การกุศลสนับสนุนเด็กที่เป็นโรคทางเดินอาหาร
สารบัญ:
- ชุมนุมเยาวชน
- มูลนิธิให้ความรู้เกี่ยวกับการให้นมแม่
- มูลนิธิโรคลำไส้เล็กในเด็ก New England, Inc. (SBSNE)
- Crohn ใน Childhood Research Association (CICRA)
เด็กที่มีความผิดปกติในระบบทางเดินอาหารเช่นโรคลำไส้อักเสบ (IBD รวมถึงโรค Crohn และลำไส้เล็กอักเสบ) โรคลำไส้เล็ก gastroparesis และความผิดปกติของการเคลื่อนไหวอื่น ๆ โรค Hirschsprung และโรค celiac เผชิญกับความกังวลเป็นพิเศษในขณะที่พวกเขาเดินชีวิตด้วยโรคเรื้อรัง ในทำนองเดียวกันผู้ปกครองและผู้ดูแลจำเป็นต้องได้รับการสนับสนุนและข้อมูลที่ไม่ตรงกับที่จำเป็นสำหรับผู้ใหญ่ที่ได้รับการวินิจฉัยว่ามีเงื่อนไขเหล่านี้
มีองค์กรการกุศลและองค์กรการกุศลหลายแห่งในสหรัฐอเมริกาและสหราชอาณาจักรที่อุทิศตนเพื่อสนับสนุนครอบครัวที่มีโรคและเงื่อนไขทางเดินอาหาร กลุ่มเหล่านี้มีโปรแกรมความช่วยเหลือและข้อมูลเฉพาะสำหรับเด็กและผู้ปกครองและผู้ดูแล
ชุมนุมเยาวชน
Youth Rally เป็นกลุ่มที่อุทิศตนเพื่อให้ประสบการณ์ในค่ายฤดูร้อนสำหรับที่พักอาศัยสำหรับเด็กที่อาศัยอยู่กับความผิดปกติของลำไส้และกระเพาะปัสสาวะ บางส่วนของเงื่อนไขทางการแพทย์ที่ประสบการณ์ค่ายรวมถึงการมีกระเป๋า Koch, ileostomy, urostomy, colostomy หรืออ่างเก็บน้ำทวีป Barnett ลำไส้ (BCIR)
ในการชุมนุมเยาวชนประจำปีเด็ก ๆ มีโอกาสที่จะได้พบปะและสังสรรค์กับเด็กคนอื่นที่มีความท้าทายด้านสุขภาพที่คล้ายคลึงกันในสภาพแวดล้อมที่ปลอดภัยและให้ความช่วยเหลือ นอกเหนือจากกิจกรรมสันทนาการแล้วยังมีการจัดสัมมนาเพื่อการศึกษาเพื่อช่วยให้เด็กเรียนรู้ที่จะรับมือและจัดการกับโรค
เพื่อสนับสนุนการลงทะเบียนค่ายและ Youth Rally ซึ่งได้รับการสนับสนุนจากพันธมิตรทางอุตสาหกรรมด้วย อาสาสมัครรวมถึงผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์และที่ปรึกษาผู้ใหญ่ช่วยในการดูแลสถานที่และเพื่อให้มั่นใจว่าค่ายทำงานได้อย่างราบรื่น LEAK เป็นจดหมายข่าวทางอีเมลที่สร้างขึ้นโดยเจ้าหน้าที่ Youth Rally เพื่อให้ค่ายมีส่วนร่วมตลอดทั้งปี
มูลนิธิให้ความรู้เกี่ยวกับการให้นมแม่
มูลนิธิให้ความรู้เกี่ยวกับการให้นมแม่เป็นกลุ่มที่ไม่หวังผลกำไรที่ให้บริการชุมชนของพ่อแม่และผู้ดูแลผู้ดูแลเด็กที่ได้รับโภชนาการผ่านท่อบางโรคและเงื่อนไขที่อาจต้องใช้หลอดให้อาหาร ได้แก่ IBD, โรคกรดไหลย้อน gastroesophageal (GERD), ทวารหนัก imperforate, โรค Hirschsprung และโรคที่เป็นมา แต่กำเนิดของระบบทางเดินอาหาร
ผู้ปกครองและเด็กที่กำลังเดินเรือในขณะที่มีการใช้หลอดดูดนมทำให้เกิดการเลือกปฏิบัติและเข้าใจผิดซึ่งเป็นเหตุผลที่มูลนิธิมุ่งเน้นไปที่ด้านบวกของการให้อาหารในหลอด
องค์กรยังมีฐานข้อมูลที่สำคัญเกี่ยวกับการให้อาหารในหลอด ได้แก่ ประเภทของหลอดการผ่าตัดและขั้นตอนการทดสอบการทดสอบสภาพที่อาจต้องใช้หลอดให้อาหารและโภชนาการ นอกจากนี้ยังมีเคล็ดลับและเทคนิคจากผู้ปกครองที่มีประสบการณ์เกี่ยวกับวิธีรวมหลอดอาหารเข้ากับครอบครัวและชีวิตในโรงเรียนและแก้ไขปัญหา
มูลนิธิโรคลำไส้เล็กในเด็ก New England, Inc. (SBSNE)
มูลนิธิโรคลำไส้เล็กในเด็ก New England, Inc. (SBSNE) เป็นกลุ่มที่ไม่หวังผลกำไรออกจาก Rhode Island ซึ่งให้การสนับสนุนและข้อมูลสำหรับเด็กและผู้ปกครองที่มีอาการลำไส้เล็ก (SBS) อันเนื่องมาจากโรคหรือภาวะ.
ผู้ปกครองของเด็กที่อาศัยอยู่กับ SBS สามารถขอรับแพคเกจการดูแลของสิ่งของที่ได้รับบริจาคเพื่อส่งไปให้พวกเขาซึ่งรวมถึงรายการต่างๆเช่น onesies, blankets, อุปกรณ์อาบน้ำและสัตว์ที่ยัดไส้ นอกจากนี้ SBSNE ยังมีโครงการแลกเปลี่ยนสินค้าอุปโภคบริโภคซึ่งสามารถจัดหาเสบียงให้กับครอบครัวอื่นที่อาศัยอยู่กับ SBS เพื่อใช้บริการได้
Crohn ใน Childhood Research Association (CICRA)
Crohn ใน Childhood Research Association (CICRA) เป็นองค์กรการกุศลที่ดำเนินการอยู่ในสหราชอาณาจักรซึ่งสนับสนุนเด็ก ๆ ผู้ใหญ่และครอบครัวของพวกเขาที่อาศัยอยู่กับโรค Crohn's และลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผล ก่อตั้งขึ้นในช่วงต้นของ Crohn ใน Childhood Research Association ในปีพ. ศ. 2521 กลุ่มนี้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยและครอบครัวและมีทุนการศึกษาวิจัยเพื่อกระตุ้นให้แพทย์เข้าสู่ระบบทางเดินอาหารในเด็ก
CICRA ได้รับเงินสนับสนุนจากการบริจาคภาคเอกชนงานระดมทุนและผู้สนับสนุนอุตสาหกรรม การเป็นสมาชิกฟรีและ CICRA ยังสามารถจัดเตรียมแผ่นพับข้อมูลสำหรับผู้ป่วยและเพื่อใช้ในโรงเรียน บางส่วนของทรัพยากรที่มีให้แก่ผู้ป่วย ได้แก่:
- สายโทรศัพท์ (0208 949 6209) และอีเมล ([email protected]) ซึ่งผู้ดูแลสามารถรับการสนับสนุนและข้อมูล
- CICRA Insider เป็นจดหมายข่าวรายสัปดาห์ที่มีข้อมูลเกี่ยวกับการวิจัยโรค Crohn และลำไส้ใหญ่อักเสบที่เป็นแผลเป็นรวมถึงเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นกับองค์กรการกุศล
- บล็อกการวิจัยที่มุ่งเน้นข้อมูลล่าสุดที่เขียนโดยนักวิชาการระบบทางเดินอาหารในเด็กที่ทำให้การศึกษาทางวิทยาศาสตร์ล่าสุดเป็นมุมมอง
- Cool Zone พื้นที่สำหรับเด็กที่มีฟอรัมและรายการ penpal