เรื่องราวของ Zoe เรื่อง Living With Cystic Fibrosis

1

พบ Zoe

Zoe Ose เป็นสาวน้อยน่ารักที่มีรอยยิ้มที่น่าหลงใหลและดวงตาที่สวยงามและเต็มไปด้วยความรักความสุขและความไร้เดียงสาของเด็กที่เพิ่งเริ่มค้นพบความมหัศจรรย์ของโลกรอบตัว โซอี้เป็นเด็กหญิงตัวเล็ก ๆ คนหนึ่งที่อาศัยอยู่กับโรคพังผืด (cystic fibrosis หรือ CF) ซึ่งเป็นโรคที่ทำให้เด็ก ๆ ไม่ห่วงเลยและขู่ว่าจะปล้นชีวิตที่เธอชอบ

2

เรื่องราวของโซอี้

พ่อแม่ของ Zoe Scott และ Jada Ose เริ่มสงสัยว่ามีอะไรบางอย่างผิดปกติกับโซอี้เมื่อตอนที่เธอยังไม่ได้น้ำหนักแรกเกิดในช่วงสองสัปดาห์แรกของชีวิต โซอี้ถึงน้ำหนักแรกเกิดเมื่ออายุได้ประมาณ 2 เดือน แต่สกอตต์และจาด้ารู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติ ทุกครั้งที่ Zoe กินอาหารท้องของเธอจะกลายเป็นเรื่องยากและอ้วนและเธอก็จะกรีดร้องด้วยความเจ็บปวดจนกว่าสิ่งที่เธอกินจะกลับมาอยู่ในผ้าอ้อมอีกครั้ง

ในช่วง 10 เดือนแรกของโซอี้ Scott และ Jada ได้เข้าเยี่ยมชมสำนักงานกุมารแพทย์หลายครั้งเพื่อหารือเรื่องความกังวลของพวกเขา เมื่อกุมารแพทย์ไม่ได้รับคำตอบสำหรับอาการของ Zoe Scott และ Jada ก็ทำการวิจัยของตัวเองและเริ่มสงสัยว่า Zoe อาจมี fibrosis cystic กุมารแพทย์ของพวกเขาไม่ตอบสนองต่อความกังวลของพวกเขาดังนั้นสกอตต์และจาด้าจึงพาโซอี้ไปโรงพยาบาลเด็กเพื่อรับฟังความคิดเห็นที่สอง ในขณะที่มีวันรุ่งขึ้นก่อนโซอี้หันมา 1 ข้อสงสัยของพวกเขาได้รับการยืนยันแล้ว โซอี้มีโรค fibrosis cystic

โซอี้เริ่มได้รับการรักษาที่ศูนย์การแพทย์ CF ที่ได้รับการรับรอง ตอนนี้ตอนอายุสี่ขวบเธอเติบโตขึ้นเป็นร้อยละ 80 ที่น่าตื่นตาตื่นใจในแผนภูมิการเติบโต ชีวิตไม่ใช่เรื่องง่ายและเธอยังต้องดิ้นรนกับความพ่ายแพ้เป็นครั้งคราว แต่ด้วยการทำงานหนัก Zoe เติบโตและทำผลงานได้ดี

หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโซอี้เด็ก Ose รายอื่น ๆ ได้รับการวินิจฉัย เด็กสองคนที่เป็นลูกของ Jada และลูก ๆ ของ Scott ก็มีอาการ fibrosis cystic พวกเขามีการกลายพันธุ์ที่รุนแรงน้อยกว่าโซอี้และโชคดีที่มีอาการไม่รุนแรงเพียงเล็กน้อยของโรค

3

Zoe's Mealtimes

เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นครั้งแรก Zoe มีท่อให้อาหารในจมูกของเธอซึ่งใช้เป็นอาหารสูตรแคลอรี่สูงเข้าไปในกระเพาะอาหารโดยตรงและช่วยให้เธอโตเร็ว Scott และ Jada จำได้ว่าพวกเขาแทบไม่นอนไม่หลับในช่วงสามเดือนที่โซอี้มีการให้อาหารแบบหลอด - เพราะกลัวว่าหลอดอาจออกมาหรือคลุกคลีกับ Zoe ขณะที่เธอนอนหลับอยู่ พวกเขาอยู่ใกล้ ๆ ตลอดทั้งคืนเพื่อให้แน่ใจว่าโซอี้มีคุณค่าทางโภชนาการที่จำเป็นทุกอย่างที่เธอต้องการ

ปัจจุบัน Zoe กินอาหารตามตารางปกติ แต่ต้องกินอาหารที่มีแคลอรีสูงอาหารไขมันสูงจำนวนมาก Scott และ Jada กล่าวว่าการทำเช่นนี้อาจทำได้ยากเมื่อต้องรับมือกับความกระหายของเด็กวัย 4 ขวบ เช่นเดียวกับคนส่วนใหญ่ที่มีโรคปอดเรื้อรังโซเอนไซม์ยังใช้เอนไซม์ทุกครั้งที่กิน

4

วันธรรมดาสำหรับ Zoe และครอบครัวของเธอ

Zoe ใช้ยา bronchodilators และยาอื่น ๆ ที่กำหนดโดยทั่วไปกับผู้ที่เป็นโรค CF Zoe และ Jada ต้องใช้เวลาในการสูดดมยาและการรักษาความปลอดภัยทางเดินลมหายใจหลายครั้งในแต่ละวัน บางครั้งโซอี้ใช้เสื้อกั๊กสำหรับบีบหน้าอกที่มีความถี่สูงสำหรับการกวาดล้างสายการบินและในเวลาอื่น ๆ Scott หรือ Jada ทำกายภาพบำบัดทรวงอกด้วยตนเอง เมื่อ Jada ไม่ได้ให้การรักษากับ Zoe เธอยุ่งอยู่กับการดูแลน้องชายของ Zoe ที่เธอยังอยู่ในโรงเรียนด้วย

Scott ใช้เวลาอยู่บนท้องถนนในขณะที่เขาขับรถประมาณ 150 ไมล์เพื่อทำงานในแต่ละวันและจากนั้นกลับบ้านอีก 150 ไมล์เพื่อไปอยู่กับ Zoe, Jada และครอบครัว Ose ทุกๆเย็น สกอตต์ต้องเดินทางเนื่องจากนายจ้างของเขา (ในสะวันนา) ให้การประกันสุขภาพของ Zoe ครอบครัวต้องอาศัยอยู่ในแจ็กสันวิลล์แม้ว่าจะอยู่ใกล้กับศูนย์การแพทย์ซึ่งโซอี้ต้องไปรับการรักษาพยาบาล

5

Scott และคำแนะนำของ Jada

จากประสบการณ์ของตัวเองและการเฝ้าติดตามประสบการณ์ของคนอื่น Scott และ Jada ได้เรียนรู้เกี่ยวกับการเลี้ยงดูเด็กที่เป็นโรคปอดเรื้อรังด้วยวิธี cystic fibrosis พวกเขาให้คำพูดต่อไปนี้ของภูมิปัญญาสำหรับผู้ปกครองอื่น ๆ ในสถานการณ์ของพวกเขา:

6

ขยันขันแข็งในการปฏิบัติตามแผนการรักษา

สกอตต์กล่าวว่า "สิ่งสำคัญที่สุดที่ผู้ปกครองสามารถทำได้คือต้องมีวินัยเพียงพอที่จะอยู่ในระบบการปกครองรายวันได้ นี้ต้อง! เด็กที่เป็นโรค CF จะต้องมีสุขภาพที่ดีที่สุด จากนี้ผมหมายถึงทุกสิ่งทุกอย่างที่ต้องการ: เอนไซม์, ยา, การรักษาด้วยลมหายใจและกายภาพบำบัดทรวงอก (CPT) ของพวกเขา"

7

บันทึกทุกอย่างทุกวัน

รับโน้ตบุ๊คหรือระบบอื่น ๆ เพื่อเก็บบันทึกกิจกรรมสำคัญ ๆ Scott และ Jada ระบุเวลาจำนวนและชื่อของยาทุกชนิดและการรักษาความสะอาดทางอากาศที่ Zoe ใช้ในแต่ละวัน พวกเขายังจัดทำเอกสารอาหารที่เธอกินเอนไซม์ที่เธอให้และระบุรายละเอียดขนาดสีความสม่ำเสมอและความถี่ของอุจจาระของเธอ พวกเขาบันทึกอาการใด ๆ ที่ไม่ปกติสำหรับ Zoe และพวกเขานำข้อมูลทั้งหมดนี้มาพร้อมกับพวกเขาเมื่อพวกเขาเห็นทีม CF Scott และ Jada กล่าวว่าบันทึกเหล่านี้ให้ข้อมูลเชิงลึกที่มีคุณค่าเพื่อช่วยระบุสาเหตุของปัญหาเมื่อเกิดขึ้น

8

อย่าลืมดูแลตัวเองและลูกของคุณ

คุณต้องเข้มแข็งพอที่จะรับมือกับความเครียดทางร่างกายจิตใจและการเงินในการดูแลเด็กป่วยเป็นโรคเรื้อรัง นอกจากนี้คุณยังจำเป็นที่จะต้องแข็งแรงพอที่จะตอบสนองความต้องการของเด็กที่มีสุขภาพแข็งแรงของคุณ

Scott และ Jada มีครอบครัวใหญ่ดังนั้นพวกเขาต้องมีความคิดสร้างสรรค์ค้นหาวิธีที่จะทำให้สมดุลเวลาระหว่างการประชุมกับความต้องการของ Zoe และความต้องการของเด็ก ๆ พวกเขาแนะนำให้พ่อแม่มีส่วนร่วมกับกลุ่มสนับสนุนหรือเครือข่ายกับบิดามารดาคนอื่น ๆ ที่มีครรภ์เป็นโรค

9

อย่ากลัวที่จะถามผู้ให้บริการด้านสุขภาพของคุณ

สกอตต์และจาด้าเน้นย้ำว่าในขณะที่คุณควรเชื่อถือแพทย์และพยาบาลของคุณเป็นสิ่งสำคัญที่ต้องจำไว้ว่าอาจผิดหรือทำผิดได้ เฝ้าระวังและหากบางสิ่งไม่ถูกต้องคุณพูดถึง คุณรู้ดีว่าลูกของคุณดีกว่าใคร

10

สนับสนุนการวิจัยโรคพังผืดป่วง

Scott และ Jada เชื่อว่าการเพิ่มความตระหนักและการสนับสนุนการวิจัย CF เป็นสิ่งที่สำคัญที่สุดที่พวกเขาสามารถทำเพื่อพ่อแม่เพื่อช่วยให้ลูกสาวของพวกเขามีอนาคต พวกเขามีส่วนร่วมอย่างมากในการสนับสนุนความต้องการของผู้ที่มี CF ในสภานิติบัญญัติบอกเล่าเรื่องราวของพวกเขาเพื่อเพิ่มการรับรู้ของสาธารณชนและสนับสนุน Cystic Fibrosis Foundation โดยเข้าร่วมในกิจกรรมการระดมทุนและแคมเปญต่างๆ