การสิ้นสุดความอัปยศและความผิดเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์
สารบัญ:
- การวินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์กับมะเร็ง: พวกเขาแบ่งปันกันอย่างไร?
- หลีกเลี่ยงหรือปฏิเสธการวินิจฉัย
- ทำไมเราถึงซ่อนสมองเสื่อม?
- ดูดซับความจริงเหล่านี้
คุณเคยสังเกตไหมว่าการวินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์แบ่งปันกับผู้อื่นอย่างไร ส่วนใหญ่มันไม่ได้
การวินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์กับมะเร็ง: พวกเขาแบ่งปันกันอย่างไร?
การวินิจฉัยใหม่ของอัลไซเมอร์หรือภาวะสมองเสื่อมชนิดอื่นอาจกระซิบที่มุมห้องในงานสังสรรค์ในครอบครัวหรือพูดอย่างเงียบ ๆ กับคนใกล้ชิดเพียงไม่กี่คนโดยบางครั้งมีการร้องขอไม่ให้เปิดเผยข้อมูลนี้กับผู้อื่น หลายครั้งมันถูกซ่อนหรือเพิกเฉยไปโดยสิ้นเชิง บางครั้งสิ่งนี้อาจส่งผลให้เกิดการค้นพบของภาวะสมองเสื่อมหลังจากสิ่งที่ไม่ดีเกิดขึ้นเช่นการหลงทางอุบัติเหตุทางการเงินอุบัติเหตุทางรถยนต์
ใน รายงานโรคอัลไซเมอร์โลกปี 2555 นักวิจัยพบว่าประมาณ 1 ใน 4 คนซ่อนการวินิจฉัยของพวกเขาจากคนอื่น ๆ มันเป็นเรื่องที่เงียบสำหรับหลายคน - เกือบจะเป็นความลับเล็ก ๆ น้อย ๆ ที่สกปรกซึ่งจะต้องถูกซ่อนอยู่
ในทางตรงกันข้ามหากคนที่คุณรักเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งคุณมีแนวโน้มที่จะแบ่งปันข่าวนี้กับคนอื่น ๆ ไม่ว่าจะเป็นการโทรศัพท์ข้อความหรือสื่อสังคมออนไลน์ คุณอาจตั้งค่าวารสารออนไลน์ที่คุณให้การปรับปรุงเกี่ยวกับสภาพของเขาการรักษาล่าสุดและสิ่งที่เขาอาจต้องการการสนับสนุนเป็นประจำไม่ว่าจะเป็นมื้ออาหารสวดมนต์หรือไปที่การนัดหมายการรักษาด้วยเคมีบำบัดของเขา
หลีกเลี่ยงหรือปฏิเสธการวินิจฉัย
นอกเหนือจากการไม่แบ่งปันการวินิจฉัยหลาย ๆ คนหลีกเลี่ยงการวินิจฉัยใด ๆ เลย พวกเขาซ่อนความสับสนจากครอบครัวและเพื่อน ๆ พวกเขาปฏิเสธข้อกังวลใด ๆ ที่สำนักงานแพทย์หรือข้ามการนัดหมายหรือหลีกเลี่ยงสถานที่หรือสถานการณ์ที่อาจทำให้พวกเขาล้มเหลวและแสดงการต่อสู้ของพวกเขาด้วยการค้นหาคำหรือหน่วยความจำ
ทำไมเราถึงซ่อนสมองเสื่อม?
ปาน
รายงานโรคอัลไซเมอร์โลกปี 2555 เปรียบเทียบความรู้สึกของประชาชนทั่วไปเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์ (และภาวะสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้อง) กับภาวะเรื้อรังอื่น ๆ รวมถึงภาวะสุขภาพจิตเช่นภาวะซึมเศร้าและโรคเอดส์ซึ่งเป็นการวินิจฉัยที่กระซิบมากโดยเฉพาะสองสามทศวรรษที่ผ่านมา
มีคำตอบและปฏิกิริยาตอบโต้ที่ไม่ได้พูดมากมายต่อคำว่า "อัลไซเมอร์" ในขณะที่คำตอบบางส่วนนั้นมีความเห็นอกเห็นใจความเศร้าโศกร่วมกันและการสนับสนุนอย่างต่อเนื่อง แต่คนอื่น ๆ ก็มีความอัปยศความกลัวและความไม่แน่นอน นอกจากนี้บางคนจัดหมวดหมู่คนด้วยการวินิจฉัยภาวะสมองเสื่อมแบบใหม่ในหมวดหมู่ "คำเตือน" โดยไม่รู้ตัวราวกับว่าตอนนี้พวกเขาเป็นรายการอาหารที่อาจเกินวันที่ "ดีที่สุด" ความรู้สึกและปฏิกิริยาเหล่านี้ซึ่งส่วนใหญ่ไม่ได้ตั้งใจ แต่เป็นอันตรายคือสิ่งที่เราต้องเปลี่ยน
เราจะทวีคูณความท้าทายของโรคอัลไซเมอร์และโรคสมองเสื่อมชนิดอื่น ๆ เพิ่มการดูถูกการบาดเจ็บ ไม่เพียง แต่เราจะต้องรับมือกับภาวะสมองเสื่อมเท่านั้นเรายังต้องหาวิธีรับมือกับคำตอบของคนรอบข้างด้วย
ความอัปยศและความอับอาย
สมองเสื่อมมีความหมายแฝงอยู่ว่า "บ้า" "บ้า" "แพ้" และ "ชราภาพ" ดังนั้นหลังจากการวินิจฉัยมากกว่าการตอบสนองของ "ฉันต้องการความช่วยเหลือและการสนับสนุนจากคนรอบตัวฉันเพื่อให้ได้ผ่านสิ่งนี้" (ซึ่งอาจเป็นการตอบสนองทั่วไปต่อการวินิจฉัยอื่น ๆ) การตอบสนองทั่วไปต่อภาวะสมองเสื่อมคือความอับอายและอับอาย ผลในความพยายามที่จะซ่อนเงื่อนไข
คำจำกัดความของความอัปยศรวมถึงคำเช่น ความอัปยศอดสู, ความทุกข์ และ ความอับอายขายหน้า. บางคนรายงานความรู้สึกเหมือนพวกเขาได้ทิ้งคนที่พวกเขารักด้วยการพัฒนาสมองเสื่อม
ตำหนิ
เนื่องจากมีหลายสิ่งที่เราสามารถทำได้เพื่อลดความเสี่ยงของภาวะสมองเสื่อมผู้ที่พัฒนาภาวะสมองเสื่อมอาจรู้สึกว่าเป็นความผิดของพวกเขาปฏิกิริยาอาจรวมถึงข้อความเช่น "ฉันควรมี … " หรือ "ถ้าฉันเพิ่งจะดูแลตัวเองดีกว่า" หรือ "ถ้าเพียงเธอเท่านั้นที่จะออกกำลังกายเป็นครั้งคราว" แม้ว่าจะเป็นความจริงที่พฤติกรรมการใช้ชีวิตหลายรูปแบบสามารถเพิ่มหรือลดความเสี่ยงของอัลไซเมอร์ได้ แต่ก็เป็นความจริงที่บางคนมีอาการสมองเสื่อมแม้จะทำทุกอย่าง "ถูกต้อง"
โทษตัวเองหรือคนอื่นหลังจากข้อเท็จจริงไม่ได้มีวัตถุประสงค์และเพิ่มภาระการวินิจฉัย
การสูญเสียของเพื่อน
คนที่อาศัยอยู่กับภาวะสมองเสื่อมมักจะรายงานว่าเพื่อนและญาติถอนตัวจากพวกเขาเกือบจะตายแล้ว บางทีนี่อาจเป็นผลมาจากความไม่แน่นอนของสิ่งที่จะพูดหรือขาดความรู้เกี่ยวกับวิธีการสนับสนุนบุคคล แต่มันเพิ่มความเจ็บปวดของโรค
กลัวว่าจะถูกทำให้เสียชื่อเสียง
นอกเหนือจากการมีเพื่อนกลับมาแล้วยังมีศักยภาพสำหรับชุมชนทั่วไปในการเขียนบุคคล ตัวอย่างเช่นหากปู่ของคุณ - ผู้มีอำนาจที่เคารพนับถือในอาชีพของเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อมเขาอาจจะไม่ได้รับความคิดเห็นใด ๆ อีกต่อไปและรายงานที่ผ่านมาของเขาอาจถูกสอบสวน ในขณะที่ความสามารถในการคิดอย่างชัดเจนเปลี่ยนไปในภาวะสมองเสื่อม แต่ก็เป็นไปได้ที่ความเชี่ยวชาญของบุคคลนั้นอาจยังคงอยู่ได้เป็นระยะเวลานานเนื่องจากเป็นที่ยอมรับอย่างลึกซึ้ง การลดลงของความรู้ความเข้าใจในโรคอัลไซเมอร์ส่วนใหญ่จะค่อยเป็นค่อยไปไม่ใช่ความสูญเสียที่เกิดขึ้นในวันที่วินิจฉัย
ความกลัวของภาวะสมองเสื่อมเป็นเพียงตัวตนเดียวของพวกเขา
ในขณะที่มีหลายส่วนและลักษณะที่ประกอบขึ้นเป็นคน, ภาวะสมองเสื่อมเป็นหนึ่งที่มีประสิทธิภาพและบางครั้งสามารถบดบังคนอื่น ๆ ปฏิสัมพันธ์ทั้งหมดจากผู้อื่นอาจดูเหมือนน่าสงสารแทนที่จะเป็นความสมดุลของความเห็นอกเห็นใจความเข้าใจและความเคารพอย่างต่อเนื่อง
แบบแผนและข้อมูลที่ผิดเกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อม
บางคนที่มีภาวะสมองเสื่อมอธิบายสมมติฐานของคนอื่นเกี่ยวกับพวกเขาราวกับว่าพวกเขาไม่สามารถพูดได้อย่างสมบูรณ์ต้องได้รับการปฏิบัติเหมือนเป็นเด็ก (เรียกว่า elderspeak) ไม่มีความทรงจำใด ๆ สูญเสียความสนใจในชั่วข้ามคืนในทุกสิ่งรอบตัวและไม่สามารถทำกิจกรรมได้ทันที
มีข้อมูลผิด ๆ มากมายและความเชื่อผิด ๆ เกี่ยวกับโรคสมองเสื่อมและโรคสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องและเมื่อความคิดเห็นของคนรอบข้างคุณก่อตัวขึ้นจากข้อมูลที่ผิดนั้นมันสามารถเพิ่มความยากลำบากในการรับมือกับภาวะสมองเสื่อม หากคุณแบ่งปันการวินิจฉัยของภาวะสมองเสื่อมกับใครบางคนคุณอาจต้องเตรียมพร้อมเพื่อช่วยแก้ไขความเข้าใจผิดบางอย่างเกี่ยวกับสภาพของพวกเขา
การสูญเสียการขับขี่
สมองเสื่อมและสมองเสื่อมชนิดอื่นมักจะถูกซ่อนไว้เพราะบุคคลไม่ต้องการสูญเสียความสามารถในการขับรถก่อนที่จำเป็น บางรัฐต้องการคนที่มีภาวะสมองเสื่อมเพื่อสอบใบขับขี่อีกครั้งและสิ่งนี้ทำให้เกิดความวิตกกังวลเกี่ยวกับการสูญเสียความสามารถและความเป็นอิสระที่เกี่ยวข้อง
การสูญเสียงาน
บางครั้งการวินิจฉัยภาวะสมองเสื่อมจะไม่ถูกแบ่งปันในที่ทำงานเนื่องจากกลัวว่าจะตกงาน โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมเริ่มแรก (ภาวะสมองเสื่อมที่ส่งผลกระทบต่อคนอายุน้อยกว่า) คน ๆ นั้นอาจถูกว่าจ้างเมื่อเธอเริ่มมีอาการซึ่งอาจทำให้การหางานทำได้และเพื่อนร่วมงานค่อนข้างท้าทาย
กลัวการสูญเสียสิทธิ์ในการตัดสินใจ
ในขณะที่โรคอัลไซเมอร์ดำเนินต่อไปคน ๆ หนึ่งก็จะสามารถตัดสินใจหรือเข้าใจการตัดสินใจทางการแพทย์ที่ซับซ้อนได้น้อยลง อย่างไรก็ตามเพียงเพราะใครบางคนมีการวินิจฉัยของความบกพร่องทางสติปัญญาอ่อน, โรคสมองเสื่อมหรือสมองเสื่อมไม่ได้หมายความว่าพวกเขาอยู่ในจุดที่ไม่สามารถตัดสินใจได้ บางคนกลัวว่าจะสูญเสียการควบคุมตัวเลือกเหล่านี้เพียงเพราะฉลากแผนภูมิทางการแพทย์ของพวกเขามีและพวกเขามีประสบการณ์กับผู้ประกอบวิชาชีพทางการแพทย์ที่ถามคำถามกับคนรอบตัวพวกเขาแทนที่จะไปที่พวกเขาโดยตรง
การแต่งตั้งคนที่คุณรักที่เชื่อถือได้เพื่อทำหน้าที่เป็นทนายความในการตัดสินใจทางการแพทย์สามารถมั่นใจได้ว่าทางเลือกของคุณจะยังคงได้รับเกียรติ เป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องรู้ว่าจนกว่าแพทย์แพทย์สองคน (หรือแพทย์และนักจิตวิทยา) จะระบุว่าคุณไม่สามารถมีส่วนร่วมในการตัดสินใจทางการแพทย์ได้ ซึ่งหมายความว่าคำถามการอภิปรายและการตัดสินใจเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพของคุณและตัวเลือกควรเกี่ยวข้องโดยตรงกับคุณ - ไม่รอการตัดบัญชีกับคนที่คุณรัก
ความกังวลเกี่ยวกับคนรอบข้าง
บางคนไม่ได้พูดถึงการวินิจฉัยภาวะสมองเสื่อมด้วยตนเองเพราะพวกเขาไม่ต้องการทำให้คนอื่นรอบตัว พวกเขาตระหนักถึงศักยภาพในการรู้สึกไม่สบายและต้องการให้ความรู้สึกนี้กับผู้อื่น
ageism
คนอื่น ๆ อธิบายอคติที่พวกเขาพบเมื่อผู้สูงอายุถูกคูณด้วยการวินิจฉัยโรคสมองเสื่อมอย่างมาก ข้อสันนิษฐานสำหรับบางคนคือผู้สูงอายุอ่อนแอและเหนื่อยล้าและเพิ่มภาวะสมองเสื่อมในรายการนั้นเท่ากับบุคคลที่ไม่สนใจอย่างง่ายดาย
ความไม่แน่นอนของการวินิจฉัย
จากการวิจัยพบว่ามากกว่าครึ่งหนึ่งของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมไม่ได้รับการบอกกล่าวเกี่ยวกับการวินิจฉัยของตนเอง บางครั้งสมาชิกในครอบครัวหรือแพทย์ไม่แน่ใจเกี่ยวกับวิธีที่บุคคลนั้นจะตอบสนองต่อการวินิจฉัยและดังนั้นจึงไม่เปิดเผยอย่างเต็มที่ สิ่งนี้แสดงให้เห็นถึงความกังวลและความไม่แน่นอนเกี่ยวกับวิธีพูดคุยเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์
เวลาที่จะยอมรับการวินิจฉัย
บางคนที่ไม่แบ่งปันการวินิจฉัยภาวะสมองเสื่อมของพวกเขากับคนอื่น ๆ ระงับมันเพราะพวกเขายังคงพยายามที่จะตกลงกับมันและต้องใช้เวลามากขึ้นก่อนที่จะพยายามอธิบายให้คนอื่น ๆ
ปกป้องบุคคลที่มีภาวะสมองเสื่อม
ไม่ใช่กรณีที่เรากลัวที่จะพูดถึงภาวะสมองเสื่อมเสมอไป แต่บางครั้งเราไม่พูดถึงอัลไซเมอร์หรือภาวะสมองเสื่อมอย่างเปิดเผยเพราะเราไม่ต้องการทำร้ายหรือทำให้คนที่ต้องดิ้นรนกับเรื่องนี้ เขาอาจลืมเขาได้ว่ามีการวินิจฉัยและการพูดอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับเรื่องนี้มีศักยภาพที่จะต่ออายุความท้าทายในการรับมือกับภาวะสมองเสื่อม
ดูดซับความจริงเหล่านี้
เราไม่สามารถปฏิเสธได้ว่าการรับมือกับการเปลี่ยนแปลงที่เกิดจากโรคอัลไซเมอร์นั้นท้าทายมาก มันไม่ใช่ชิ้นส่วนเค้กและมันไม่ใช่แฟนตาซีที่ถูกคัดสรรมาแล้วในการถ่ายภาพทุกอย่างที่ทำได้ดี ไม่ใช่ "ไม่เป็นไร" อีกต่อไปและไม่มีอาชีพหรือเพื่อนควรบอกคุณเป็นอย่างอื่น ภาวะสมองเสื่อมโจมตีสมองและสิ่งนี้ทำให้แตกต่างจากภาวะสุขภาพอื่น ๆ
แต่ในการดิ้นรนของคุณกับโรคสมองเสื่อมโปรดจำไว้ว่ามันไม่ใช่ตำหนิที่คุณต้องซ่อนตัวจากคนอื่นหรือภาระที่เป็นความลับสุดยอดที่คุณต้องพกติดตัวคนเดียว เรามาเผชิญหน้ากับความจริงที่ว่าเราต้องการกันและกันในการท้าทายนี้ เราจำเป็นต้องมีอิสระในการแบ่งปันความโศกเศร้าความกลัวและความยากลำบากเกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อม และร่วมกันเราต้องต่อสู้เพื่อลดมลทินของภาวะสุขภาพนี้
ไม่มีความละอายหรือตำหนิในโรคอัลไซเมอร์ ภาวะสมองเสื่อมไม่ใช่ความผิดของคุณ มันไม่ดึงดูด ไม่ได้ลบสิ่งที่คุณเป็นหรือสิ่งที่คุณทำในช่วงหลายปีที่ผ่านมา - การอบรมเลี้ยงดู, การสอน, อาชีพ, เยาวชน, ศรัทธา, ตัวตนของคุณ ภาวะสมองเสื่อมไม่ใช่คุณและนั่นคือความจริงที่เราไม่ควรกระซิบ