การวินิจฉัยที่ผิด - เรื่องราวของการวินิจฉัยผิดพลาด
ในขณะที่เรื่องราวส่วนตัวอาจไม่เป็นบรรทัดฐานของ About.com แต่เรื่องราวนี้เกี่ยวข้องกับข้อมูลที่คุณจะพบในเว็บไซต์นี้ มันเป็นเรื่องราวการวินิจฉัยผิดพลาดส่วนบุคคลของฉันและคำอธิบายว่าทำไมฉันถึงทำงานที่ฉันทำ หากไม่ใช่เพราะฉันได้รับการวินิจฉัยที่ผิดฉันจะไม่เป็นแนวทางในการเสริมพลังผู้ป่วยของคุณ
ในปลายเดือนมิถุนายน 2547 ฉันพบก้อนลูกกอล์ฟที่เนื้อตัวของฉัน มันไม่เจ็บ - มันอยู่ที่นั่น
ฉันนัดกับแพทย์ประจำครอบครัวของฉันทันทีและเนื่องจากเขาไม่รู้ว่ามันคืออะไรเขาจึงส่งฉันไปหาศัลยแพทย์ที่เอามันออกในบ่ายวันนั้น "เราจะแจ้งให้คุณทราบเมื่อเราได้ยินกลับมาจากห้องแล็บ" เป็นความคิดเห็นที่ออกโดยศัลยแพทย์เมื่อฉันดึงเสื้อของฉันกลับมาและพร้อมที่จะกลับบ้าน
หนึ่งสัปดาห์ต่อมาไม่มีคำพูด ฉันติดต่อสำนักงานของศัลยแพทย์และได้รับแจ้งว่าผลยังไม่กลับมา วันหยุดที่สี่ของเดือนกรกฎาคมทำให้เกิดความล่าช้าดังนั้นฉันรอ
อีกหนึ่งสัปดาห์ต่อมาในที่สุดศัลยแพทย์ก็โทรหาฉันพร้อมกับผลการทดลองของฉัน "คุณมีมะเร็งที่หายากมากที่เรียกว่า panniculitis เหมือน T-cell lymphoma" เขาบอกฉัน
จากนั้นเขาก็ทิ้งระเบิดลูกที่สอง ฉันได้รับแจ้งว่าสาเหตุที่ผลการทดลองใช้เวลานานนั้นเป็นเพราะผลที่ได้ยากมาก - มีการเรียกห้องปฏิบัติการที่สองเพื่อรับความเห็นที่สอง "แล็บสองแห่งยืนยันผลเหล่านี้ได้อย่างอิสระ" ฉันบอก "เราจะทำการนัดหมายด้านเนื้องอกวิทยาสำหรับคุณโดยเร็วที่สุด"
"โดยเร็วที่สุด" ใช้เวลานานกว่าสองสัปดาห์ไม่ใช่เรื่องผิดปกติเพราะฉันแน่ใจว่าคุณรู้ว่าคุณจำเป็นต้องได้รับการนัดหมายด้านเนื้องอกวิทยาหรือไม่ ฉันเริ่มค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับ panniculitis เหมือน T-cell lymphoma (SPTCL) ทางอินเทอร์เน็ตทันที มันยากที่จะหาอะไรเลยเพราะอย่างที่ศัลยแพทย์บอกฉันมันหายากมาก
สิ่งที่ฉันได้เรียนรู้คือมันเป็นโรคที่รักษาได้รวดเร็ว (ฉันเข้าใจโปรโตคอลการรักษาที่ศูนย์มะเร็ง Moffitt ได้รับการพัฒนาเมื่อเร็ว ๆ นี้ที่ยืดอายุได้ถึงสองปี) ในปี 2004 คนที่ยาวที่สุดของ SPTCL ดูเหมือนจะมีชีวิตอยู่สองสามปี การรักษาใด ๆ
ในที่สุดเมื่อฉันเห็นผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาเขารู้สึกท้อแท้มาก ดร. เอสฉันจะเรียกเขาว่าส่งเลือดให้ฉันและสแกน CT ซึ่งทั้งสองอย่างนั้นกลับมาเป็นค่าลบสำหรับความผิดปกติใด ๆ กระนั้นเขายืนยันว่างานในห้องทดลองทำให้คนไม่มีหลักฐานอื่น
มันไม่สมเหตุสมผลเลยสำหรับฉัน ฉันรู้สึกดี ฉันเล่นกอล์ฟสัปดาห์ละครั้งหรือสองครั้ง ฉันเพิ่งรู้ว่าชิ้นส่วนที่ขาดหายไป
เมื่อฉันผลักเขาเพื่อขอข้อมูลเพิ่มเติมเขาอ้างอาการเพิ่มเติมของฉัน - ร้อนวูบวาบและเหงื่อออกตอนกลางคืน "แต่ฉันอายุ 52!," ฉันตักเตือน "ที่ 52 ผู้หญิงทุกคนมีเหงื่อออกตอนกลางคืนและร้อนวูบวาบ!"
เขายืนยันว่าอาการของฉันไม่เกี่ยวข้องกับวัยหมดประจำเดือน เขาบอกว่ามันเป็นอาการของโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองของฉัน ถ้าไม่มีคีโมเขาก็บอกฉันว่าฉันจะตายภายในสิ้นปีนี้
ฉันถามถึงความเป็นไปได้ที่ผลการทดลองผิด ไม่ - ไม่มีโอกาสเขาพูด ห้องปฏิบัติการสองแห่งได้ยืนยันผลอย่างเป็นอิสระ แรงกดดันในการเริ่มต้นเคมีบำบัดเริ่มขึ้น
นอกจากครอบครัวและเพื่อนสนิทของฉันแล้วฉันไม่ได้แบ่งปันข่าวกับคนอื่น ธุรกิจของฉันกำลังทุกข์ทรมานอยู่แล้วการเป็นเจ้าของกิจการและการประกันสุขภาพที่มีหมัดหมายความว่าการวินิจฉัยของฉันตอนนี้ก็มีราคาแพงเช่นกัน ฉันใช้เวลามากเกินไปในการค้นคว้าทำให้หงุดหงิดและจ่ายเงินสำหรับการไปพบแพทย์และการทดสอบที่ได้รับความคุ้มครองเพียงเล็กน้อยจากการประกันของฉัน ชีวิตสิ่งที่เหลืออยู่ของมันกำลังจะลงท่อ - เร็ว
พอถึงเดือนสิงหาคมฉันก็ตัดสินใจแล้ว Chemo หรือไม่มีเคมีบำบัด? ฉันได้เรียนรู้ว่าดร. เอสป่วยและหุ้นส่วนของเขาคือดร. ดร. เอชถามฉันว่าทำไมฉันถึงรอเริ่มทำคีโมและฉันก็บอกเขาว่าฉันกำลังพยายามค้นหาผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาอีกคนสำหรับความคิดเห็นที่สอง มีเครื่องหมายคำถามมากเกินไป คำตอบของเขาที่ทำให้ฉันทำให้ฉันสั่นเทามาจนถึงทุกวันนี้ "สิ่งที่คุณมีน้อยมากไม่มีใครรู้อีกแล้วเกี่ยวกับเรื่องนี้มากกว่าฉัน"
หากมีสิ่งใดบังคับให้ฉันเริ่มขุดลึกลงไป ตอนนี้ฉัน "ป่วย" และโกรธ!
ไม่กี่วันต่อมาฉันทานอาหารเย็นกับเพื่อนนักธุรกิจบางคนไม่มีใครรู้อะไรเกี่ยวกับการวินิจฉัยของฉัน ไวน์สักแก้วคลายริมฝีปากของฉัน - ฉันแบ่งปันการวินิจฉัยของฉันกับพวกเขาและแน่นอนพวกเขาปูพื้น แต่เพื่อนคนหนึ่งก็มากกว่าพื้น เธอติดต่อเพื่อนนักเนื้องอกวิทยาของเธอและโทรหาฉันในวันถัดไปเพื่อบอกฉันว่าเพื่อนของเธอกำลังรักษาคนที่มี SPTCL และจะหาเวลาสำหรับฉันถ้าฉันต้องการนัด
ข่าวประเสริฐเล็ก ๆ น้อย ๆ นั้นติดไฟฉัน ฉันนัดพบเพื่อนแพทย์ของเธอสัปดาห์ต่อมาจากนั้นติดต่อผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาของฉันเพื่อขอสำเนาบันทึกของฉัน บันทึกในมือฉันเริ่มค้นหาคำอธิบายทุกคำทางอินเทอร์เน็ตที่ฉันไม่เข้าใจเพื่อดูว่าฉันสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมได้หรือไม่
ถ้าฉันต้องระบุช่วงเวลาที่แน่นอนเมื่อภารกิจเสริมสร้างพลังอำนาจและการสนับสนุนของผู้ป่วยเริ่มต้นขึ้นช่วงเวลานั้นจะเป็นเช่นนั้น
ผลลัพธ์จากห้องปฏิบัติการไม่ได้โฆษณาตามที่ ในความเป็นจริงไม่มีรายงานยืนยันการวินิจฉัยสำหรับ SPTCL หนึ่งในนั้นกล่าวว่า "น่าสงสัยมากที่สุด" และอีกคนหนึ่งพูดว่า "สอดคล้องกันมากที่สุด" ไม่มีหนึ่งในนั้น แน่ใจ. ยังมีเงื่อนงำอีกประการหนึ่งเกี่ยวกับโรคมาลาเรียลึกลับนี้ซึ่งฉันคิดว่าไม่รองรับ
นอกจากนี้รายงานจากห้องทดลองที่สองระบุว่าการตรวจชิ้นเนื้อก้อนนั้นถูกส่งไปยังการทดสอบอื่นที่เรียกว่า "clonality" - แต่ไม่มีผลลัพธ์ของการทดสอบนั้นรวมอยู่ในบันทึกที่ส่งแฟกซ์มาให้ฉัน ฉันสงสัยว่า clonality คืออะไรและทำไมผลลัพธ์เหล่านั้นไม่รวมอยู่ในบันทึกของฉัน
ฉันติดต่อสำนักงานผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาในอดีตและแปลกพวกเขาไม่มีบันทึกการทดสอบความสมบูรณ์ ดังนั้นในขณะที่พวกเขาพบสัญญาณรบกวนฉันก็ค้นหาว่าการทดสอบนี้คืออะไร
Clonality ปรากฎว่าเซลล์ผิดปกติทั้งหมดมาจากโคลนเดียว การทดสอบนั้นเป็นการชี้แนะทางของมะเร็งอย่างรุนแรงเช่นมะเร็งต่อมน้ำเหลือง
ในที่สุดเมื่อฉันได้รับสำเนารายงานแลปสุดท้ายฉันก็รู้ว่ามันเป็นลบ
เมื่อฉันรอพบแพทย์ใหม่ของฉันฉันก็เริ่มถอดรหัสผลลัพธ์ ฉันค้นหาคราบต่างๆ (จำไวโอเล็ตดุจลอเรียนจากชีววิทยาระดับมัธยมปลาย?) ตัวอักษรกรีกและศัพท์ทางการแพทย์ ควบคู่ไปกับผลลัพธ์ clonality มันชัดเจนมากสำหรับฉันที่ฉันไม่ได้เป็นมะเร็งไม่ว่าห้องปฏิบัติการและผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาจะคิดอย่างไร
ตามเวลาที่ฉันไปเยี่ยมฉันได้รับพลังและยิงขึ้น ฉันค่อนข้างแน่ใจในผลลัพธ์ของฉันและฉันแบ่งปันกับเขาทุกอย่างที่ฉันได้เรียนรู้ เขาตรวจดูฉันดึงหนังสือสองสามเล่มออกจากชั้นวางของเขาและช่วยให้ฉันเรียนรู้มากยิ่งขึ้น จากการเรียนรู้ว่ามีรายงานของ SPTCL น้อยกว่า 100 รายในทศวรรษที่ผ่านมาที่ได้รับการบอกว่าแม้ว่าฉันจะมี SPTCL มันก็จะได้รับการรักษาด้วยรังสีที่ดีกว่า chemo แต่ฉันรู้สึกดีขึ้นทุกนาที
จากนั้นแพทย์ใหม่ของฉันแนะนำให้ตรวจชิ้นเนื้อของฉันถูกส่งไปยังผู้เชี่ยวชาญที่สถาบันสุขภาพแห่งชาติซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของรัฐบาลสหรัฐฯเพื่อตรวจสอบ สามสัปดาห์ต่อมาในปลายเดือนกันยายนฉันได้รับการยืนยันว่าที่จริงแล้ว ฉันไม่ได้เป็นมะเร็ง. การวินิจฉัยที่ถูกต้องคือ panniculitis การอักเสบของเซลล์ไขมัน มันไม่ได้ทำให้เกิดปัญหาเดียวตั้งแต่นั้นมา
บรรเทา? อย่างแน่นอน แต่ปฏิกิริยาแรกของฉันเป็นเหมือนความโกรธ
หลังจากทั้งหมดหากฉันได้รับเคมีบำบัดและรอดชีวิตพวกเขาจะบอกฉันว่าฉันได้รับการรักษาโรคที่ฉันไม่เคยมี และเช่นเดียวกับที่น่ากลัวฉันพบว่ามีคนออนไลน์ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น SPTCL และได้รับการรักษาด้วยคีโมที่เสียชีวิตระหว่างการรักษา การชันสูตรศพแสดงให้เห็นว่าพวกเขาไม่เคยมี SPTCL มาก่อน คดีได้รับรางวัล
ประสบการณ์เปลี่ยนชีวิตฉันในหลาย ๆ ด้าน. สำหรับสิ่งหนึ่งฉันเชื่อเสมอทุกอย่างเกิดขึ้นด้วยเหตุผล การวินิจฉัยผิดพลาดครั้งนี้บังคับให้ฉันตั้งคำถาม - อะไรคือเหตุผลสำหรับประสบการณ์เช่นนี้บนโลก?
นั่นทำให้ฉันไปสู่สิ่งที่สำคัญที่สุดที่ฉันเคยทำในชีวิต ในปี 2549 ฉันเปลี่ยนอาชีพเพื่อเริ่มช่วยเหลือผู้อื่นให้ช่วยเหลือตัวเองนำทางเขาวงกตการดูแลสุขภาพชาวอเมริกัน ฉันเขียนบทความเสริมสร้างพลังอำนาจผู้ป่วยที่นี่ที่ About.com ฉันเขียนหนังสือสี่เล่ม ฉันพูดไปทั่วประเทศและในแคนาดาเกี่ยวกับหัวข้อการเพิ่มขีดความสามารถของผู้ป่วยและฉันก่อตั้งและดำเนินการองค์กรอิสระผู้สนับสนุนผู้ป่วยเอกชน - คนที่อยู่ข้างนอกนั่นช่วยคนอื่น ๆ เช่นคุณ - ทุกวันเพื่อนำทางระบบการดูแลสุขภาพ จำเป็นต้อง (ค้นหาเพิ่มเติมเกี่ยวกับกิจกรรมเหล่านี้ทั้งหมดในประวัติของฉัน)
ปรากฎว่าสิ่งที่เลวร้ายที่สุดที่เกิดขึ้นกับฉัน (การวินิจฉัยผิดพลาด) คือในระยะยาวสิ่งที่ดีที่สุดที่เคยเกิดขึ้นกับฉันก็เช่นกัน
ความรู้เป็นสิ่งที่ทรงพลังและยิ่งกว่านั้นเมื่อแบ่งปัน
…….. Update: 2011 ………
ในฤดูใบไม้ร่วงปี 2010 ฉันอ่านหนังสือ ชีวิตอมตะของเฮนเรียทตาขาด โดย Rebecca Skloot ซึ่งทำให้ฉันเริ่มสงสัยว่าเกิดอะไรขึ้นกับ "ก้อนเนื้อ" ของฉัน - เนื้องอกถูกลบออกจากฉันในปี 2004 ที่ถูกวินิจฉัยผิดพลาด
และสิ่งที่ฉันเรียนรู้! ตั้งแต่การเก็บรักษาจนถึงการทำกำไรมีสิ่งมากมายเกิดขึ้นกับชิ้นส่วนของร่างกายของเราที่ถูกลบออกจากเรา เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นกับเลือดเซลล์และตัวอย่างร่างกายที่ถูกกำจัดอื่น ๆ โดยทั่วไปแล้วอ่านเรื่องราวเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับเนื้องอกของตัวเองและวันนี้
…….. Update: 2013 ………
เก้าปีหลังจากก้อนดั้งเดิมของฉันและผลการวินิจฉัยผิดพลาดก้อนใหม่ก็ปรากฏตัวขึ้น …
ฉันลงมือเดินทางบ่อยๆเพราะฉันตระหนักได้ตั้งแต่เนิ่น ๆ ว่าการเป็นคนไข้ที่มีอำนาจและมีความกล้าเปลี่ยนประสบการณ์ทั้งหมด
เข้าร่วมกับฉันในการเดินทาง! เก้าปีต่อมา - ก้อนที่สองพิสูจน์ให้เห็นว่าการเสริมอำนาจเปลี่ยนแปลงทุกอย่าง