องค์กรการกุศลและองค์กรชั้นนำสำหรับการผ่าตัดแก้ไขข้อบกพร่อง
สารบัญ:
- สหสมาคม Ostomy แห่งอเมริกา
- Ostomy แคนาดาสังคม
- สมาคมคุณภาพชีวิต
- สภาสมาคมโรคผิวหนังแห่งออสเตรเลีย
- Colostomy Association
- สมาคม Ostomy ยุโรป
คนที่อาศัยอยู่กับการผ่าตัดผันลำไส้มีความต้องการพิเศษที่ได้รับการสนับสนุนโดยกลุ่มที่ไม่แสวงหากำไรและการกุศลหลายแห่ง ประเภทของการผ่าตัดโดยทั่วไปจะรวมถึง ileostomy, colostomy, urostomy, ileastomy ช่องทวารหนัก anastomosis (IPAA หรือที่รู้จักกันดีเป็น j- กระเป๋า), กระเป๋า Kock และ Barnett Continent Integinal Reservoir (BCIR)
แหล่งข้อมูลบางแห่งที่ให้ความรู้และผู้ที่มีแหล่งเก็บกักเก็บน้ำภายในสามารถหาได้จากกลุ่มคนเหล่านี้ ได้แก่ การสนับสนุนจากบุคคลและออนไลน์การเข้าถึงข้อมูลเกี่ยวกับการใช้ชีวิตที่ดีหลังจากการผ่าตัดการระดมทุนโอกาสค่ายฤดูร้อนสำหรับเด็กและทุนการศึกษา
สหสมาคม Ostomy แห่งอเมริกา
United Ostomy Association of America (UOAA) ก่อตั้งขึ้นในปีพ. ศ. 2548 หลังจากที่สมาคมออร์โธดอกซ์แห่งสหประชาชาติ (UOA) ถูกยกเลิก เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่สนับสนุนผู้ที่มีหรือจะได้รับการผ่าตัดด้วยวิธี ostomy หรือการผ่าตัดผันตัวของทวีป
บางขั้นตอนที่ตกอยู่ในกลุ่มนี้ ได้แก่:
- colostomy
- ileostomy
- Urostomy รวมถึงการจัดฟันแบบทรีสโตรเลียมเช่น Indiana และ Kock pouches หรือ orthotopic neobladder
- IPAA (j-pouch)
- Northern ileostomy เช่นกระเป๋า Koch และ BCIR
UOAA ได้รับการสนับสนุนผ่านการบริจาคส่วนตัวการเป็นสมาชิกและผู้สนับสนุนระดับชาติจากอุตสาหกรรม แหล่งข้อมูลบางอย่างที่จัดหาให้ ได้แก่:
- คำแนะนำผู้ป่วยออทิสติก "all-in-one" แบบใหม่
- บอร์ดข้อความที่สมาชิกสามารถพูดคุยเกี่ยวกับหัวข้อที่เกี่ยวข้องกับผู้ที่มี ostomies หรืออ่างเก็บน้ำภายใน
- การอัปเดต UOAA, จดหมายข่าวที่จัดทำโดยคณะกรรมการที่ให้ข้อมูลเกี่ยวกับเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นและการประชุม
- ฐานข้อมูลของ UOAA กลุ่มสนับสนุน (ASG) ที่ถือทั้งการประชุมในคนและมีสถานที่เสมือนจริงสำหรับ ostomates เพื่อหาการสนับสนุน
- เดอะฟีนิกซ์ ซึ่งเป็นนิตยสารสำหรับการสมัครรับข้อมูลที่ให้ข้อมูลที่น่าสนใจสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับคอลรอยสตัน, ileostomy, urostomy หรือ continent diversion
Ostomy แคนาดาสังคม
สมาคม Ostomy Canada ก่อนหน้านี้คือ United Ostomy Association of Canada ซึ่งเป็นองค์กรอาสาสมัครที่ไม่มุ่งหวังผลกำไรที่ให้การสนับสนุนคนในประเทศแคนาดาที่อาศัยอยู่กับการผ่าตัดระบบทางเดินปัสสาวะ (เช่นการทำ colostomy, ileostomy หรือ urostomy)
กลุ่มได้รับการสนับสนุนผ่านการริเริ่มการระดมทุนการเป็นสมาชิกและผู้สนับสนุน มีระบบรางวัลสำหรับนักเรียนมัธยมปลายที่มีตอมถาวรที่กำลังเรียนอยู่ในระดับปริญญาและพยาบาลที่ลงทะเบียนซึ่งกำลังพยายามที่จะกลายเป็นพยาบาลที่ทำในห้องขัง (enterostomal therapy - ET)
นอกจากนี้ยังจัดกิจกรรมในท้องถิ่นหลาย ๆ เดือนในแคนาดารวมถึงกลุ่มสนับสนุนและการสัมมนาด้านการศึกษา และจัดเตรียมการ์ดสื่อสารที่สามารถใช้พิมพ์ได้เมื่อจำเป็นต้องใช้ห้องน้ำหรือเมื่อเดินทางโดยเครื่องบินเพื่อให้มั่นใจได้ว่าการรักษาความปลอดภัยของสนามบินมีความเข้าใจในความต้องการของนักมายากล
บริการอื่น ๆ ที่นำเสนอต่อชุมชน ostomy ในประเทศแคนาดารวมถึง:
- บทที่เกี่ยวกับดาวเทียมท้องถิ่นและกลุ่มสนับสนุนในแคนาดาที่มีการจัดประชุมและจัดงานต่างๆ
- ค่ายฤดูร้อนสำหรับเด็กที่มีภาวะทางเดินปัสสาวะหรือภาวะที่เกี่ยวข้องเช่นโรค Crohn หรืออาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล
- Walk Stoma Spacing Awareness Walk ซึ่งจัดขึ้นในวัน Ostomy Day ของแคนาดาเพื่อระดมทุนเพื่อสนับสนุนองค์กร
- โซน Ostomy, พื้นที่เสมือนกับห้องสมุดของข้อมูลเกี่ยวกับหัวข้อ ostomy เช่นเดียวกับสถานที่ที่จะถามคำถามผู้เชี่ยวชาญและอ่านบล็อกของพวกเขา
- Ostomy แคนาดา นิตยสารตีพิมพ์ปีละสองครั้งและส่งให้กับสมาชิก
สมาคมคุณภาพชีวิต
สมาคมคุณภาพชีวิต (Quality Life Association - QLA) เป็นกลุ่มที่ไม่หวังผลกำไรที่อุทิศตนเพื่อบริการชุมชนของผู้ที่ได้รับการผ่าตัดหรือกำลังพิจารณาการผ่าตัดเปลี่ยนลำไส้ ซึ่งรวมถึงการทำศัลยกรรมเช่นอ่างเก็บน้ำในทวีป (ถุง Koch และอ่างเก็บน้ำทวีป Barnett), IPAA หรือ j-pouch และ Brooke ileostomy
ภารกิจของ QLA คือการให้ความรู้และให้อำนาจแก่ผู้ที่อาศัยอยู่กับการผ่าตัดผันจากลำไส้เล็กและช่วยเหลือพวกเขาในการใช้ชีวิตโดยปราศจากข้อ จำกัด องค์กรได้รับการสนับสนุนจากเงินทุนจากสมาชิกการบริจาคและการสนับสนุน
นอกจากนี้ QLA มีข้อมูลและวิดีโอเกี่ยวกับขั้นตอนการผ่าตัดต่างๆและวิธีการใช้ชีวิตประจำวัน นอกจากนี้ยังมีรายชื่อผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพที่จะติดต่อ
การประชุมประจำปีของพวกเขาจะจัดขึ้นในเดือนกันยายนและมีวิทยากรและสัมมนาที่ให้บริการผู้ป่วยที่มีอ่างเก็บน้ำภายในหรือ ileostomy นอกจากนี้ยังช่วยให้ผู้เข้าร่วมประชุมเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่ปฏิบัติต่อผู้ป่วยที่ปฏิบัติตามขั้นตอนดังกล่าว
สภาสมาคมโรคผิวหนังแห่งออสเตรเลีย
Australian Council of Stoma Association Inc. (ACSA) เป็นกลุ่มที่ทำหน้าที่หลักและรวมกลุ่มกลุ่ม ostomy ในภูมิภาคต่างๆทั่วประเทศออสเตรเลีย แต่ยังมีข้อมูลมากมายที่เป็นประโยชน์ต่อชาวออสเตรเลียที่อาศัยอยู่ด้วยการผ่าตัดลำไส้ใหญ่หรือลำไส้เล็กส่วนต้นหรือทางเดินปัสสาวะ
กองทุน ACSA ก่อตั้งกองทุนออสเตรเลียซึ่งช่วยให้ผู้ที่อยู่ในประเทศที่ด้อยโอกาสและเผชิญกับความยากลำบากในการได้รับการดูแลที่เหมาะสมและวัสดุสิ้นเปลือง นอกจากนี้ยังมีข้อมูลเกี่ยวกับโครงการของรัฐบาลออสเตรเลีย Stoma Appliance Scheme (SAS) ซึ่งช่วยให้ผู้ใช้รายอื่นสามารถขอรับความช่วยเหลือในการรับผลิตภัณฑ์และอุปกรณ์ที่พวกเขาต้องการเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของพวกเขา
Colostomy Association
Colostomy Association (เดิมคือ British Colostomy Association) ตั้งอยู่ในสหราชอาณาจักรเริ่มขึ้นเมื่อปีพ. ศ. 2510 และได้รับเงินสนับสนุนจากการบริจาคและการระดมทุน การลงทะเบียนฟรี แต่มีการบริจาคที่แนะนำเล็กน้อย
สิ่งสำคัญที่สุดประการหนึ่งในการใช้ชีวิตร่วมกับ stoma คือการเข้าถึงสถานที่สาธารณะซึ่งสามารถถอดหรือเปลี่ยนอุปกรณ์ได้หากจำเป็น ในสหพันธรัฐอังกฤษสิ่งอำนวยความสะดวกสำหรับคนพิการมักถูกเก็บไว้เพื่อหลีกเลี่ยงการใช้ผิดประเภท ดังนั้นโครงการ National Key Scheme (NKS) ซึ่งก่อนหน้านี้รู้จักกันในนามของสมาคมรอยัลเนชั่นสำหรับโครงการสิทธิผู้พิการ (RADAR) Colostomy Association สามารถให้กุญแจสำคัญในการอำนวยความสะดวกเหล่านี้และบัตรภาพอธิบายว่าผู้ถือกุญแจมีสิทธิที่จะใช้พวกเขาสำหรับค่าธรรมเนียมเล็ก ๆ
ข้อเสนอขององค์กรอื่น ๆ ได้แก่:
- Tidings Magazine, เผยแพร่ทุกไตรมาสและฟรีสำหรับสมาชิก
- กลุ่มวรรณกรรมและแผ่นข้อมูลเกี่ยวกับหัวข้อต่างๆที่เป็นประโยชน์กับผู้ที่มี colostomy หรือ ileostomy
- Junior Helpline สนับสนุน Ostomy (JOSH) ซึ่ง ostomates น้องและพ่อแม่ของพวกเขาสามารถเรียกร้องให้มีการสนับสนุนและให้ความช่วยเหลือ
- สมุดรายชื่อกลุ่มสนับสนุนระดับภูมิภาคสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับการผ่าตัดระบบทางเดินปัสสาวะ
- กลุ่ม Facebook ปิดสำหรับ ostomates
สมาคม Ostomy ยุโรป
สมาคม Ostomy แห่งยุโรป (EOA) เป็นองค์กรที่ไม่มุ่งหวังผลกำไรที่ให้บริการผู้ที่มี ostomies ที่อาศัยอยู่ในยุโรปตะวันออกกลางและแอฟริกาเหนือ เนื่องจากกลุ่มนี้ครอบคลุมพื้นที่กว้าง ๆ ดังกล่าวจึงได้จัดทำรายการที่อยู่ติดต่อของกลุ่มต่างๆจากหลายประเทศที่อยู่ในพื้นที่ของตน
เป้าหมายหลักประการหนึ่งของ EOA คือการยอมรับกฎบัตร Ostomate Rights ที่ได้รับการยอมรับภายในประเทศที่พวกเขาให้บริการเนื่องจาก ostomates อาจพบปัญหาที่สำคัญรวมถึงการเลือกปฏิบัติและการขาดวัสดุอุปกรณ์ที่เหมาะสม EOA จัดประชุมทุก ๆ สามปีซึ่งจัดโดยกลุ่มสมาชิก