับได้เพื่อให้ได้ฉันทามติในหัวข้อ

การวิจัยของ IBD เปลี่ยนแปลงไปอย่างไร

ก่อนหน้านี้ผู้ป่วยเป็นวิชาของโครงการวิจัย แต่มักไม่ได้รับการปรึกษาเกี่ยวกับการวิจัยทิศทางที่ควรทำ มีการเปลี่ยนแปลงของทะเลและตอนนี้ผู้ป่วยกำลังได้รับการพิจารณาเมื่อมันมาถึงการพัฒนาโครงการวิจัย มีการพัฒนาเครื่องมือใหม่ที่จะช่วยให้นักวิจัยเข้าใจว่ามันคืออะไรที่ผู้ป่วยต้องการให้พวกเขาศึกษาและช่วยให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมในการวิจัยมากขึ้น

IBD Plexus

IBD Plexus เป็นโปรแกรมที่ถูกพัฒนาโดยมูลนิธิ Crohn's และ Colitis แห่งอเมริกาด้วยเงินทุนจาก The Leona M. และ Harry B. Helmsley Charitable Trust ฐานข้อมูลนี้จะทำอะไรคือสร้างฐานข้อมูลจากผู้ป่วย IBD เมื่อสร้างฐานข้อมูลแล้วข้อมูลผู้ป่วยทั้งหมดจะอยู่ในที่เดียวสำหรับนักวิทยาศาสตร์และนักวิจัยในการเข้าถึง ข้อมูลนี้สามารถหั่นและหั่นสี่เหลี่ยมลูกเต๋าในรูปแบบต่างๆให้ข้อมูลมากมายสำหรับโครงการวิจัย

ข้อมูลใน IBD Plexus จะมีให้สำหรับผู้ป่วยด้วย ด้วยวิธีนี้ผู้ป่วยยังสามารถดูข้อมูลและประสบการณ์ของพวกเขาจะแจ้งกระบวนการวิจัย IBD Plexus มีกำหนดที่จะเปิดตัวและทำงานในปี 2018

วิธีที่ผู้ป่วยสามารถมีส่วนร่วม

แนวคิดของการทำวิจัยเพิ่มเติมสำหรับผู้ป่วย IBD เป็นสิ่งที่น่าตื่นเต้นและผู้ป่วยจำนวนมากต้องการทราบว่าพวกเขาสามารถมีส่วนร่วมและเพิ่มเสียงได้อย่างไร วิธีที่ง่ายที่สุดสำหรับผู้ป่วยที่จะมีส่วนร่วมคือการลงทะเบียนกับ CCFA Partners CCFA Partners คือ "เครือข่ายการวิจัยผู้ป่วยขับเคลื่อน" ที่จะป้อนเข้าสู่ IBD Plexus ในพันธมิตร CCFA ผู้ป่วยสามารถป้อนข้อมูลของพวกเขาเพื่อให้สามารถนำมาใช้รวมกับข้อมูลของผู้ป่วยรายอื่นสำหรับการวิจัย ไม่เพียงแค่นั้น แต่ผู้ป่วยยังสามารถรับรายงานตามข้อมูลของตนเองและดูว่ามันเปรียบเทียบกับผู้ป่วยรายอื่นทั้งหมดที่ลงทะเบียน

ส่วนที่ดีที่สุดเกี่ยวกับ CCFA Partners คือผู้ป่วยสามารถเสนอโครงการวิจัยของตนเอง ผู้ป่วยรายอื่นที่ลงทะเบียนใน CCFA Partners สามารถลงคะแนนให้กับความคิดและข้อเสนอแนะนั้นได้รับการทบทวนโดยนักวิจัย นักวิจัยสามารถเห็นสิ่งที่ผู้ป่วย IBD กังวลจริง ๆ และดำเนินการกับมัน มีการตีพิมพ์เอกสารหลายฉบับเกี่ยวกับพันธมิตร CCFA แล้วและกำลังดำเนินการอยู่

• หุ้น
• ดีด
• อีเมล์
• ข้อความ

หน้านี้มีประโยชน์หรือไม่ ขอบคุณสำหรับความคิดเห็นของคุณ! คุณมีความกังวลอะไร