เรื่องราวการวินิจฉัยโรคลูปัสที่แท้จริงในชีวิต
หนึ่งในขั้นตอนแรกในการจัดการกับการวินิจฉัยโรคลูปัสคือการตระหนักว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว - มีคนอื่นที่กำลังผ่านสิ่งเดียวกัน การแบ่งปันเรื่องราวและคำแนะนำการเสนอขายผ่านกลุ่มสนับสนุนทั้งในตัวบุคคลและทางออนไลน์เป็นวิธีหนึ่งที่หลายคนที่ได้รับผลกระทบจากโรคลูปัสรับมือกับการต่อสู้แบบวันต่อวันที่เกี่ยวข้องกับโรค
ความหวังของเราที่ About Lupus คือการให้การสนับสนุนในทุกสิ่งที่เราทำได้ นั่นเป็นเหตุผลที่เราหวังว่าด้วยการส่องสว่างผู้หญิงและผู้ชายที่เป็นโรคลูปัสเราจะให้ใครบางคนที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่มีช่วงเวลาที่ยากลำบากกับโรคของพวกเขาหรืออาจต้องการรู้ว่ามีคนอื่นที่เข้าใจ สิ่งที่พวกเขากำลังจะผ่านลิฟท์ที่พวกเขาต้องการ
คนหนึ่งที่อาจช่วยคุณได้คืออลิเซียสปริงเกตชาวรัฐวอชิงตันและชาวลาสเวกัสซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสหลังจากการเกิดเยื่อหุ้มปอดอักเสบที่เกิดซ้ำ (การอักเสบของเยื่อบุปอด) ปอดไหลและหัวใจล้มเหลว
ฉันพูดกับ Springgate เกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอ
เกี่ยวกับ Lupus (LUP): คุณได้รับการวินิจฉัยอย่างไร
อลิเซียสปริงเกต (AS): เมื่อฉันถูกวางไว้ในห้องไอซียูผู้เชี่ยวชาญปอดของฉันตระหนักว่าอาการ ปัจจุบัน ของฉันเช่นเดียวกับอาการที่ฉันมีประสบการณ์ในอดีตน่าจะเป็นผลมาจากโรคลูปัส erythematosus (SLE) การทดสอบทั้งหมดกลับมาเป็นบวกสำหรับโรคลูปัส หลังจากการวินิจฉัยฉันได้รับการรักษาด้วยสเตียรอยด์ทันทีซึ่งทำให้อาการของฉันดีขึ้นอย่างรวดเร็ว
LUP: เกิดอะไรขึ้นกับคุณเมื่อคุณรู้?
เช่น: ไม่มีใครจะบอกฉันว่าโรคลูปัสคืออะไรหรือคาดหวังอะไรฉันจึงกลัวมากและรู้ว่ามันต้องไม่ดี จากนั้นฉันก็ทำการวิจัยของตัวเองและผลลัพธ์ก็ทำให้ฉันกลัว: ฉันรู้ว่าฉันมี 9 จาก 11 อาการที่ใช้ในการวินิจฉัยโรค ต่อมาฉันค้นพบว่าฉันเป็นโรคร้ายแรงที่คุกคามชีวิต
LUP: คุณมีทางเลือกอะไรบ้างเกี่ยวกับการรักษาเกี่ยวกับการรักษา?
เช่น: ในขั้นต้นสเตียรอยด์ anti-inflammatories และในที่สุดยาเคมีบำบัดรวมถึง Imuran (azathioprine) และตอนนี้ CellCept (mycophenolate mofetil)
LUP: คุณได้รับการรักษาอะไรบ้าง?
เช่น: ทั้งหมดที่มีให้ ในที่สุดฉันก็มีผลข้างเคียงมากมายฉันต้องเพิ่มยาเพื่อต่อสู้กับผลข้างเคียงเหล่านั้น ฉันไป สิ่งต่าง ๆ เช่นยาหัวใจ, ยาความดันโลหิต, ยาแก้ปวด, ยายึด ตอนนี้มีรายการยาประมาณ 28 รายการต่อวัน
LUP: อะไรทำให้คุณประหลาดใจมากที่สุดกับโรคลูปัส?
เช่น: ว่าเป็นโรคร้ายแรงที่ส่งผลกระทบต่อทุกส่วนในชีวิตของคุณ
LUP: คุณพบการสนับสนุนในชุมชนหรือออนไลน์ที่มีประโยชน์หรือไม่? ถ้าเป็นเช่นนั้นมันช่วยคุณได้อย่างไร?
เช่น: มูลนิธิ Lupus แห่งอเมริกา (LFA) เป็นความช่วยเหลือที่ยิ่งใหญ่ที่สุดเพราะทำให้ฉันตระหนักถึงการวิจัยอย่างต่อเนื่องสิ่งที่ฉันอาจมีทางเลือกในการรักษาสิ่งที่คนอื่นกำลังประสบและฉันจะช่วยเหลือผู้อื่นได้อย่างไร
LUP: ครอบครัวของคุณตระหนักถึงการวินิจฉัยของคุณหรือไม่? พวกเขามีประโยชน์ในด้านใดบ้าง
เช่น: ครอบครัวของฉันได้รับประโยชน์อย่างมากตั้งแต่วันที่ฉันได้รับการวินิจฉัย พวกเขาไปออนไลน์ทำการค้นคว้าด้วยตนเองและซื้อยาเมื่อฉันไม่สามารถจ่ายได้ พวกเขาพาฉันไปที่แคลิฟอร์เนียเพื่อที่ฉันจะได้รับการรักษาในโรงพยาบาลที่ดีที่สุดที่มีอยู่และเป็นผู้ดูแลของฉันในช่วงสามปีที่ผ่านมา พวกเขาเป็นเส้นชีวิตของฉัน
(หมายเหตุบรรณาธิการ: แม่ของอลิเซียอธิบายสิ่งที่มันเป็นเหมือนสมาชิกในครอบครัวของคนที่มีโรคลูปัสในหน้า 2)
LUP: คำแนะนำอะไรที่คุณจะให้คนที่เพิ่งค้นพบว่าพวกเขามีโรคลูปัส?
เช่น: แขนตัวเองด้วยการวิจัยทั้งหมดที่คุณสามารถรวบรวมและการรักษาที่เป็นปัจจุบันที่สุดที่นำเสนอ การทำวิจัยให้ความรู้แก่ตัวเองคือพระคุณที่ช่วยให้รอดของฉัน - - จนกระทั่งฉันพบแพทย์ที่ซื่อสัตย์และมีความเห็นอกเห็นใจ เขาไม่กลัวที่จะถามคำถามของผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์คนอื่น ๆ เมื่อมีบางอย่างเกี่ยวกับความเจ็บป่วยของฉันถูกตัดทอนลงและเขาก็ไม่คุ้นเคย
นอกจากนี้ให้ค้นหาการสนับสนุนทางอารมณ์ไม่ว่าจะผ่านทางการบำบัดโรคที่มีใบอนุญาตกลุ่มสนับสนุนคริสตจักรหรือกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่น ฉันไม่คิดว่าฉันจะทำมันได้หากไม่ได้รับการสนับสนุน
อลิเซียโชคดีที่ได้รับการสนับสนุนจากครอบครัวของเธอนำโดยลินดาสปริงเกทแม่ของเธอ เราถามลินดาว่าประสบการณ์ของเธอเป็นอย่างไรเมื่อเธอพบว่าลูกสาวของเธอเป็นโรคลูปัส
LUP: คุณรู้ได้อย่างไรว่าลูกสาวของคุณเป็นโรคลูปัส?
ลินดาสปริงเกต (LS): เธอบอกฉันในขณะที่เธออยู่ในโรงพยาบาลเพื่อรับการรักษาภาวะหัวใจล้มเหลว
LUP: คุณมีปฏิกิริยาอย่างไร
LS: ช็อตในตอนแรกจากนั้นมันก็สมเหตุสมผลเมื่อเราวิจัยโรค
LUP: อะไรทำให้คุณประหลาดใจมากที่สุดเกี่ยวกับโรคลูปัสของอลิเซีย
LS: การทำลายล้างครั้งนี้เป็น ต่อ ทั้งครอบครัวของเราและความใกล้ชิดที่นำเรามารวมกันได้อย่างไร
LUP: คุณคิดว่าคุณมีประโยชน์กับเธอมากที่สุด? LS: เราได้ยืนเคียงข้างเธอตั้งแต่เริ่มต้นพาเธอไปหาผู้เชี่ยวชาญนอกรัฐสนับสนุนทางการเงินของเธอและในที่สุดก็ดูแลเธอและลูกชายวัยรุ่นในช่วง 3 ปีที่ผ่านมา
LUP: ส่วนใดของการสนับสนุนที่คุณจะให้ความสนใจในอนาคต?
LS: ติดอยู่ข้างเธอตลอดการเดินทางโรงพยาบาลและช่วยให้เธอผ่านพ้นอารมณ์ความรู้สึกของโรคนี้