วิธีการเป็นผู้สนับสนุนในเชิงบวกสำหรับโรคลูปัส
สารบัญ:
- พูดเพื่อตัวเองและสนับสนุนในระดับบุคคล
- การเพิ่มการรับรู้ Lupus และการให้การสนับสนุนในระดับชุมชน
- กลายเป็นผู้สนับสนุนนโยบายการดูแลสุขภาพและการระดมทุน
- การสนับสนุนสำหรับการดูแลผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง
- ความคิดสุดท้าย
เมื่อพูดถึงชีวิตของคุณด้วยโรคลูปัสคุณเป็นผู้เชี่ยวชาญ คุณมีประสบการณ์ชีวิตในการจัดการโรคลูปัส และมีหลายวิธีที่คุณจะใช้เสียงและประสบการณ์ของคุณเพื่อสนับสนุนความต้องการและความต้องการของชุมชนโรคลูปัส
เป้าหมายของคุณในฐานะผู้สนับสนุนโรคลูปัสคือการได้รับสิ่งที่คุณต้องการจากคนที่มีพลังที่จะให้สิ่งที่คุณต้องการ นี่อาจหมายถึงการพูดกับแพทย์ของคุณหรือสำรวจโลกของการประกันสุขภาพหรือผลประโยชน์อื่น ๆ อาจหมายถึงการใช้เสียงของคุณเพื่อรับความสนใจจากองค์กรท้องถิ่นที่ต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคลูปัส หรืออาจหมายถึงการทำงานกับเจ้าหน้าที่ของรัฐในระดับท้องถิ่นรัฐหรือรัฐบาลกลางเพื่อรับการสนับสนุนด้านเงินทุนที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพหรือนโยบายที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพ
พูดเพื่อตัวเองและสนับสนุนในระดับบุคคล
คุณสามารถเป็นผู้สนับสนุนตัวคุณเองได้หลายวิธี ในความเป็นจริงคุณอาจมีอยู่แล้ว ยกตัวอย่างเช่นการสื่อสารกับแพทย์ของคุณอย่างมีประสิทธิภาพเป็นวิธีหนึ่งที่คุณเป็นผู้สนับสนุนตัวคุณเอง: คุณถามคำถาม คุณกล้าแสดงออกอย่างเหมาะสมเมื่อคุณต้องการที่จะอยู่โดยที่ไม่ต้องพรากจากกันเมื่อคุณมีความกังวลเกี่ยวกับยาหรือการรักษาของคุณ
หลีกเลี่ยงกับดักของกลุ่มผู้ป่วยที่ดี The Good Patient Syndrome คือเมื่อบุคคลเชื่อว่าพวกเขาจะได้รับการดูแลสุขภาพที่ดีขึ้นหากพวกเขาเห็นด้วย พวกเขาเชื่อว่าการพูดเพื่อตนเองจะทำให้แพทย์ชอบพวกเขาน้อยลง และถ้าแพทย์ชอบน้อยกว่าแพทย์จะให้การดูแลสุขภาพที่มีคุณภาพต่ำกว่า นี่ไม่เป็นความจริง.
คุณจะพัฒนาโอกาสในการได้รับการดูแลสุขภาพที่ดีที่สุดโดยฝึกทักษะการสื่อสารที่ดีกับแพทย์ของคุณซึ่งรวมถึงการถามคำถามการระบุข้อกังวลและการสื่อสารสิ่งที่คุณต้องการ
บางครั้งการสนับสนุนตัวเองหมายถึงการขอความช่วยเหลือและการหาคนที่สามารถช่วยเหลือคุณได้ในระดับที่แตกต่างกันตัวอย่างเช่นคุณอาจติดต่อองค์กรโรคลูปัสในพื้นที่ของคุณหากคุณต้องการความช่วยเหลือด้านใบสั่งยาเพื่อช่วยจ่ายค่ายา คุณอาจพูดคุยกับนักสังคมสงเคราะห์ของโรงพยาบาลหากคุณต้องการความช่วยเหลือในการทำความเข้าใจค่ารักษาพยาบาลโดยเฉพาะถ้าคุณต้องการให้พวกเขาสอนวิธีการโต้แย้งค่าใช้จ่ายอย่างมีประสิทธิภาพหรือขอความช่วยเหลือทางการเงินจากโรงพยาบาล คุณอาจขอความช่วยเหลือจากองค์กรท้องถิ่นที่ให้ความช่วยเหลือด้านประกันสุขภาพหรือการลงทะเบียนอาหาร
การเพิ่มการรับรู้ Lupus และการให้การสนับสนุนในระดับชุมชน
การสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคลูปัสมีความสำคัญด้วยเหตุผลบางประการ สิ่งสำคัญที่สุดคือยิ่งแพทย์และผู้ป่วยรู้เกี่ยวกับโรคลูปัสมากเท่าไหร่คนก็จะได้รับการวินิจฉัยที่แม่นยำมากขึ้นเท่านั้น ยิ่งมีการรับรู้มากขึ้นเกี่ยวกับโรคลูปัสยิ่งมีการวิจัยและบริการลูปัสมากขึ้นเท่านั้น ด้วยการรับรู้โรคลูปัสความเข้าใจมากขึ้นจะมีเกี่ยวกับโรคและคนที่อยู่โดดเดี่ยวและเข้าใจผิดน้อยลงด้วยโรคลูปัสจะรู้สึก
เข้าร่วมกับองค์กร Lupus ในพื้นที่ของคุณ องค์กร Lupus ทำงานเป็นจำนวนมากเพื่อเพิ่มการรับรู้ของโรคลูปัสเช่นการเดินการศึกษาในท้องถิ่นและกิจกรรมระดมทุน พวกเขามักจะขอความช่วยเหลือจากอาสาสมัคร ติดต่อองค์กรโรคลูปัสในพื้นที่ของคุณเพื่อเข้าร่วมกิจกรรมการศึกษาโรคลูปัสเพื่อให้คุณสามารถติดตามลูปัสได้ทัน สิ่งนี้จะช่วยให้คุณเป็นผู้สนับสนุนที่มีข้อมูล แต่โปรดติดต่อพวกเขาเพื่อดูว่าคุณสามารถช่วยพวกเขาทำงานของพวกเขาได้อย่างไร พวกเขาอาจต้องการความช่วยเหลือเกี่ยวกับการจัดงานแสดงสินค้าด้านสุขภาพหรือการเดินประจำปีเป็นต้น
แบ่งปันข้อมูลกับคนอื่น ๆ เกี่ยวกับ Lupus หากคุณถามพวกเขาองค์กรโรคลูปัสมักจะให้ข้อมูลทางการศึกษาเกี่ยวกับโรคลูปัสที่คุณสามารถมอบให้กับผู้คนได้ คุณสามารถทิ้งสิ่งเหล่านี้ไว้ในสถานที่เช่นห้องสมุดในท้องถิ่นร้านทำผมสำนักงานแพทย์สถานที่สักการะสำนักงานของรัฐหรือร้านกาแฟ ผู้คนจะเห็นพวกเขาพาพวกเขาอ่านพวกเขาและเรียนรู้เกี่ยวกับโรคลูปัส สิ่งนี้จะช่วยให้ผู้คนตระหนักว่ามีองค์กรโรคลูปัสในท้องถิ่นที่ให้การสนับสนุนและทรัพยากร
อย่าลืมให้ความรู้แก่แพทย์ของคุณ แพทย์ทุกคนไม่ทราบเกี่ยวกับโรคลูปัสมากนักโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าพวกเขาไม่ทำงานในด้านโรคไขข้อ นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไมความพยายามอย่าง The Lupus Initiative จึงมีอยู่ เว็บไซต์ของพวกเขาอธิบายว่า "เป้าหมายของแหล่งข้อมูลทางการศึกษาเหล่านี้ (ที่พวกเขามอบให้แก่แพทย์ผู้เชี่ยวชาญผู้ป่วยและผู้สนับสนุน) คือการเพิ่มจำนวนผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ที่มีความรู้และความเชี่ยวชาญในการวินิจฉัยและรักษาโรคลูปัส เพื่อปรับปรุงการสื่อสารไปสู่การปฏิบัติตามแนวทางการรักษาที่เพิ่มขึ้นของผู้ป่วยและเพื่อเพิ่มจำนวนผู้ป่วยที่มีบทบาทอย่างแข็งขันในการจัดการโรค "หากคุณต้องการรับข้อมูลเกี่ยวกับวิธีเชื่อมต่อผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพในทีมดูแลสุขภาพของคุณกับแหล่งข้อมูลฟรีเหล่านี้โปรดติดต่อ The Lupus Initiative
จัดระเบียบงานนำเสนอ Lupus ในชุมชนของคุณ คนที่มีโรคลูปัสและคนที่รักของพวกเขาบางครั้งจัดกิจกรรมการศึกษาโรคลูปัสด้วยตนเอง สิ่งเหล่านี้ทำได้ง่ายกว่าเมื่อมีผู้ชมในตัวเช่นในที่ประชุมสถานที่ทำงานระหว่างชั้นเรียนหรือระหว่างหรือหลังการรับใช้ ณ สถานที่สักการะ บ่อยครั้งจะเป็นประโยชน์หากข้อมูลเกี่ยวกับโรคลูปัสเชื่อมโยงกับเรื่องราวของโรคลูปัสส่วนตัวของใครบางคน อาการของโรคลูปัสนั้นยากที่จะเข้าใจซึ่งเป็นสาเหตุที่การได้ยินคนพูดถึงประสบการณ์ส่วนตัวของพวกเขาสามารถทำให้โรคเข้าใจง่ายขึ้น กระจายความรู้บนอินเทอร์เน็ต อินเทอร์เน็ตโดยเฉพาะอย่างยิ่งโซเชียลมีเดียเป็นเครื่องมือที่ทรงพลังสำหรับการสร้างการรับรู้โรคลูปัส ผู้คนแบ่งปันประสบการณ์ส่วนตัวในบล็อกหรืออัปเดตสถานะในเว็บไซต์โซเชียลมีเดียเช่น Facebook เว็บไซต์แบ่งปันรูปภาพเช่น Instagram นั้นดีสำหรับการแชร์ภาพถ่ายของสิ่งที่มีชีวิตเหมือนลูปัส เว็บไซต์โครงการถ่ายภาพ Lupus เช่น Lupus ผ่านเลนส์ยังนำเสนอตัวอย่างการถ่ายภาพที่มีประสิทธิภาพของชีวิตด้วยภาพ Lupus การแชท Twitter และ Facebook จัดขึ้นเพื่อเชื่อมโยงผู้คนกับโรคลูปัสซึ่งกันและกันหรือกับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ แฮชแท็กที่เกี่ยวข้องกับ Lupus เช่น #lupus, #lupusawaware, # spoonie- ช่วยให้ผู้คนค้นหาโพสต์เกี่ยวกับโรคลูปัสและการเจ็บป่วยเรื้อรังส่วนที่ดีของการแบ่งปันบนอินเทอร์เน็ตคือคุณสามารถแบ่งปันเกี่ยวกับประสบการณ์ของคุณ แต่คุณไม่จำเป็นต้องใช้ชื่อจริงของคุณ การไม่เปิดเผยชื่ออาจช่วยให้ผู้คนแบ่งปันอย่างตรงไปตรงมามากขึ้นโดยไม่ต้องกังวลว่าสิ่งที่พวกเขาพูดจะสามารถย้อนกลับไปหาพวกเขาได้ สิ่งนี้สำคัญเป็นอย่างยิ่งหากพวกเขาไม่บอกคนในชีวิตว่ามีโรคลูปัสเหมือนเพื่อนร่วมงานและนายจ้าง
การเขียนและแบ่งปันเกี่ยวกับโรคลูปัสสามารถรู้สึกได้ถึงการบำบัดรักษาและเป็นประโยชน์สำหรับผู้ที่อ่านโพสต์ของคุณ ผู้อ่านอาจรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลงหากพวกเขาระบุด้วยสิ่งที่คุณพูดหรือพวกเขาอาจได้รับความเข้าใจที่ดีขึ้นเกี่ยวกับประสบการณ์ของผู้อื่นเนื่องจากประสบการณ์ของทุกคนไม่เหมือนกัน ข้อมูลนี้ยังช่วยให้ผู้ที่ไม่มีโรคลูปัสเข้าใจโรคได้ดีขึ้น
เข้าร่วมในการเดิน Lupus โดยปกติแล้วโรคลูปัสเดินไปหาเงินเพื่อการวิจัยโรคลูปัสซึ่งเป็นเรื่องสำคัญ แต่พวกเขายังช่วยปลุกจิตสำนึกของโรคลูปัสด้วย Walks สามารถนำกลุ่มคนมารวมกันซึ่งปกติแล้วอาจไม่เข้าร่วมในกิจกรรมโรคลูปัส พวกเขาอาจไม่เคยรู้จักโรคลูปัสมาก่อน การเดินเป็นวิธีที่ดีในการทำให้คนที่คุณรักมีส่วนร่วมในชุมชนโรคลูปัส เมื่ออยู่ในเหตุการณ์เดินคุณสามารถเดินได้มากหรือน้อยตามที่คุณต้องการ การเดินเป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมในการมีส่วนร่วมหรือเป็นอาสาสมัครกับองค์กรโรคลูปัสในพื้นที่ของคุณ หากคุณพร้อมให้ถามพวกเขาเกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถช่วยพวกเขาออกไปเดินเล่น เชื่อมต่อกับองค์กร Lupus องค์กร Lupus มักตระหนักถึงโอกาสการสนับสนุนในระดับท้องถิ่นรัฐและรัฐบาลกลางติดต่อองค์กร lupus ระดับชาติของคุณเช่น Lupus Research Alliance หรือ Lupus Foundation of America เพื่อค้นหาว่าพวกเขาเสนอโอกาสในการสนับสนุนอะไรบ้าง หากคุณสมัครรับจดหมายข่าวคุณอาจได้รับแคมเปญอีเมลที่ขอให้คุณดำเนินการ การกระทำอาจทำบางอย่างเช่นการติดต่อตัวแทนรัฐบาลของคุณ ติดต่อองค์กรโรคลูปัสในพื้นที่ของคุณ พวกเขาอาจมีส่วนร่วมในการสนับสนุนเช่นกัน แคมเปญผู้สนับสนุน Lupus อาจเกี่ยวข้องกับนโยบายการดูแลสุขภาพหรือการให้เงินสนับสนุนด้านสุขภาพองค์การอนามัยโลกกำหนดนโยบายการดูแลสุขภาพเป็น "การตัดสินใจแผนและการกระทำที่ดำเนินการเพื่อให้บรรลุเป้าหมายการดูแลสุขภาพที่เฉพาะเจาะจงภายในสังคม" ตัวอย่างสำคัญของนโยบายด้านการดูแลสุขภาพคือพระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพง (ACA; หรือที่เรียกว่า "Obamacare) ซึ่งลงนามในกฎหมายในปี 2010 และภายใน ACA มีคุณสมบัติสำคัญที่ทำให้ บริษัท ประกันสุขภาพปฏิเสธที่จะ ประกันคนที่มีเงื่อนไขที่มีอยู่ก่อน
เงื่อนไขที่มีอยู่ก่อนเป็นเงื่อนไขสุขภาพที่มีอยู่ก่อนวันที่คุณใช้สำหรับการประกันสุขภาพ ในบางรัฐมันเคยเป็นเรื่องยากสำหรับคนที่มีโรคลูปัสที่จะได้รับการประกันสุขภาพเพราะลูปัสเป็นเงื่อนไขที่มีอยู่ก่อน แต่การมีประกันสุขภาพและความสามารถในการเข้าถึงบริการทางการแพทย์เป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้ที่เป็นโรคลูปัส อย่างที่คุณเห็นนโยบายการดูแลสุขภาพอาจมีผลกระทบทางลบหรือทางบวกต่อสุขภาพของผู้คนซึ่งเป็นสาเหตุที่นโยบายเหล่านี้มีความสำคัญตัวอย่างของการสนับสนุนเงินทุนด้านการดูแลสุขภาพจะเดินทางกับองค์กรโรคลูปัสในพื้นที่ของคุณไปยังกรุงวอชิงตันดีซีเพื่อพบกับตัวแทนของคุณ ในการประชุมเหล่านี้คุณจะขอให้พวกเขาสนับสนุนการเพิ่มทุนวิจัยด้านสุขภาพ เงินทุนดังกล่าวอาจใช้สำหรับการวิจัยที่ได้รับการสนับสนุนจากสถาบันสุขภาพแห่งชาติเพื่อให้การวิจัยทางชีวการแพทย์และที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพสำหรับโรคเช่นโรคลูปัสสามารถดำเนินการต่อ
ผลักดันให้แพทย์มีส่วนร่วม อ้างอิงจากสมาคมการแพทย์เพื่อการมีส่วนร่วม "การแพทย์แบบมีส่วนร่วมเป็นรูปแบบของการดูแลสุขภาพแบบมีส่วนร่วมที่พยายามที่จะบรรลุการมีส่วนร่วมอย่างแข็งขันโดยผู้ป่วยผู้เชี่ยวชาญผู้ดูแลและคนอื่น ๆ ในการดูแลอย่างต่อเนื่องในทุกประเด็นที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพของแต่ละบุคคล วิธีการทางจริยธรรมในการดูแลที่ยังคงสัญญาว่าจะปรับปรุงผลลัพธ์ลดข้อผิดพลาดทางการแพทย์เพิ่มความพึงพอใจของผู้ป่วยและปรับปรุงค่าใช้จ่ายของการดูแล "สิ่งสำคัญประการหนึ่งของเวชภัณฑ์แบบมีส่วนร่วมคือผู้ป่วยและแพทย์ควรได้รับการมองว่าเป็นหุ้นส่วนโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อต้องตัดสินใจเรื่องการดูแลสุขภาพ การเข้าถึงบันทึกข้อมูลสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ (EHR) และทำความเข้าใจและปกป้องสิทธิ์ของคุณเกี่ยวกับความเป็นส่วนตัวของข้อมูลสุขภาพที่เกี่ยวข้องกับพระราชบัญญัติประกันสุขภาพและความรับผิดชอบต่อการพกพา (HIPAA) เป็นสองวิธีในการผลักดันให้เกิดการมีส่วนร่วมทางการแพทย์
มีส่วนร่วมในการวิจัยที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง การวิจัยทางการแพทย์และสุขภาพดำเนินการโดยแพทย์และนักวิทยาศาสตร์ ก่อนหน้านี้วิธีเดียวที่ผู้ป่วยสามารถมีส่วนร่วมในการวิจัยคือการเข้าร่วมในการทดลองทางคลินิก ขณะนี้มีองค์กรเช่นสถาบันวิจัยผลลัพธ์ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง (PCORI) ผู้ป่วยสามารถเป็นส่วนหนึ่งของการวิจัยด้านอื่น ๆ: ผู้ป่วยสามารถเสนอคำถามการวิจัยและมีส่วนร่วมในทุกขั้นตอนของกระบวนการวิจัย ผู้ป่วยยังสามารถสมัครเป็นส่วนหนึ่งของแผงคำแนะนำของ PCORI การเป็นผู้สนับสนุนให้ตัวเองเป็นรูปแบบพื้นฐานและจำเป็นที่สุดของการสนับสนุน ทุกคนที่มีโรคลูปัสหรือภาวะสุขภาพใด ๆ ควรฝึกการสนับสนุนประเภทนี้ หากคุณไม่ทำอย่างอื่นให้ทำ: ฝึกทักษะการสื่อสารที่ดีกับแพทย์ของคุณซึ่งเป็นวิธีที่จะช่วยให้แน่ใจว่าคุณได้รับการดูแลที่ดีที่สุด มีตัวเลือกมากมายให้เข้าร่วมในการสนับสนุนในระดับอื่น ๆ หากคุณสนใจในการสนับสนุนให้เลือกสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับคุณและไลฟ์สไตล์ของคุณ แม้ว่ามันอาจเป็นสิ่งล่อใจ แต่ก็อย่าพยายามทำอะไรมากเกินไปในคราวเดียว มิฉะนั้นคุณจะกลายเป็นจม การจัดการพลังงานและความเหนื่อยล้านั้นนำไปใช้กับงานสนับสนุนกลุ่มโรคลูปัสด้วยเช่นกัน ประเด็นการสนับสนุนทั้งหมด - จากการแชร์โพสต์บนโซเชียลมีเดียเกี่ยวกับโรคลูปัสไปจนถึงการเดินทางไปวอชิงตันดีซีเพื่อพูดคุยกับตัวแทนรัฐบาลของคุณ ผลงานทุกระดับมีความสำคัญ ไม่มีอะไรเล็กเกินไปดังนั้นทำในสิ่งที่เหมาะสมที่สุดกับไลฟ์สไตล์ความสามารถและระดับพลังงานของคุณ เสียงของคุณมีความสำคัญ! กลายเป็นผู้สนับสนุนนโยบายการดูแลสุขภาพและการระดมทุน
การสนับสนุนสำหรับการดูแลผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง
ความคิดสุดท้าย