เปาะพังผืดและระยะ 65 ดอกกุหลาบ
สารบัญ:
- เรื่องราวเบื้องหลังคำว่า "65 ดอกกุหลาบ"
- ครอบครัวไวสส์วันนี้
- เกี่ยวกับมูลนิธิ Cystic Fibrosis
- การตรวจคัดกรอง Cystic Fibrosis และผู้ให้บริการ
- Cystic Fibrosis Advocacy
คำว่า "65 กุหลาบ" เป็นชื่อเล่นของ cystic fibrosis (CF) Cystic fibrosis เป็นภาวะทางพันธุกรรมที่ทำให้ของเหลวในการย่อยอาหารเหงื่อและน้ำมูกข้นและเหนียว - ปิดกั้นทางเดินหายใจทางเดินย่อยอาหารและท่ออื่น ๆ ทั่วร่างกาย เนื่องจากการอุดตันที่เกิดจาก CF โรคในที่สุดก็เสียชีวิต
ทุกวันนี้ต้องขอบคุณการวิจัยและความก้าวหน้าทางการแพทย์ผู้คนจำนวนมากที่มี CF อยู่ในวัยสามสิบและอัตราการรอดชีวิตเฉลี่ยในปี 2559 คืออายุ 37 ปีที่ผ่านมาอย่างไรก็ตามก่อนหน้าเทคโนโลยีและการบำบัดขั้นสูงที่เรามีในปัจจุบัน กับ CF ไม่ได้ขยายวัยเด็กที่ผ่านมา
เรื่องราวเบื้องหลังคำว่า "65 ดอกกุหลาบ"
คำว่า "65 ดอกกุหลาบ" ประกาศเกียรติคุณในช่วงปลายทศวรรษ 1960 โดย Richard (Ricky) ไวสส์อายุสี่ขวบกับโรคปอดเรื้อรัง Mary G. Weiss แม่ของเด็กชายตัวเล็กกลายเป็นอาสาสมัครให้กับมูลนิธิ Cystic Fibrosis ในปี 1965 หลังจากเรียนรู้ว่าลูกชายทั้งสามคนของเธอมี CF เพื่อช่วยระดมทุนสำหรับโรคไวสส์ได้โทรศัพท์เพื่อรวบรวมการสนับสนุนการวิจัย CF ริคกี้อยู่ใกล้ ๆ และฟังเสียงโทรศัพท์ของเธอ
อยู่มาวันหนึ่งริกกี้อายุสี่ขวบเผชิญหน้ากับแม่ของเขาและบอกเธอว่าเขารู้เรื่องโทรศัพท์ของเธอ แม่ของเขารู้สึกประหลาดใจเพราะเธอยังคงมีความรู้เกี่ยวกับสภาพที่ซ่อนอยู่จากลูกชายของเธอ ไวสส์ถามริกกี้ว่าเขาคิดว่าโทรศัพท์สายอะไรเกี่ยวกับ เขาตอบเธอว่า "คุณทำงานเพื่อกุหลาบ 65 ดอก"
ไม่จำเป็นต้องพูดว่าแม่ของเขาประทับใจอย่างไม่น่าเชื่อเนื่องจากการออกเสียงผิด ๆ ของผู้ป่วยเปาะพังผืดเรื้อรังเช่นเดียวกับที่มีผู้คนมากมายนับตั้งแต่วันนั้น
จนถึงวันนี้มีการใช้คำว่า "65 กุหลาบ" เพื่อช่วยให้เด็ก ๆ ตั้งชื่อตามสภาพของพวกเขา วลีดังกล่าวได้กลายเป็นเครื่องหมายการค้าจดทะเบียนของมูลนิธิ Cystic Fibrosis ซึ่งนำดอกกุหลาบมาเป็นสัญลักษณ์
ครอบครัวไวสส์วันนี้
Richard Weiss เสียชีวิตจากโรคแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับ CF ในปี 2014 เขารอดชีวิตจากพ่อแม่ของเขา Mary และ Harry ภรรยาของเขา Lisa, Lisa, สุนัข, Keppie และพี่ชายของเขา Anthony ครอบครัวของเขายังคงอุทิศตนเพื่อหาวิธีรักษาโรคปอดเรื้อรัง
เกี่ยวกับมูลนิธิ Cystic Fibrosis
มูลนิธิ Cystic Fibrosis (หรือที่รู้จักในชื่อ CF Foundation) ก่อตั้งขึ้นในปี 2498 เมื่อก่อตั้งมูลนิธิเด็ก ๆ ที่เกิดมาพร้อมกับพังผืดเรื้อรังไม่คาดว่าจะมีชีวิตอยู่ได้นานพอที่จะเข้าโรงเรียนประถม ต้องขอบคุณความพยายามของครอบครัวเช่นครอบครัวไวสส์เงินจึงถูกนำไประดมทุนเพื่อการวิจัยเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคที่ไม่ค่อยเข้าใจ ภายในเจ็ดปีของการเริ่มต้นของมูลนิธิอายุการอยู่รอดเฉลี่ยเพิ่มขึ้นเป็นอายุ 10 และเพิ่มขึ้นอย่างต่อเนื่องตั้งแต่นั้นมา
ในเวลาต่อมามูลนิธิก็ได้เริ่มให้การสนับสนุนการวิจัยและพัฒนายาและการรักษาเฉพาะทางด้วย CF ยาเกือบทุกตัวที่ได้รับการอนุมัติจากองค์การอาหารและยาสำหรับโรคปอดเรื้อรังที่มีอยู่ในปัจจุบันนี้เกิดขึ้นได้ในบางส่วนเนื่องจากการสนับสนุนของมูลนิธิ
วันนี้มูลนิธิ CF สนับสนุนการวิจัยอย่างต่อเนื่องให้การดูแลผ่านศูนย์ดูแล CF และโปรแกรมพันธมิตรและจัดหาทรัพยากรสำหรับผู้ที่มีโรค CF และครอบครัวของพวกเขา การตระหนักถึงการวินิจฉัยก่อนที่อาการจะปรากฏทำให้เด็กหลายคนที่มีโรคประจำตัวได้รับการรักษา
การตรวจคัดกรอง Cystic Fibrosis และผู้ให้บริการ
การปรับปรุงไม่เพียง แต่ในการรักษาโรคปอดเรื้อรังเท่านั้น แต่ยังมีความสามารถในการตรวจหาโรค แต่เนิ่นๆและดูว่าผู้ปกครองถือยีนนี้หรือไม่
ขณะนี้มีการทดสอบทางพันธุกรรมเพื่อตรวจสอบว่าคุณเป็นหนึ่งใน 10 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาที่มี CF Trait หรือไม่ซึ่งเป็นการกลายพันธุ์ในยีน CFTR
การตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดสำหรับโรคปอดเรื้อรังจะดำเนินการในรัฐส่วนใหญ่และสามารถตรวจสอบ ความเป็นไปได้ ยีนนั้นมีอยู่และนำไปสู่การทดสอบเพิ่มเติม ก่อนการทดสอบนี้มักไม่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคจนกว่าจะปรากฏอาการรวมถึงการเจริญเติบโตล่าช้าและปัญหาระบบทางเดินหายใจ ตอนนี้แม้กระทั่งก่อนที่โรคจะชัดเจนการรักษาสามารถเริ่มต้น
Cystic Fibrosis Advocacy
หากคุณย้ายเข้าร่วมความพยายามของครอบครัวไวส์ในการสร้างความแตกต่างให้กับผู้ที่เป็นพังผืดเรื้อรังเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นผู้สนับสนุน เพื่อให้ได้แนวคิดที่ดีขึ้นเป็นอันดับแรกเกี่ยวกับการสนับสนุนการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ที่เกิดขึ้นในชีวิตของผู้ป่วยโรค ตรวจสอบบุคคลที่มีชื่อเสียงเหล่านี้ด้วยโรคปอดเรื้อรังที่เป็นและเป็นตัวอย่างของความหวัง