การจัดการอาการของ ALS เพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิต
สารบัญ:
- ความเจ็บปวดและตะคริว
- ความรู้ความเข้าใจ
- อารมณ์
- นอน
- การสื่อสาร
- การใช้การดูแลแบบประคับประคองสำหรับ ALS
- ความสำคัญของการวางแผนล่วงหน้า
- ทรัพยากรและการสนับสนุน ALS
เส้นโลหิตตีบด้านข้าง Amyotrophic (ALS) เป็นโรคที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอ ในขณะที่คนที่เป็นโรค ALS อ่อนแอลงการเปลี่ยนแปลงที่ร้ายแรงและคุกคามชีวิตจำนวนมากเกิดขึ้นซึ่งต้องได้รับการแก้ไขโดยทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ นอกจากนี้ยังมีการเปลี่ยนแปลงที่ไม่เป็นอันตรายถึงชีวิต แต่อย่างไรก็ตามมีผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของผู้ที่มี ALS การกล่าวถึงองค์ประกอบเหล่านี้ของ ALS สามารถช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตสำหรับผู้ที่ทุกข์ทรมานจากโรคทางระบบประสาทที่ร้ายแรงนี้
ความเจ็บปวดและตะคริว
ด้วยการทำให้เซลล์ประสาทในส่วนหน้าของไขสันหลังเสื่อมลง ALS จะยกเลิกการเชื่อมต่อสัญญาณที่ส่งจากสมองไปยังกล้ามเนื้อ นอกจากความอ่อนแอกล้ามเนื้ออาจรู้สึกเป็นตะคริว นอกจากนี้คนที่เป็นโรค ALS อาจอ่อนแอเกินกว่าที่จะทำให้การเปลี่ยนแปลงเล็ก ๆ น้อย ๆ นับไม่ถ้วนในตำแหน่งที่คนส่วนใหญ่มักจะทำตัวสบาย ๆ ซึ่งอาจส่งผลให้เกิดความรู้สึกไม่สบายและเจ็บปวดอย่างมาก
ยังไม่ชัดเจนว่าจะบรรเทาความรู้สึกไม่สบายที่เกี่ยวข้องกับ ALS ได้ดีที่สุดอย่างไร การศึกษาแสดงให้เห็นว่าการออกกำลังกายมีประโยชน์บางอย่าง การยืดและกายภาพบำบัดง่าย ๆ สามารถช่วยบรรเทาอาการเกร็งที่เกี่ยวข้องกับโรค ยาบางตัวที่ได้รับการแสดงเพื่อช่วย ได้แก่ baclofen, dantrolene และ tizanidine สำหรับกล้ามเนื้อกระตุก ความเจ็บปวดที่เกี่ยวข้องกับ ALS สามารถรักษาได้ด้วยยาแบบเดียวกับที่ใช้รักษาอาการไม่สบายเช่น ibuprofen หรือ acetaminophen ตามคำแนะนำของแพทย์ ในขณะที่โรคดำเนินไปอาจจำเป็นต้องใช้ยาที่ใช้ยาเสพติดที่รุนแรง แต่ต้องใช้ด้วยความระมัดระวังเนื่องจากความเสี่ยงต่อการเกิดภาวะซึมเศร้าในระบบทางเดินหายใจโดยเฉพาะอย่างยิ่งในคนที่อ่อนแอจากความเจ็บป่วย
ความรู้ความเข้าใจ
เส้นโลหิตตีบด้านข้าง Amyotrophic บางครั้งมาจับมือกับภาวะสมองเสื่อม ผู้ป่วย ALS ประมาณ 15 ถึง 41 เปอร์เซ็นต์มีการเปลี่ยนแปลงทางปัญญาขึ้นอยู่กับการทดสอบการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ ชนิดที่พบมากที่สุดของภาวะสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องกับ ALS คือภาวะสมองเสื่อมแบบ frontotemporal โดยมีการเปลี่ยนแปลงบุคลิกภาพและการควบคุมแรงกระตุ้นน้อยลง มีความเห็นพ้องกันเล็กน้อยเกี่ยวกับวิธีการจัดการภาวะสมองเสื่อมเหล่านี้ที่ดีที่สุด แต่ก็ไม่มีวิธีรักษาที่ง่าย บางครั้งภาวะสมองเสื่อมที่ชัดเจนอาจเป็นผลมาจากการนอนหลับไม่เพียงพอหรือภาวะซึมเศร้าดังนั้นจึงเป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องแน่ใจว่าปัจจัยเหล่านี้ได้รับการปฏิบัติ มิฉะนั้นการจัดการของภาวะสมองเสื่อมเหล่านี้อาศัยการทำงานกับทีมที่อาจรวมถึงนักสังคมสงเคราะห์นักประสาทวิทยาและจิตแพทย์ในการจัดการพฤติกรรมของผู้ป่วย เช่นเคยการวางแผนล่วงหน้าเป็นกุญแจสำคัญ
อารมณ์
กับการเปลี่ยนแปลงเชิงลบทั้งหมดที่มาพร้อมกับการวินิจฉัยของ ALS ต้องคาดหวังภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวลบางอย่าง น่าแปลกที่ความรู้สึกเหล่านี้มีแนวโน้มที่จะพบได้น้อยในผู้ที่มี ALS มากกว่าโรคอื่น ๆ เช่นโรคลมชัก หากความรู้สึกเหล่านี้มีอยู่พวกเขาจะได้รับการจัดการที่ดีที่สุดด้วยการผสมผสานระหว่างการให้คำปรึกษาการบำบัดและการใช้ยาเช่นยากล่อมประสาท
ALS สามารถทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงอื่น ๆ ที่เลียนแบบภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวล ตัวอย่างเช่นสิ่งที่อาจรู้สึกเหมือนภาวะซึมเศร้าอาจอ่อนเพลียเนื่องจากความพยายามของกล้ามเนื้อและการนอนหลับไม่ดี นอกจากนี้เนื่องจากการเปลี่ยนแปลงทางระบบประสาทของ ALS ผู้ป่วยอาจได้รับผลกระทบจาก pseudobulbar ซึ่งเป็นที่รู้จักกันว่าเป็นความผิดปกติของการแสดงออกทางอารมณ์โดยไม่สมัครใจหรือ IEED ซึ่งหมายความว่าอารมณ์ของพวกเขาไม่มั่นคงและพวกเขาอาจพบว่าตัวเองหัวเราะหรือร้องไห้ในสถานการณ์ที่ไม่เหมาะสม การรวมกันของ dextromethorphan และ quinidine ได้แสดงให้เห็นว่ามีประสิทธิภาพในการช่วยเหลืออาการนี้
นอน
การนอนไม่หลับใน ALS อาจทำให้ความเหนื่อยล้าอารมณ์และสมาธิแย่ลง ใน ALS ความสามารถที่ลดลงในการนอนหลับหรือหลับอาจเป็นผลมาจากความอ่อนแอทางเดินหายใจในช่วงต้นความวิตกกังวลซึมเศร้าหรือความเจ็บปวด วิธีที่ดีที่สุดคือพยายามรักษาปัญหาพื้นฐาน ตัวอย่างเช่นการรักษาระบบทางเดินหายใจที่เพียงพอได้รับการแสดงให้เห็นว่ามักจะเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วย ALS ที่ประสบปัญหาการนอนหลับ หากเป็นไปได้ควรหลีกเลี่ยงการใช้ยากล่อมประสาทหรือถูกสะกดจิตยกเว้นเป็นทางเลือกสุดท้ายเนื่องจากยาเหล่านี้มักลดการขับทางเดินหายใจ
การสื่อสาร
หนึ่งในแง่มุมที่น่าวิตกที่สุดของ ALS คือการสูญเสียความสามารถในการสื่อสารตามปกติ เนื่องจากกล้ามเนื้อของใบหน้าและกล่องเสียงอ่อนตัวลงจึงต้องมีการสำรวจวิธีใหม่ในการสื่อสาร โชคดีที่มีอุปกรณ์สื่อสารที่แตกต่างกันจำนวนมากรวมถึงบอร์ดตัวอักษรระบบคอมพิวเตอร์รหัสมอร์สการใช้งานของกล้ามเนื้อหูรูดทวารหนักและการเคลื่อนไหวของตาอินฟราเรดขึ้นอยู่กับระดับความต้องการของบุคคล การทำงานกับนักบำบัดการพูดสามารถมั่นใจได้ว่าความสามารถในการสื่อสารยังคงไม่บุบสลายให้นานที่สุด
การใช้การดูแลแบบประคับประคองสำหรับ ALS
ผู้เชี่ยวชาญในการดูแลแบบประคับประคองเชี่ยวชาญในการทำให้ผู้ป่วยสะดวกสบาย นี่ไม่ใช่สิ่งเดียวกันกับบ้านพักรับรองพระธุดงค์ซึ่งเป็นรูปแบบของการดูแลแบบประคับประคองที่สงวนไว้สำหรับผู้ป่วยในช่วงหกเดือนสุดท้ายของชีวิต ในฐานะที่เป็นอาการของความคืบหน้า ALS หลายคนได้รับประโยชน์จากการทำงานร่วมกับผู้เชี่ยวชาญในการดูแลแบบประคับประคองและบ้านพักรับรองพระธุดงค์เพื่อให้แน่ใจว่าพวกเขามีความสะดวกสบายและมีศักดิ์ศรีเป็นอย่างดีที่สุดเท่าที่จะทำได้
ความสำคัญของการวางแผนล่วงหน้า
ส่วนหนึ่งของความสะดวกสบายในวันนี้คือการรู้ว่ามีแผนสำหรับวันพรุ่งนี้ALS เป็นโรคไข้มักจะนำไปสู่ความตายภายในห้าปี ในขณะที่บางคนที่มี ALS อยู่อีกต่อไปมันเป็นสิ่งสำคัญที่จะวางแผนล่วงหน้า ยิ่งกว่านั้นการสูญเสียวิธีการสื่อสารปกติอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ทำให้แผนการที่ชัดเจนสำหรับการดูแลสุขภาพในอนาคตมีความสำคัญยิ่งกว่า การรักษาชนิดใดที่จะเป็นที่ต้องการภายใต้เงื่อนไขบางประการเช่นอัมพาตที่สมบูรณ์และภาวะสมองเสื่อมที่เป็นไปได้จำเป็นต้องพิจารณาและอภิปราย นี่คือการตัดสินใจส่วนบุคคลและเป็นสิ่งสำคัญที่ความปรารถนาของคุณจะได้รับการเคารพ การจัดให้มีพินัยกรรมหรือหนังสือมอบอำนาจสามารถช่วยให้มั่นใจได้ว่าความปรารถนาของคุณจะได้รับการเคารพ
ทรัพยากรและการสนับสนุน ALS
หากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค ALS หรือโรคนิวรอนมอเตอร์ชนิดอื่นคุณไม่ได้อยู่คนเดียว คนอื่นได้ผ่านสิ่งที่คุณประสบมาแล้วและยังมีหนังสือและแหล่งข้อมูลอื่น ๆ อีกมากมายให้คุณ การทำงานกับคลินิกสหวิทยาการสหวิทยาการน่าจะเป็นการดีที่สุดสำหรับการยกระดับคุณภาพชีวิตและเพิ่มประสิทธิภาพการส่งมอบการดูแลสุขภาพ คุณจะต้องการความช่วยเหลือจากเพื่อนครอบครัวและผู้ดูแลที่เป็นไปได้เมื่อสภาพของคุณก้าวหน้า อย่าลังเลที่จะติดต่อผู้ที่ต้องการสนับสนุนคุณ
Radicava: ตัวเลือกการรักษาแบบใหม่สำหรับ ALS
Radicava เป็นยาตัวแรกที่ได้รับการอนุมัติสำหรับการรักษาโรคหลอดเลือดสมองตีบด้านข้าง (Amyotrophic lateral sclerosis - ALS) เป็นหนึ่งในไม่กี่ตัวเลือกการรักษาที่มีอยู่
การศึกษา: แอนติบอดีตับที่เกี่ยวข้องกับ ALS
อาหารปลอดกลูเตนสามารถช่วยให้คนบางคนได้รับ ALS ได้หรือไม่? ข้อมูลเบื้องต้นชี้ให้เห็นการเชื่อมโยงระหว่างสภาพระบบประสาทที่ทำลายล้างและ gluten
ความคล้ายคลึงกันในอาการของ ALS และ MS
เส้นโลหิตตีบด้านข้าง Amyotrophic (โรค ALS หรือ Lou Gehrig) และหลายเส้นโลหิตตีบ (MS) แบ่งปันอาการหลายอย่างแม้ว่าพวกเขาจะเป็นโรคที่แตกต่างกันมาก