โรงเรียนและลูกของคุณด้วยโรค Ehlers-Danlos
สารบัญ:
- Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) คืออะไร
- อาการของโรค Ehlers-Danlos
- ประเภทของโรค Ehlers-Danlos
- สิ่งที่ครูต้องรู้
- กิจกรรมการออกกำลังกายบางอย่างอาจเป็นอันตรายได้
- การเขียนอาจเป็นเรื่องยาก
- การขาดบ่อยครั้งอาจเกิดขึ้น
- รอยฟกช้ำและน้ำตาไหลเป็นเรื่องปกติ
- หนังสือหนัก
- การอภิปรายการวินิจฉัยกับนักเรียนคนอื่น
- ตระหนักถึงความต้องการทางอารมณ์ของเด็ก
- การสื่อสารแบบเปิดเป็นสิ่งจำเป็น
- คำพูดจาก DipHealth
ครูสามารถเป็นพันธมิตรที่ดีในการรักษาลูกของคุณด้วยโรค Ehlers-Danlos อย่างปลอดภัยและประสบความสำเร็จในโรงเรียน แต่คุณจะต้องแน่ใจว่าพวกเขามีความรู้ทั้งหมดที่พวกเขาต้องการเพื่อช่วย คุณควรแบ่งปันเรื่องสำคัญกับครูลูกของคุณก่อนเริ่มปีการศึกษาอย่างไร
เพื่อให้เข้าใจได้ดีที่สุดว่าครูควรรู้อะไรเมื่อสอนเด็กที่มีอาการ Ehlers-Danlos มันจะเป็นประโยชน์ในการทบทวนพื้นฐานของอาการและอาการ
Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) คืออะไร
Ehlers-Danlos syndrome (EDS) ไม่ได้เป็นซินโดรมเดี่ยว แต่เป็นกลุ่มของเงื่อนไขที่มีผลต่อเนื้อเยื่อเกี่ยวพันเช่นผิวหนังกระดูกอ่อนกระดูกอ่อนเส้นเอ็นหลอดเลือดและอื่น ๆ
Ehlers-Danlos syndrome เป็นภาวะทางพันธุกรรมที่เกี่ยวข้องกับการกลายพันธุ์ของยีนในหนึ่งใน 12 ยีนที่เกี่ยวข้องกับการก่อตัวของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันในร่างกาย บางรูปแบบเป็นแบบ autosomal เด่นชัดและแบบอื่น ๆ แบบ autosomal recessive EDS สามารถเกิดขึ้นได้เนื่องจากการกลายพันธุ์ใหม่ในคนที่ไม่มีประวัติครอบครัวเป็นโรค
เป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องทราบว่ามีอาการหลากหลายที่อาจเกิดขึ้นในผู้ที่มี EDS บางคนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กเล็กอย่างรวดเร็วในขณะที่บางคนไม่ทราบอาการจนกว่าพวกเขาจะโตเป็นผู้ใหญ่ EDS อาจไม่รุนแรงเท่า "ข้อต่อหลวม ๆ " (ซึ่งอาจเป็น "ข้อได้เปรียบ" ในยิมนาสติก) หรือรุนแรงพอที่จะเป็นอันตรายถึงชีวิต
อาการของโรค Ehlers-Danlos
อาการของโรค Ehlers-Danlos อาจรวมถึง:
- ข้อต่อที่ยืดหยุ่นมากเกินไป (ข้อต่อไฮเปอร์โมบิลิตี้ร่วมกัน): ในแง่ของการจัดวางสิ่งนี้อาจเรียกได้ว่า "double-jointedness" เนื่องจากไฮเปอร์โมบิลิตี้การเคลื่อนที่เป็นเรื่องปกติ
- ผิวที่ยืดหยุ่นอาจอ่อนนุ่มหรือคล้ายกำมะหยี่
- ผิวบอบบาง: ผิวหนังอาจฉีกขาดได้ง่ายและมักจะเย็บแผลยาก แผลก็มีแนวโน้มที่จะส่งผลให้เกิดแผลเป็น
ประเภทของโรค Ehlers-Danlos
มีหกชนิดย่อยที่สำคัญของโรค Ehlers-Danlos ด้วยบางส่วนของเหล่านี้แตกตัวลงไปยังกลุ่มอาการที่แตกต่างกัน ชนิดย่อยที่พบบ่อยที่สุดของ EDS คือ hypermobility และส่วนใหญ่มีผลต่อข้อต่อ ชนิดย่อยที่ร้ายแรงกว่านั้น ได้แก่ โรค "หลอดเลือด" ซึ่งเส้นเลือดอาจฉีกขาดบางครั้งก็มีผลเป็นความหายนะ โชคดีที่ตัวแปรที่รุนแรงกว่านี้พบได้น้อยกว่าทั่วไป ในขณะที่รอยฟกช้ำที่พบได้ง่ายนั้นพบได้บ่อยในกลุ่มย่อยของหลอดเลือด แต่อาจเกิดขึ้นกับ EDS ทุกรูปแบบ
สิ่งที่ครูต้องรู้
มีสิ่งสำคัญหลายประการที่ครูควรรู้เพื่อช่วยให้เด็กที่เป็นโรค Ehlers-Danlos ปลอดภัยและประสบความสำเร็จเราจะพูดคุยเกี่ยวกับประเด็นทั่วไปบางอย่างหากคุณมีลูกที่มี EDS ในชั้นเรียนของคุณ แต่สิ่งสำคัญคือต้องนั่งกับผู้ปกครองของเด็กและเรียนรู้เกี่ยวกับข้อกังวลของพวกเขา เด็กทุกคนที่มี EDS แตกต่างกันและผู้ปกครองอาจมีความกังวลเฉพาะซึ่งไม่ได้กล่าวถึงในข้อมูลทั่วไปเกี่ยวกับโรค คุณควรรู้อะไรบ้างเกี่ยวกับเด็กที่มี EDS
กิจกรรมการออกกำลังกายบางอย่างอาจเป็นอันตรายได้
กิจกรรมการออกกำลังกายอาจเป็นอันตรายเนื่องจากทั้งไฮเปอร์โมบิลิตี้และผิวหนังที่บอบบาง ควรหลีกเลี่ยงการออกกำลังกายบางอย่างเนื่องจากข้อต่อที่หลวมสามารถทำให้เด็กเหล่านี้เสี่ยงต่อการถูกเคลื่อนย้าย กิจกรรมที่มีแนวโน้มที่จะส่งผลให้เกิดความคลาดเคลื่อนนั้นรวมถึงกีฬาที่ติดต่อและกิจกรรมที่ทำให้เกิดการบิดงอหรืองออย่างรวดเร็วเช่นกีฬาแร็กเก็ต แม้จะอยู่ในประเภทย่อยของ EDS ความรุนแรงของอาการก็แตกต่างกันดังนั้นจึงเป็นประโยชน์ในการถามผู้ปกครองของเด็กเกี่ยวกับกิจกรรมเฉพาะที่อาจพบได้ในชั้นเรียนออกกำลังกายหรือในสนามเด็กเล่น
การเขียนอาจเป็นเรื่องยาก
บางครั้งก็เป็นเรื่องง่ายที่จะลืมว่ากิจกรรมยนต์ที่ดีอาจเป็นเรื่องที่ท้าทายเหมือนกิจกรรมของร่างกาย โดยเฉพาะอย่างยิ่งการเขียนอาจเป็นเรื่องยากสำหรับเด็กที่มี EDS ปัญหาความเจ็บปวดจากการใช้ปากกาหรือดินสอในทางกลับกันส่งผลกระทบต่อความสามารถของเด็กในการจดบันทึกเขียนเรียงความหรือรักษาความเร็วในการทดสอบ
มีหลายสิ่งที่ครูสามารถทำได้เพื่อช่วยให้เด็ก ๆ ดิ้นรนกับข้อมือและอาการปวดมือเนื่องจากการเขียน บางครั้งมันอาจจะง่ายเหมือนการเพิ่มที่จับปากกา สำหรับเด็กคนอื่น ๆ การพิมพ์บนโน้ตบุ๊กหรือ iPad อาจทำได้ง่ายกว่าการเขียน อีกทางเลือกหนึ่งที่ช่วยเด็กบางคนให้จัดส่งโน้ต นักเรียนที่เต็มใจจดบันทึกหรือบันทึกย่อที่คุณเป็นครูสามารถจัดเตรียมได้
ประเภทของการเขียนสามารถสร้างความแตกต่างได้เช่นกันและบางครั้งการพิมพ์หรือการเล่นจะง่ายกว่า อย่างไรก็ตามการสลับไปมาระหว่างสิ่งเหล่านี้อาจนำเสนอความท้าทาย
บางทีสิ่งสำคัญที่สุดคือให้เด็กใช้เวลาเพิ่มเติมในการเขียนขณะทำการทดสอบหรือทำการบ้านในชั้นเรียน
การขาดบ่อยครั้งอาจเกิดขึ้น
เด็กที่มีภาวะ EDS มักมีอาการขาดบ่อย ๆ ไม่ว่าจะเป็นจากอาการปวดเรื้อรังการบาดเจ็บหรือความเหนื่อยล้าซึ่งเป็นเรื่องปกติ ภาวะหยุดหายใจขณะหลับแบบอุดกั้นนั้นพบได้บ่อยมากซึ่งส่งผลกระทบต่อเด็กประมาณหนึ่งในสามที่มี EDS และหากไม่ได้รับการรักษาอาจส่งผลให้เกิดความเหนื่อยล้าในเวลากลางวัน การทำงานร่วมกับพ่อแม่ของเด็กเป็นสิ่งที่ดีมากเพื่อให้เธอได้รับงานที่เป็นปัจจุบันขณะอยู่ที่บ้าน
รอยฟกช้ำและน้ำตาไหลเป็นเรื่องปกติ
ในสังคมที่เรามีความตื่นตัวอย่างมากต่อการถูกทารุณกรรมเด็กสิ่งสำคัญคือต้องเข้าใจว่ารอยฟกช้ำและน้ำตาไหลเป็นเรื่องปกติในเด็กที่มี EDS หากคุณมีลูกในชั้นเรียนและรู้สึกกังวลเกี่ยวกับการเห็นรอยฟกช้ำหรือน้ำตาไหลโปรดจำไว้ว่าสิ่งที่อาจเกี่ยวข้องกับเด็กที่ไม่มี EDS อาจเป็นเรื่องปกติในเด็กที่มี EDS
หนังสือหนัก
ปัญหาที่พบบ่อยสำหรับเด็กที่มี EDS คือการพกหนังสือจำนวนมากไปและกลับจากโรงเรียน หนังสือหนัก! มีวิธีแก้ไขหลายวิธีที่สามารถช่วยได้ บางครั้งการจัดหาชุดหนังสือให้เด็กที่บ้านนอกเหนือจากชุดที่โรงเรียนสามารถลดข้อกังวลนี้ได้ หากจำเป็นต้องให้เด็กพกหนังสือระหว่างชั้นเรียนคุณสามารถมอบหมายให้เพื่อนช่วยเด็กได้ การใช้หนังสือเรียนเวอร์ชันออนไลน์เป็นอีกทางเลือกหนึ่ง
การอภิปรายการวินิจฉัยกับนักเรียนคนอื่น
เด็กอยากรู้อยากเห็นและมักมีคำถามเกี่ยวกับนักเรียนที่ไม่สามารถเข้าร่วมในกิจกรรมบางอย่างหรือต้องการความช่วยเหลือพิเศษ (เช่นมีเวลามากขึ้นในการทำแบบทดสอบ) ก่อนที่คุณจะพูดคุยกับนักเรียนคนอื่น ๆ ให้แน่ใจว่าได้ถามผู้ปกครองของบุตรของคุณว่าพวกเขารู้สึกสบายใจที่จะแบ่งปัน ผู้ปกครองหลายคนชื่นชมท่าทางที่จะนำเพื่อนร่วมชั้นเรียนของลูก ๆ มาเร่งความเร็วตราบเท่าที่ทำได้ในวิธีที่เหมาะสมและเรียบง่าย ถามเด็กด้วยว่าความชอบของเธอคืออะไร เด็กบางคนไม่ต้องการให้เด็กคนอื่นรู้ว่าพวกเขา "แตกต่าง" และเป็นสิ่งสำคัญที่ควรเคารพ ในทางตรงกันข้ามเด็กคนอื่นอาจรู้สึกโล่งใจถ้าคุณให้เด็กคนอื่นรู้ว่าเธอกำลังเผชิญกับอะไร
ตระหนักถึงความต้องการทางอารมณ์ของเด็ก
EDS สามารถทำให้เกิดความทุกข์ทางอารมณ์ที่สำคัญสำหรับเด็กและข้อ จำกัด ที่โรงเรียนสามารถเพิ่มความทุกข์นี้ พูดคุยกับพ่อแม่ของเด็กเกี่ยวกับข้อกังวลพิเศษที่พวกเขามี เมื่อเด็กที่มี EDS ออกจากกิจกรรมให้นึกถึงวิธีการแทนที่แง่มุมทางสังคมของกิจกรรมนั้นด้วยสิ่งอื่น ถามสิ่งที่ช่วยให้เด็กรู้สึกมีส่วนร่วมและเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มนอกห้องเรียน
การสื่อสารแบบเปิดเป็นสิ่งจำเป็น
การสื่อสารที่เปิดกว้างระหว่างบ้านและโรงเรียนเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับเด็กที่มี EDS เด็ก ๆ เหล่านี้ต้องการผู้ใหญ่ทุกคนในชีวิตที่ทำงานร่วมกัน หากคุณมีคำถามหรือความไม่แน่นอนคุณควรถามตัวเองเสมอ
คำพูดจาก DipHealth
ดาวน์ซินโดร Ehlers-Danlos เป็นสเปกตรัมของเงื่อนไขที่เกี่ยวข้องกับ hypermobility (ข้อต่อหลวม), ผิวที่บอบบางและบางครั้งปัญหาอื่น ๆ หากคุณจะมีลูกที่มี EDS ในชั้นเรียนสิ่งสำคัญคือการทำงานอย่างใกล้ชิดกับพ่อแม่ของเธอเพื่อหาวิธีที่จะช่วยให้เธอประสบความสำเร็จและปลอดภัย โชคดีที่มาตรการง่ายๆเช่นการหลีกเลี่ยงการเล่นกีฬาติดต่อให้เวลาในการเขียนที่เจ็บปวดมากขึ้นและช่วยให้เด็กอยู่กับการเรียนแม้จะขาดเรียนสามารถช่วยให้มั่นใจได้ถึงความปลอดภัยและความสำเร็จในโรงเรียน
ในบันทึกย่อสุดท้ายหากคุณทราบว่าเด็กในชั้นเรียนของคุณมีความสามารถในการเคลื่อนที่เร็วเกินไปและมีคุณสมบัติใด ๆ ที่กล่าวถึงข้างต้นให้พูดคุยกับผู้ปกครองของเด็ก EDS คาดว่าจะส่งผลกระทบต่อ 50,000 คนในสหรัฐอเมริกาและ 90% ของคนเหล่านี้จะถูกยกเลิกการวินิจฉัยจนกว่าพวกเขาจะมีเหตุฉุกเฉินทางการแพทย์ที่ต้องการความสนใจ