การรักษาและช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็ง
สารบัญ:
- คำนิยาม
- เหตุผลที่บางคนอาจเป็นผู้โจมตี
- การค้นหาว่าคุณเป็นใคร
- ความท้าทาย
- มะเร็งทางพันธุกรรมเทียบกับการกลายพันธุ์ของยีนจำเพาะ
- การจัดการความเสี่ยงของคุณ
- การรับมือกับอารมณ์
- หาการสนับสนุน
- เคล็ดลับ
- คำพูดจาก DipHealth
หากคุณมีประวัติครอบครัวเป็นมะเร็งคุณอาจเคยได้ยินคำว่า "ผู้ติดตาม" หากคุณมีความบกพร่องทางพันธุกรรมต่อโรคมะเร็งและไม่เคยได้ยินคำศัพท์มาก่อนคุณอาจพบว่ามันช่วยอธิบายสิ่งที่ยากที่จะนิยามและหาการสนับสนุน
ลองมาดูที่คำจำกัดความของ previvor ตัวเลือกการรักษาที่มีอยู่อารมณ์พิเศษและความกลัวที่สามารถมาพร้อมกับการค้นพบและการสนับสนุนที่มีอยู่
คำนิยาม
คำว่า "previvor" ได้รับการประกาศเกียรติคุณจากองค์กร FORCE และอ้างถึงความหลงไหลในการเป็นมะเร็ง สำหรับมะเร็งบางชนิดมีมาตรการป้องกันที่สามารถลดความเสี่ยงได้ แต่ไม่เหมือนกับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งมีข้อมูลน้อยกว่าในการเริ่มต้น คุณต้องรู้อะไรบ้างถึงจะได้รับอำนาจในฐานะผู้สืบทอดหรือต้องเรียนรู้ว่าคุณเป็นผู้สืบทอด?
สำหรับมะเร็งบางชนิดมีการตรวจคัดกรองที่สามารถช่วยในการตรวจหาได้เร็ว กับคนอื่นอาจมีการผ่าตัดหรือยาที่สามารถลดความเสี่ยงที่คุณจะพัฒนามะเร็งในสถานที่แรก
ตัวอย่างเช่นหากมีใครบางคนเช่นการกลายพันธุ์ของยีน BRCA1 ที่มีความเสี่ยงสูงในการพัฒนามะเร็งเต้านมหรือรังไข่คุณอาจเริ่มตรวจคัดกรองด้วย mammograms หรือ MRIs เต้านมก่อน ผู้ที่มีความเสี่ยงต่อการเกิดมะเร็งลำไส้ใหญ่ทางพันธุกรรมอาจเริ่มทำการตรวจคัดกรองลำไส้ในวัยหนุ่มสาววิธีการป้องกันอาจมีอยู่เช่นเดียวกับทางเลือกที่ Angelina Jolie ทำกับ mastectomies ป้องกันโรคของเธอ
เหตุผลที่บางคนอาจเป็นผู้โจมตี
มีสาเหตุหลายประการว่าทำไมบางคนอาจถูกมองว่าเป็นคนหลอกลวง พวกเขารวมถึง:
- ผู้ที่มีการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมที่รู้จักกันซึ่งเพิ่มความเสี่ยงมะเร็งเช่นการกลายพันธุ์ BRCA1 และการกลายพันธุ์ BRCA2
- ผู้ที่มีประวัติครอบครัวที่แข็งแกร่งของโรคมะเร็ง สมาชิกในครอบครัวหลายคนที่เป็นมะเร็งชนิดหนึ่งหรือผู้ที่มีโรคมะเร็งบางชนิด (เช่นมะเร็งเต้านมในสมาชิกบางคนและตับอ่อนอื่น ๆ) มีความกังวลมากกว่าคนอื่น ๆ
- การมีปัจจัยเสี่ยงสำหรับโรคมะเร็งที่เพิ่มความเสี่ยงของคุณเช่นมีประวัติของโรคลำไส้อักเสบซึ่งอาจเพิ่มความเสี่ยงมะเร็งลำไส้ใหญ่ของคุณ
การค้นหาว่าคุณเป็นใคร
คนส่วนใหญ่ที่เป็น "คนหลอกลวง" อาจไม่รู้ว่าคำนั้นเหมาะสม การทดสอบทางพันธุกรรมสำหรับโรคมะเร็งเป็นเพียงปรากฏการณ์ล่าสุดและการรับรู้ของเราเกี่ยวกับความเสี่ยงของโรคมะเร็งนั้นดีขึ้นทุกวัน มันเป็นสิ่งสำคัญสำหรับทุกคนที่จะมีความเข้าใจในประวัติครอบครัวและพิมพ์เขียวทางพันธุกรรมของพวกเขาและเรียนรู้เกี่ยวกับโรคมะเร็งทางพันธุกรรมและการทดสอบทางพันธุกรรมถ้ามี
เนื่องจากความเข้าใจเกี่ยวกับโรคมะเร็งทางพันธุกรรมนั้นยังอยู่ในระยะเริ่มต้นจึงมีข้อมูลที่ไม่ถูกต้องออกมามากมายเช่นกัน ไม่มีการตรวจเลือดอย่างง่าย ๆ ที่สามารถบอกคุณได้ว่าโรคมะเร็งชนิดใดที่คุณน่าจะพัฒนาและไม่มีแนวทางที่ชัดเจนสำหรับสถานการณ์ส่วนใหญ่ที่อาจเกิดขึ้น
ความเข้าใจพื้นฐานของสถิติก็มีความสำคัญเช่นกันเมื่อคุณอ่านเกี่ยวกับความเสี่ยงทางพันธุกรรมเพื่อหลีกเลี่ยงความกลัวที่ไม่จำเป็น ตัวอย่างเช่นคุณอาจได้ยินว่าการมียีนบางตัวเพิ่มความเสี่ยงต่อการเป็นมะเร็งชนิดหนึ่งเป็นสองเท่า สถิติเช่นนี้อาจทำให้เข้าใจผิด หากกล่าวถึงมะเร็งเช่นมะเร็งเต้านมมะเร็งที่เกิดขึ้นในผู้หญิง 1 ใน 8 คนนี่เป็นการค้นพบที่สำคัญ การเพิ่มความเสี่ยงเป็นสองเท่าจะทำให้คุณมีความเสี่ยง 1 ใน 4 ของการเกิดโรค ในทางตรงกันข้ามหากมะเร็งหายากเกิดขึ้นใน 1 ใน 100,000 คนเท่านั้นการได้ยินว่าคุณมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นเป็นสองเท่า
แต่นี่จะหมายความว่าความเสี่ยงของคุณตอนนี้เป็น 1 ใน 50,000
หากคุณลังเลที่จะถามสมาชิกในครอบครัวว่ามีเงื่อนไขอะไรเกิดขึ้นในครอบครัวคุณไม่ได้อยู่คนเดียว อาจเป็นการสนทนาที่น่าอึดอัดใจในการเริ่มต้น คุณอาจต้องการตรวจสอบแนวคิดบางอย่างเกี่ยวกับวิธีการแชทประวัติครอบครัวมะเร็ง
ความท้าทาย
เราจะพิจารณาทางเลือกบางประการสำหรับการรักษาหากคุณเป็นผู้เยาว์การพิจารณาการวางแผนครอบครัวและวิธีรับมือกับอารมณ์ แต่สิ่งสำคัญคือการพูดคุยก่อนว่าทำไมการเป็นผู้ทดสอบจึงเป็นสิ่งที่ท้าทาย ท้ายที่สุดบางคนอาจแสดงความคิดเห็นที่มีเจตนาดี แต่เป็นอันตรายเช่น "อย่างน้อยคุณก็ไม่มีมะเร็ง!"
ผู้ที่รอดชีวิตจากโรคมะเร็งอาจไม่ตระหนักถึงความท้าทายในการเป็นผู้รอดชีวิตดังที่ระบุไว้ในความคิดเห็นล่าสุดนี้ คุณอาจคิดว่าผู้ชนะควรได้รับการช่วยเหลือที่เป็นประโยชน์จากผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยแล้ว แต่ก็ไม่ได้เป็นเช่นนั้นเสมอไป น่าเศร้าเนื่องจากมีผู้ได้รับการสนับสนุนน้อยกว่าผู้รอดชีวิต ในฐานะผู้ติดตามคุณอาจรู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยว
การเป็นผู้ล่อลวงคือการยั่วยุความกังวลและในบางวิธีความวิตกกังวลนี้อาจเลวร้ายยิ่งกว่าผู้รอดชีวิต ทำไม? หากคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งคุณสามารถวางแผนการรักษาได้ คุณสามารถ ทำ บางสิ่งบางอย่าง ในฐานะผู้แทนคนที่เผชิญกับความกลัวของที่ไม่รู้จักและความไม่แน่นอนของอนาคต
ความแตกต่างก็คือในการวางแผนการรักษา แนวทางปฏิบัติสำหรับผู้ป่วยมะเร็งส่วนใหญ่และผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาส่วนใหญ่คุ้นเคยกับสิ่งเหล่านี้ คุณควรทำอย่างไรในฐานะผู้สืบทอดเพื่อลดความเสี่ยงหรือช่วยในการตรวจหามะเร็งได้เร็วขึ้น? มันไม่ชัดเจนเสมอไป เทคโนโลยีที่ใช้ในการตรวจสอบความบกพร่อง (โดยเฉพาะการทดสอบทางพันธุกรรม) วางอยู่ด้านหลังของการรับรู้ที่อาจมีความโน้มเอียง การรักษาแบบเดียวกันนั้นสามารถเกิดขึ้นได้จริง แต่มีผลทางอารมณ์มากกว่า คิดเกี่ยวกับการผ่าตัดมะเร็งเต้านมสองครั้งในหญิงสาวที่ปลอดมะเร็ง
ในการศึกษาหนึ่งที่ดูการให้คำปรึกษาเรื่องการสืบพันธุ์ในผู้ต้องหาพบว่าผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่มีคำถามน้อยกว่าครึ่งมีความคุ้นเคยกับการจัดการ และจากบรรดาผู้ที่คุ้นเคยส่วนใหญ่ระบุว่าความรู้ของพวกเขาทั้งต่ำหรือปานกลาง
มะเร็งทางพันธุกรรมเทียบกับการกลายพันธุ์ของยีนจำเพาะ
เพื่อแสดงให้เห็นถึงความท้าทายในการทำความเข้าใจเกี่ยวกับโรคมะเร็งเต้านมทางพันธุกรรมมันเป็นประโยชน์ที่จะพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่มีความหมายโดยมะเร็งเต้านมทางพันธุกรรม คุณอาจเคยได้ยินเกี่ยวกับการกลายพันธุ์ของยีน BRCA แต่บัญชีเหล่านี้มีเพียง 20 ถึง 25 เปอร์เซ็นต์ของมะเร็งเต้านมทางพันธุกรรม การกลายพันธุ์ของ BRCA ถูกมองว่าเป็นปัจจัยใน 5 ถึง 10 เปอร์เซ็นต์ของมะเร็งเต้านม
มีการผ่าเหล่าทางพันธุกรรมมากกว่า 72 ครั้งที่เชื่อมโยงกับมะเร็งเต้านมซึ่งบางชนิดมีความเสี่ยงสูงและบางชนิดมีความเสี่ยงต่ำ นอกจากนี้ยังมีอีกหลายอย่างที่เรายังไม่ได้ค้นพบ การทดสอบสามารถใช้ได้กับการกลายพันธุ์ของ BRCA เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ แต่ส่วนใหญ่ผู้หญิงที่เป็นมะเร็งเต้านมทางพันธุกรรมนั้นไม่ทราบถึงความเสี่ยง นี่คือเหตุผลที่เป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องพิจารณาประวัติครอบครัวและไม่ดูการทดสอบยีนเพียงอย่างเดียว ในความเป็นจริงแพทย์บางคนเชื่อว่าทุกคนที่มีการทดสอบยีนควรเห็นที่ปรึกษาทางพันธุกรรม
ผู้ให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมอาจรู้สึกว่ามีความเสี่ยงโดยการดูประวัติครอบครัวของคุณแม้ว่าการทดสอบของคุณเป็นเรื่องปกติ
การจัดการความเสี่ยงของคุณ
การจัดการความโน้มเอียงในการเป็นมะเร็งของคุณจะขึ้นอยู่กับปัจจัยหลายประการรวมถึงประเภทของมะเร็งความเสี่ยงสัมพัทธ์ที่คุณสามารถพัฒนามะเร็งอายุของคุณและอีกมากมาย แต่ละคนมีความแตกต่างกันและวิธีการอาจแตกต่างกันไปสำหรับแต่ละบุคคลขึ้นอยู่กับว่าพวกเขาอยู่ที่ไหนในชีวิต หากคุณต้องการมีครอบครัวการถอดรังไข่ออกจะไม่ใช่ตัวเลือกที่ดี แต่ถ้าคุณทำครอบครัวของคุณเสร็จและมีการกลายพันธุ์ BRCA
ลองมาดูตัวอย่างของการคัดกรอง (เพื่อช่วยในการตรวจหา แต่เนิ่น ๆ) และการรักษา (เพื่อลดความเสี่ยง) ที่อาจได้รับการพิจารณา
ตัวอย่างของตัวเลือกการรักษารวมถึง:
- Mastectomies สำหรับการกลายพันธุ์ของยีนที่มีอุบัติการณ์สูงของโรคมะเร็งเต้านม (BRCA1 หรือ BRCA2)
- การกำจัดรังไข่และท่อนำไข่สำหรับผู้หญิงที่มีการกลายพันธุ์ของยีน BRCA
ตัวเลือกการคัดกรองเป็น เท่านั้น ตัวเลือกสำหรับโรคมะเร็งบางชนิด ตัวอย่างเช่นหากมีคนมีความบกพร่องทางพันธุกรรมต่อโรคมะเร็งปอดพวกเขาไม่สามารถขอถอนปอดสองเท่าได้ ในกรณีนี้อาจพิจารณาก่อนกำหนดหรือคัดกรองบ่อยขึ้น ตัวอย่างรวมถึง:
- การคัดกรองก่อนหน้าและ / หรือ MRIs สำหรับมะเร็งเต้านม
- การตรวจ GYN และอัลตราซาวนด์รังไข่เพื่อตรวจหามะเร็งรังไข่
- การส่องกล้องตรวจลำไส้ใหญ่เพื่อตรวจหามะเร็งลำไส้ใหญ่ (ด้วยโรคทางพันธุกรรมบางอย่างเช่นโรคลินช์ซึ่งอาจเริ่มในวัยเด็กตอนปลาย)
- PSA และการทดสอบอื่น ๆ สำหรับผู้ชายที่มีการกลายพันธุ์ BRCA (ด้วยการกลายพันธุ์ของผู้ชาย BRCA อาจไม่น่าจะเป็นมะเร็งต่อมลูกหมาก แต่อาจพัฒนามะเร็งต่อมลูกหมากที่ก้าวร้าวมากขึ้นอัตราการรอดชีวิต 5 ปีสำหรับผู้ชายที่เป็นมะเร็งต่อมลูกหมากอยู่ที่ 99 เปอร์เซ็นต์ในขณะที่อัตราการรอดชีวิต 5 ปีสำหรับผู้ชายที่ การกลายพันธุ์ BRCA คือ 50 เปอร์เซ็นต์)
- การตรวจโรคผิวหนังเป็นประจำโดยมีประวัติครอบครัวเป็นมะเร็งผิวหนัง
การรับมือกับอารมณ์
หากคุณได้เรียนรู้ว่าคุณเป็นคนขี้โกงคุณอาจรู้สึกกังวลและหงุดหงิด กังวลเพราะความไม่แน่นอนและผิดหวังเพราะแนวทางหากมีอยู่ทั้งหมดไม่ชัดเจน
ในเวลาเดียวกันคุณอาจรู้สึกเห็นอกเห็นใจที่คุณสมควรได้รับหรือไม่ ความคิดเห็นดังกล่าวข้างต้น "อย่างน้อยคุณไม่มีมะเร็ง" พูดบ่อยเกินไป สิ่งที่เราได้เรียนรู้จากผู้รอดชีวิตจากมะเร็งคือความรู้สึกลึก ๆ ของอารมณ์นั้นคล้ายกันไม่ว่าจะเป็นคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งระยะเริ่มแรกที่รักษาได้ดีมากหรือได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งขั้นสูงหรือมะเร็งระยะสุดท้าย
หากคุณได้รับการบอกว่าคุณเป็นผู้สืบทอดมันน่ากลัวและคุณต้องการความช่วยเหลือที่คุณจะได้รับหากคุณเป็นมะเร็งและอาจมากกว่านั้น การวินิจฉัยที่ชัดเจนแม้ว่าบางครั้งจะไม่ง่ายกว่าการจัดการกับสิ่งแปลกปลอม
หาการสนับสนุน
การหาการสนับสนุนเป็นสิ่งจำเป็นหากคุณเป็นผู้สืบทอด เราได้ยินมามากมายเกี่ยวกับการสนับสนุนที่สำคัญสำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็ง การสนับสนุนยังเชื่อมโยงกับความอยู่รอดในการศึกษาเพียงไม่กี่! ผู้ที่เกี่ยวข้องกับกลุ่มสนับสนุนโรคมะเร็งมักกล่าวถึงความสัมพันธ์ที่ล้ำค่าเหล่านี้แม้ว่าพวกเขาจะมีครอบครัวและเพื่อน ๆ ที่สนับสนุนก็ตาม เป็นการตรวจสอบที่จะพูดคุยกับคนที่ "เข้าใจ" และเข้าใจสิ่งที่คุณกำลังประสบอยู่อย่างแท้จริง
สิ่งเดียวกันนี้เป็นเรื่องจริงสำหรับผู้ไม่เชื่อซึ่งอาจรู้สึกแยกจากผู้ที่ไม่ได้มีใจโอนเอียงและผู้ที่เป็นมะเร็ง องค์กรต่าง ๆ เช่น FORCE (เผชิญกับความเสี่ยงของการเป็นมะเร็ง) กลุ่ม Facebook กำลังโผล่ขึ้นมาและมีผู้คนที่ใช้งานบนแพลตฟอร์มโซเชียลอื่น ๆ หากคุณต้องการดูโซเชียลมีเดียที่ให้การสนับสนุนแฮชแท็กคือ #previvor
เคล็ดลับ
คำแนะนำเล็กน้อยสำหรับผู้ที่อยู่ในลำดับนั้นเป็นสิ่งที่ดีแม้ว่าทุกคนจะแตกต่างกัน
- เรียนรู้เกี่ยวกับความโน้มเอียงของคุณ นี่เป็นสถานการณ์หนึ่งที่ความรู้คือพลังอย่างแท้จริง
- ยอมรับว่าไม่ใช่ทุกคนที่เข้าใจความกลัวและความไม่แน่นอนที่เกิดจากการมีแนวโน้มที่จะเป็นมะเร็ง
- ค้นหาแพทย์ที่เข้าใจพันธุศาสตร์มะเร็งและมีความสนใจและประสบการณ์ในการลดความเสี่ยงและการตรวจหาก่อน
- มีผู้ให้การสนับสนุนในหมู่ครอบครัวและเพื่อน ๆ ของคุณที่สามารถยืนหยัดเพื่อคุณหากคุณถูกวิพากษ์วิจารณ์ว่ามีวิธีการใด
- ฝึกฝนวิธีการเปลี่ยนเส้นทางการสนทนาที่คนอื่นบอกคุณว่าคุณควรทำอย่างไร หากคุณพูดอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับการเป็นผู้สืบทอดคุณอาจมีเพื่อนที่มีความหมายดีแนะนำทุกอย่างตั้งแต่อาหารน้ำแครอทเพียงอย่างเดียวไปจนถึงเท้าล่าสุดที่พบในอเมซอน โปรดทราบว่าผู้คนมักจะมีคำแนะนำและความคิดเห็นมากมายเกี่ยวกับวิธีการจัดการโรคมะเร็งหรือการจูงใจเพียงเพื่อเปลี่ยนความคิดของพวกเขาหากวินิจฉัยตัวเอง
- ค้นหาการสนับสนุน
คำพูดจาก DipHealth
หากคุณได้เรียนรู้ว่าคุณมีความโน้มเอียงที่จะเป็นมะเร็งคุณอาจรู้สึกกังวล ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาเราเคยมีการทดสอบทางพันธุกรรมมาก่อน นี่อาจทำให้คุณผิดหวัง
การเรียนรู้ให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้เกี่ยวกับความโน้มเอียงและความเสี่ยงในมุมมองนั้นมีประโยชน์มาก การหาผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่มีความสนใจและมีแรงจูงใจที่จะช่วยคุณเป็นสิ่งจำเป็น แต่การค้นหาการสนับสนุนจากคนอื่น ๆ ในการรับมือกับการเป็นผู้สืบทอดนั้นไม่มีค่า
- หุ้น
- ดีด
- อีเมล์
- ข้อความ
- Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. ความรู้ทัศนคติและพฤติกรรมการส่งต่อผู้ป่วยของการวินิจฉัยโรคทางพันธุกรรมของมะเร็งเต้านมทางกรรมพันธุ์และมะเร็งรังไข่ Biomedicine ระบบสืบพันธุ์ออนไลน์. 2018. 36(2):137-144.
- Leonarczyk, T. และ B. Mawn การตัดสินใจจัดการความเสี่ยงมะเร็งสำหรับ BRCA + ผู้หญิง วารสารวิจัยการพยาบาลตะวันตก. 2015. 37(1):66-84.
- Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. และคณะ การปรับปรุงนโยบายนโยบายด้านเนื้องอกวิทยาสังคมอเมริกัน: การทดสอบทางพันธุกรรมและจีโนมสำหรับความอ่อนแอของมะเร็ง วารสารคลินิกมะเร็ง. 33(31):3660-3667.