เรื่องราวของผู้หญิงคนหนึ่งที่ตัดสินใจจะผ่าตัด J-Pouch
สารบัญ:
- Ulcerative Colitis Ruins วันหยุดของฉัน
- หลังจากกลับมาถึงบ้าน
- การตัดสินใจของกองกำลัง IBD
- ขั้นตอนแรก
- ขั้นตอนที่สอง
- ปัจจุบันและอนาคต
มันเป็นเดือนตุลาคมของปี 1998 และสามีของฉันและฉันกำลังเดินทางลงไปที่ Disney World ในฟลอริดา เขากำลังนำเสนอในที่ประชุมและฉันก็พร้อมสำหรับการเดินทาง - และเพื่อดูมิกกี้แน่นอน
Ulcerative Colitis Ruins วันหยุดของฉัน
ในขณะที่เราอยู่ที่ดิสนีย์ฉันใช้เวลาส่วนใหญ่วิ่งไปที่ห้องสุขาเพราะอาการลำไส้ใหญ่อักเสบ (รูปแบบของโรคลำไส้อักเสบ) โชคดีที่ฉันมีหนังสือเล่มหนึ่งที่ทำแผนที่แต่ละสวนอย่างสวยงามมาก บนรถประจำทางไปและกลับจากโรงแรมฉันมักจะตกใจกลัวหวังว่าฉันจะไม่ต้อง "ไป" ก่อนที่เราจะไปถึงปลายทางของเรา มากกว่าหนึ่งครั้งที่สามีของฉันและฉันต้องลงรถบัสที่รีสอร์ทอื่นดังนั้นฉันจึงสามารถใช้สิ่งอำนวยความสะดวกที่นั่น เราสนุกกันบ้าง แต่มันยากเสมอสงสัยอยู่เสมอว่าห้องน้ำต่อไปอยู่ที่ไหน ฉันเป็นห่วงว่าฉันจะเสียทริปสำหรับสามีของฉัน
หลังจากกลับมาถึงบ้าน
เมื่อเรากลับถึงบ้านฉันนัดกับแพทย์ระบบทางเดินอาหารคนใหม่ เนื่องจากมันนานเกินไปตั้งแต่การส่องกล้องครั้งสุดท้ายของฉันเขาจึงนัดหนึ่งทันที
ฉันจำอะไรไม่ได้จากการทดสอบจริง ๆ (ขอบคุณพระเจ้า) สิ่งแรกที่ฉันจำได้คือหน้าตาของแพทย์เมื่อเขากลับมาที่พื้นที่พักฟื้นเพื่อหารือเกี่ยวกับผลลัพธ์ของฉัน เขาดูเหมือนว่าเขาเห็นผีแล้วเขาก็บอกฉันว่าลำไส้ใหญ่ของฉันเต็มไปด้วยติ่ง มันแย่มากเขากังวลว่าฉันมีมะเร็งลำไส้ใหญ่อยู่แล้วและเขาจะแนะนำให้ทำการผ่าตัดทันที ฉันอยู่ในสภาพยาของฉันทันทีที่เริ่มร้องไห้และถามเขาว่าเขาหมายถึงการผ่าตัด j-pouch สองขั้นตอนและเขายืนยันว่าเขาทำ
เขารีบรายงานห้องปฏิบัติการและก่อนที่ฉันจะจากไปเราพบว่าติ่งไม่เป็นมะเร็ง ยังไม่ได้ พวกเขาแสดงอาการของ dysplasia ซึ่งอาจเป็นสารตั้งต้นของโรคมะเร็ง ลำไส้ใหญ่ของฉันอาจกลายเป็นมะเร็งและมันอาจจะไม่ ไม่ว่าในกรณีใดมันมีรูปร่างไม่ดีและฉันไม่สามารถหลีกเลี่ยงการผ่าตัดได้
การตัดสินใจของกองกำลัง IBD
ตอนนี้ฉันมีตัวเลือกที่ยากมากที่จะทำ ฉันไม่ต้องการผ่าตัด แต่มันก็เป็นวิธีที่ดีที่สุดเพราะลำไส้ใหญ่ของฉันอาจกลายเป็นมะเร็งหรือเจาะรูได้ทุกเมื่อ ฉันต้องตัดสินใจว่าจะทำการผ่าตัดแบบไหนและฉันจะทำมันที่ไหน
ฉันปรึกษากับศัลยแพทย์ลำไส้ใหญ่และทวารหนักสองแห่ง พวกเขามีสิทธิพิเศษในโรงพยาบาลต่าง ๆ และพวกเขามีความคิดเห็นที่แตกต่างกันเกี่ยวกับกรณีของฉัน ศัลยแพทย์คนแรกที่ฉันเห็นบอกว่าเขาสามารถให้กระเป๋าเงินแก่ฉันได้ในขั้นตอนเดียวเพราะอายุยังน้อยและสุขภาพที่ดีของฉัน สิ่งนี้ฟังดูน่าสนใจมากสำหรับฉัน แต่ฉันไม่เชื่อเพราะฉันได้อ่านขั้นตอนเดียวแล้วยังมีความเสี่ยงของปัญหาต่าง ๆ เช่น pouchitis
ศัลยแพทย์คนที่สองแนะนำขั้นตอนสองขั้นตอน ตอนอายุ 25 ไม่มีใครอยากมีสองการผ่าตัดในพื้นที่สามเดือน แต่ฉันตัดสินใจที่จะทำฉันต้องการทุกสิ่งที่ทำอย่างถูกต้องและถ้าฉันต้องทนความเจ็บปวดระยะสั้นและความรู้สึกไม่สบายมากขึ้นเพื่อที่จะมีชีวิตที่ดีขึ้นในอนาคตนั่นฟังดูเป็นการกระทำที่ดีที่สุด
ขั้นตอนแรก
เพื่อเตรียมตนเองสำหรับการผ่าตัดลำไส้เล็กส่วนต้นฉันอ่านทุกอย่างที่ฉันสามารถทำได้เกี่ยวกับขั้นตอน ฉันได้พบกับพยาบาล ET และเธออธิบายเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีการดูแล ileostomy ของฉัน เธอตรวจดูหน้าท้องของฉันเราตัดสินใจว่าปากควรอยู่บนพื้นฐานของเสื้อผ้าและไลฟ์สไตล์ของฉันและเธอทำเครื่องหมายไว้บนท้องของฉันด้วยหมึกลบไม่ออก เธอให้ตัวอย่างเซ็ตอัพ ostomy ดังนั้นฉันจะคุ้นเคยกับมัน เมื่อฉันกลับถึงบ้านฉันติดมันที่ท้องของฉันเหนือ "ปาก" เพื่อดูว่ามันจะรู้สึกอย่างไร
การผ่าตัดครั้งแรกเป็นการ colectomy ที่สมบูรณ์และการสร้างกระเป๋า j และตำแหน่งของ ileostomy วนชั่วคราว ฉันใช้เวลา 5 วันในโรงพยาบาลและกลับบ้านพร้อมถุงยาที่เต็มไปด้วยยาแก้ปวดยาแก้อักเสบและเพรดนิโซน ฉันมีพยาบาลเยี่ยมมาที่บ้านของฉันเพื่อช่วยในการเปลี่ยนอุปกรณ์ของฉัน ดังนั้นสามครั้งแรกที่ฉันเปลี่ยนฉันได้รับความช่วยเหลือ ครั้งที่สามที่ฉันทำมันเองและพยาบาลดูแล ทุกคนต้องทำงานของพวกเขาให้ถูกต้องเพราะฉันไม่เคยรั่วเลยตลอดสามเดือนที่ฉันมีภาวะช่องท้อง
มันง่ายกว่าสำหรับฉันที่จะรับกระเป๋าเพราะฉันรู้ว่ามันเป็นแค่ชั่วคราว ฉันพบว่ามันน่าสนใจกว่าน่ากลัวหรือแย่กว่าจริง (หลังจากผ่านไป 10 ปีด้วยอาการลำไส้ใหญ่บวม ulcerative มีน้อยที่จะทำให้ฉันรังเกียจ) ส่วนที่ดีที่สุดเกี่ยวกับกระเป๋าเป็นอิสระจากห้องน้ำ! ฉันสามารถไปที่ห้างสรรพสินค้าและไม่ต้องกังวลว่าห้องน้ำที่ใกล้ที่สุดคือสองชั้นและฉันสามารถไปดูหนังและไม่ต้องลุกขึ้นกลาง แม่ของฉันพาฉันไปทำเล็บเป็นครั้งแรกในชีวิตของฉันและฉันไม่ต้องกังวลกับอาการลำไส้ใหญ่บวม ulcerative ของฉันทำให้ฉันมีปัญหา มันวิเศษมากและถ้าฉันต้องมีกระเป๋านั่นเป็นราคาเล็ก ๆ ที่ฉันต้องจ่าย
ขั้นตอนที่สอง
แม้ว่าตอนนี้ฉันจะมีความสุขกับคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น แต่ฉันก็ยังต้องการที่จะดำเนินการต่อในขั้นตอนถัดไป ประสบการณ์ของฉันกับ ileostomy แสดงให้ฉันเห็นว่ามันไม่น่าหดหู่และน่ากลัวและฉันก็สามารถมีชีวิตที่ดีได้ถ้าฉันต้องกลับไปที่ ileostomy ในบางวัน
ฉันกลัววางบนเกอร์นีย์รอให้พวกเขาพาฉันไปผ่าตัดครั้งที่สอง ฉันรู้สึกดีและทำให้ตัวเองเจ็บปวดมากขึ้นเริ่มดูไร้สาระ การผ่าตัดของฉันล่าช้าไปสองสามชั่วโมงเนื่องจากเหตุฉุกเฉิน โชคดีที่ฉันเหนื่อยล้าจากความเครียดจนในที่สุดฉันก็หลับไปและสิ่งต่อไปที่ฉันรู้ว่าพวกเขากำลังผ่าตัดฉัน พยาบาลยอดเยี่ยมและสร้างเรื่องตลกดังนั้นฉันจะไม่ตกใจ
เมื่อฉันตื่นขึ้นมาฉันมีพยาบาลที่น่าอัศจรรย์อีกคนหนึ่งในการกู้คืนที่ทำให้ฉันเจ็บปวดภายใต้การควบคุมทันทีและฉันถูกส่งไปที่ห้องของฉัน ทันทีที่ฉันรู้ตัวพอสิ่งแรกที่ฉันทำคือรู้สึกถึงท้องและตรวจสอบเพื่อให้แน่ใจว่าถุงหายไป!
ฉันเจ็บปวดน้อยกว่าขั้นตอนแรกมาก ลำไส้ของฉันใช้เวลาสองวันในการตื่น มันเป็นช่วงเวลาที่น่ากลัวฉันไม่มีอะไรจะกินและฉันยังคงมุ่งหน้าเข้าไปในห้องน้ำและพยายามที่จะย้ายลำไส้ของฉัน แต่ไม่มีอะไรจะออกมา ฉันเริ่มอ้วนและหดหู่และวิตกกังวล ในที่สุดหลังจากสิ่งที่ฉันดูเหมือนจะตลอดไปฉันก็สามารถใช้กระเป๋าเงินของฉัน! ก่อนที่เขาจะจากไปในคืนนั้นสามีของฉันตรวจสอบให้แน่ใจว่าฉันได้รับของเหลวใสและในเช้าวันรุ่งขึ้นฉันก็ได้อาหารแข็ง บ่ายวันนั้นฉันกลับบ้าน
ปัจจุบันและอนาคต
หลังจากหนึ่งปีกับกระเป๋า j- ฉันก็ยังทำดี ฉันกินอะไรก็ได้ที่ฉันต้องการ (ด้วยเหตุผล) และฉันแทบไม่เคยท้องร่วงเลย ฉันล้างกระเป๋าของฉันประมาณ 4-6 ครั้งต่อวันหรือเมื่อใดก็ตามที่ฉันอยู่ในห้องน้ำเพื่อถ่ายปัสสาวะ (กับกระเพาะปัสสาวะเล็ก ๆ ของฉันซึ่งประมาณสองชั่วโมง) ถ้าฉันกินอะไรเผ็ด ๆ ฉันอาจจะรู้สึกแสบร้อนเมื่อใช้ห้องน้ำ แต่มันไม่มีอะไรเหมือนกับริดสีดวงทวารและเผาไหม้ฉันมีอาการลำไส้ใหญ่บวม ulcerative
บางครั้งฉันมีสิ่งที่เรียกว่าการเคลื่อนไหว 'ระเบิด' แต่นั่นก็ไม่ต่างไปจากตอนที่ฉันมีอาการลำไส้ใหญ่บวม ulcerative ที่จริงแล้วมันมีปัญหาน้อยกว่านี้เพราะฉันสามารถควบคุมมันได้และมันก็ไม่เจ็บปวด ฉันไม่ต้องรีบบ้าไปห้องน้ำตั้งแต่ก่อนการผ่าตัดครั้งแรกของฉัน
ในอนาคตฉันหวังว่าจะทำสิ่งที่ฉันกลัวต่อไป มันเป็นเวลานานมาแล้ว แต่ฉันคิดว่าในที่สุดฉันก็ถึงคราวที่จะมีความสุขและเป็นอิสระจากห้องน้ำ