ข้อมูลพื้นฐานเกี่ยวกับโรคหายาก

สิ่งที่มีคุณสมบัติเป็นโรคที่หายาก?

โรคที่หาได้ยากเกิดขึ้นในประชากรน้อยกว่า 200,000 คนในสหรัฐอเมริกาและน้อยกว่า 5 ต่อ 10,000 คนในสหภาพยุโรป อย่างที่คุณคาดเดาได้มีโรคบางอย่างที่ส่งผลกระทบต่อบุคคลจำนวนน้อยในโลก และมีบางโรคที่เป็นจริงอย่างใดอย่างหนึ่งของชนิดที่มักจะเกิดขึ้นเนื่องจากมีข้อบกพร่องทางพันธุกรรม บางโรคเป็นที่แพร่หลายในบางพื้นที่ของโลก แต่หาได้ยากในบางพื้นที่ คาดว่ามีประมาณ 5,000 ถึง 8,000 โรคที่เป็นที่รู้จักในโลก

ฉันต้องการทราบว่าเป็นโรคที่หายากหรือไม่

สำนักงานโรคหายากในสหรัฐฯมีรายชื่อโรคมากกว่า 6,000 ชนิดที่ถือว่าเป็นของหายากในสหรัฐอเมริกา

ฉันต้องการข้อมูลเกี่ยวกับโรคที่หาได้ยาก

คุณสามารถค้นหาข้อมูลตามตัวอักษรตามชื่อโรค หากคุณไม่รู้จักชื่อหรือวิธีสะกดคำนั้นคุณสามารถดูประเภทของโรคในเว็บไซต์นี้สำหรับรายชื่อที่จัดกลุ่มตามประเภท (เช่นความผิดปกติทางระบบประสาทความผิดปกติของผิวหนัง ฯลฯ)

ฉันต้องการข้อมูลเกี่ยวกับโรคที่หาได้ยากที่ยังไม่ได้ระบุไว้ในไซต์ของคุณ

หากคุณไม่พบสิ่งที่ต้องการโปรดตรวจสอบเว็บไซต์เหล่านี้:

• ในสหรัฐอเมริกา: ศูนย์ข้อมูลเกี่ยวกับโรคทางพันธุกรรมและโรคที่หายากซึ่งคุณสามารถติดต่อกับบุคคลที่มีชีวิตซึ่งมีคำถามเฉพาะเกี่ยวกับโรคของคุณ
• ในสหราชอาณาจักร: ติดต่อดัชนีครอบครัวของเงื่อนไขเฉพาะและความผิดปกติที่หายาก
• ในยุโรป: Orphanet - สามารถเข้าถึงได้ใน 6 ภาษา: อังกฤษฝรั่งเศสเยอรมันอิตาลีสเปนและโปรตุเกส

ฉันจะหากลุ่มสนับสนุนโรคหรือความผิดปกติได้อย่างไร?

ขั้นแรกให้มองหาบทความเกี่ยวกับความวุ่นวายในไซต์ คุณสามารถดูประเภทของโรคหน้าในเว็บไซต์นี้สำหรับรายชื่อถ้าคุณไม่ทราบชื่อของโรค บทความนี้จะมีลิงก์ไปยังกลุ่มสนับสนุน หากยังไม่มีบทความเกี่ยวกับความผิดปกติลองใช้หน้าทรัพยากรกลุ่มการสนับสนุนซึ่งเชื่อมโยงกับกลุ่มสนับสนุนโรคที่หายากในต่างประเทศของสหรัฐฯและต่างประเทศ