PatientsLikeMe ต้องการข้อมูล Madical ของคุณ
สารบัญ:
The Story of Patients Like Me: Ben Heywood at TEDxCambridge 2011 (ตุลาคม 2024)
ฉันลังเลที่จะโทรหา James (Jamie) Heywood เป็นซูเปอร์ฮีโร่ หลังจากทั้งหมดเรารู้ว่า superheros เดียวเท่านั้นที่มี Michael Jordan (ที่สามารถบินได้) และ Dos Equis '"ผู้ชายที่น่าสนใจที่สุดในโลก" ("อยู่ที่กระหายเพื่อนของฉัน") อย่างไรก็ตามเฮย์วูดกรีดร้องด้านหลังแบบเทพนิยาย เมื่อสตีเฟ่นน้องชายของเขาซึ่งโดยบัญชีทั้งหมดเป็นเพื่อนที่เจ๋งจริงๆ - ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเส้นโลหิตตีบด้านข้างที่ไม่ดีในปี 1998 เฮย์วูดและครอบครัวของเขาถูกโศกนาฏกรรมที่ไม่อาจบรรยายได้ เฮย์วู้ดกลับมารวมตัวกับเพื่อน ๆ และครอบครัวเพื่อจัดตั้งสถาบันพัฒนา ALS Therapy ซึ่งเป็น บริษัท เทคโนโลยีชีวภาพที่ไม่หวังผลกำไรโดยมีเป้าหมายที่จะเอาชนะ ALS
ในปี 2004 James Heywood ร่วมก่อตั้ง PatientsLikeMe ซึ่งเป็น บริษัท ที่ชักชวนและแบ่งปันข้อมูลทางการแพทย์จากผู้ที่มีโรคเรื้อรังเพื่อไม่เพียง แต่ช่วยเหลือผู้ป่วยรายอื่น แต่ยังช่วยปรับปรุงความเข้าใจทางคลินิกของโรคและช่วยในการวิจัยทางคลินิกในอนาคตโดยตรง หัวใจของความพยายามเหล่านี้คือความเข้าใจที่ลึกซึ้งในวิชาคณิตศาสตร์และการใช้งานของเฮย์วูดรวมถึงความเห็นอกเห็นใจสำหรับทุกคนที่ทุกข์ทรมานจากโรคเรื้อรัง
PatientsLikeMe กำลังข้ามข้อ จำกัด
ในปี 2008 เฮย์วู้ดและเพื่อนร่วมงานของเขาทำสาดด้วยการตีพิมพ์การค้นพบที่ทำให้ตกใจ: การศึกษาสัตว์ ALS ส่วนใหญ่ที่นำไปสู่การทดลองในมนุษย์นั้นไม่สามารถพิสูจน์ได้และไม่มีนัยสำคัญ (ความสำคัญเป็นศัพท์แสงทางสถิติสำหรับการค้นพบที่เกิดจากสิ่งอื่นนอกเหนือจากโอกาสโดยพื้นฐานแล้วเฮย์วู้ดแสดงให้เห็นว่ามากกว่าครึ่งหนึ่งของการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ขั้นพื้นฐานเกี่ยวกับ ALS นั้นมีข้อบกพร่อง)
การค้นพบของเฮย์วูดได้รับสื่อมวลชนมากมายรวมถึงความครอบคลุม ธรรมชาติ-- แต่อย่างอื่น มักจะเกิดขึ้นสถาบันการแพทย์ที่ยึดที่มั่นไม่เปลี่ยนแปลงเล็กน้อย จากการค้นพบครั้งนี้เฮย์วู้ดได้ก่อตั้งตัวเองขึ้นมาเป็นผู้ไม่ฝักใฝ่ฝ่ายใดในภารกิจเพื่อบอกเล่าเรื่องส่วนตัวของการใช้ชีวิตด้วยโรคเรื้อรังและใช้ข้อมูลนี้เพื่อการวิจัยทางคลินิกและการวิจัยที่ดี
“ ถ้าคุณดูที่เส้นโลหิตตีบด้านข้าง amyotrophic หลายเส้นโลหิตตีบซึมเศร้าหรือพังผืดที่ปอดไม่ทราบสาเหตุ” เฮย์วู้ดกล่าว “ สิ่งที่ชอบอยู่กับโรคนั้นน่าจะเป็นตัวชี้วัดทางพยาธิวิทยาที่ดีที่สุดสิ่งที่เรารวบรวมคือตัวแปรที่มีความสำคัญต่อผู้ป่วยที่ต้องจัดการดูแลตัวเอง ตัวแปรที่ช่วยให้แผนแพทย์ ทำอะไร ในการดูแลต่อไปและนักวิจัยประเมินว่าการรักษานั้นมีประสิทธิภาพต่อโรคหรือไม่และเราทำทั้งหมดนี้โดยใช้คำศัพท์ผู้ป่วยและคำศัพท์ที่พวกเขาเข้าใจชัดเจน"
กรณีตรงประเด็น: ฉันเขียนบทความเกี่ยวกับพังผืดที่ปอดไม่ทราบสาเหตุ เจมี่อ่านแล้วก็ชอบมัน - 'cuz y'all รู้ว่าฉันเป็นอย่างไร - แต่ชี้ให้เห็นว่าความเหนื่อยล้าน่าจะเหมาะสมกว่าคร่าวๆของฉันและ เสียงกระแอม การประเมินตามหลักฐาน
เฮย์วู้ดชี้ให้เห็นว่าความเหนื่อยล้าในผู้ที่มีพังผืดที่ปอดไม่ทราบสาเหตุเชื่อมโยงกับภาวะหยุดหายใจขณะหลับและภาวะออกซิเจนไม่เพียงพอและแตกต่างจากความเหนื่อยล้าที่เกิดจากคนที่เป็นโรคเรื้อรังชนิดอื่น ความเข้าใจนี้เกิดจากข้อมูลผู้ป่วย LikeMe ซึ่งเป็น บริษัท ของ Heywood รวบรวมจากผู้คนนับพันที่ใช้ชีวิตด้วยโรคนี้ข้อมูลดังกล่าวสามารถมีอิทธิพลต่อวิธีการรักษาโรคปอดพังผืดไม่ทราบสาเหตุวิธีการที่คนที่มีโรคนี้ดูแลตัวเองวิธีแพทย์วัดความเป็นอยู่ของผู้ป่วยและการพยากรณ์โรคและวิธีที่นักวิจัยเลือกตัวแปรและการแทรกแซงที่จะมุ่งเน้นการทดลองทางคลินิกในอนาคต
เฮย์วูดและเพื่อนร่วมงานของเขารวบรวมข้อมูล 25 ล้านจุด (คิดว่าปวดนอนไม่หลับอารมณ์ทนต่อยาการยึดมั่นในการใช้ยาและอื่น ๆ) จาก 300,000 คนในโรคมากกว่า 2,400 โรค (คิดว่าเป็นโรคมะเร็งโรคหลอดเลือดหัวใจโรคตับอักเสบ C เป็นต้น ๆ) จากนั้นพวกเขากระทืบข้อมูลนี้จากตัวอย่างที่หลากหลายและใช้แบบจำลองทางคณิตศาสตร์เชิงทำนายเพื่อพัฒนาความเข้าใจโรคอย่างต่อเนื่อง กล่าวอีกนัยหนึ่งเจมส์ใช้ "ผลลัพธ์ที่มีความหมายต่อเราแต่ละคนเพื่อแจ้งจุดสิ้นสุดการทดลองที่ดีขึ้นและปรับปรุงวิธีการวัดโรค"
เฮย์วูดกล่าวว่า "ถ้าคุณรวมกลุ่มคนเข้าด้วยกันและวัดสิ่งที่มีความสำคัญต่อพวกเขาคุณสามารถใช้ข้อมูลนั้นเพื่อประเมินอย่างมีประสิทธิภาพมากขึ้นว่าสิ่งต่าง ๆ ทำงานในโลกแห่งความเป็นจริงและแนะนำทางเลือกที่ดีกว่าในคลินิก … และทำงานกับโลกที่ทุกการตัดสินใจเกี่ยวกับสุขภาพหรือการดูแลสุขภาพของคุณนั้นได้รับการแจ้งจากการตัดสินใจและผลลัพธ์ของทุกคนที่มาก่อน"
PatientsLikeMe กำลังพิสูจน์ผ่านการศึกษาเชิงสังเกตว่าวิธีที่เราดูยานั้นมี จำกัด และพวกเราหลายคนไม่ทราบถึงข้อ จำกัด ดังกล่าว
“ ประชาชนสันนิษฐานว่าอยู่ในระดับ 80% แล้ว” เฮย์วู้ดกล่าว“ ประวัติทางการแพทย์ของพวกเขาถูกใช้เพื่อทำความเข้าใจกับโรคปรับปรุงการดูแลและพัฒนายา” และตามที่เฮย์วูดอธิบายไว้นั่นไม่ใช่กรณี
ในท้ายที่สุดเฮย์วู้ดตระหนักดีว่าโรคนั้นได้รับอิทธิพลจากฟีโนไทป์สิ่งแวดล้อมชีวนิเวศและอื่น ๆ เขายอมรับว่าแพทย์เป็น "เครื่องมือแก้ปัญหา" ที่ยอดเยี่ยมซึ่งใช้ประสบการณ์และการอนุมานเพื่อรักษาผู้ป่วย อย่างไรก็ตามการแก้ปัญหาดังกล่าวสามารถวัดและกำหนดมาตรฐานเพื่อทำให้ชีวิตดีขึ้นทั้งแพทย์และผู้ป่วยและปรับปรุงการดูแลเราอย่างมาก
“ ยาเป็นเรื่องเล่ามากเกินไป” เฮย์วู้ดบอก“ มันต้องใช้คณิตศาสตร์ … มันต้องมีคณิตศาสตร์ที่เข้มงวดจริงๆ”
ตามเว็บไซต์ของ PatientsLikeMe จนถึงปัจจุบันองค์กรได้ "ช่วยลบล้างและยึดเอาการทดลองทางคลินิกแบบดั้งเดิมแบบดั้งเดิมแบบจำลองโรคพาร์กินสันการวัดคุณภาพโรคลมบ้าหมูที่ผ่านการตรวจสอบแล้วส่องแสงใหม่ในการรับประทานยาอย่างสม่ำเสมอในผู้ป่วยหลายเส้นโลหิตตีบ ผู้ป่วยที่เพิ่มและตรวจสอบแล้วรายงานผลลัพธ์ในโรคสะเก็ดเงินออทิสติกและการวิจัย MS"
บริจาคการแพทย์ข้อมูลของคุณ
PatientsLikeMe เชิญคุณให้บริจาคข้อมูลทางการแพทย์ของคุณไปยังเว็บไซต์ของพวกเขา ตาม 17 พฤศจิกายน 2014 ข่าวประชาสัมพันธ์ "ข้อมูลดังกล่าวไม่ได้ระบุและแบ่งปันกับคู่ค้าเพื่อช่วยนำเสียงของผู้ป่วยไปสู่การวิจัยทางการแพทย์พัฒนาการทดลองทางคลินิกที่ดีขึ้นและสร้างผลิตภัณฑ์และบริการใหม่ที่สอดคล้องกับสิ่งที่ผู้ป่วย ประสบการณ์และความต้องการ " โปรดทราบว่าหากคุณกำลังอ่านบทความนี้หลังจาก "24 วันแห่งการให้" สิ้นสุดลงคุณยังสามารถบริจาคข้อมูลทางการแพทย์ของคุณได้
เฮย์วู้ดสรุปการบริจาคของคุณด้วย: "คุณต้องรู้ว่าจะมีใครบางคนเหมือนคุณในโลกที่ประสบปัญหาที่คุณแก้ไขหรือคุณได้เรียนรู้บางสิ่งบางอย่างไปที่ PatientsLikeMe และ แบ่งปันประสบการณ์ของคุณ และคุณจะช่วยคนนั้น"
ในบันทึกส่วนตัวที่มากขึ้นฉันมักจะหันเหไปจากเรื่องราวขององค์กร อย่างไรก็ตามแม้จะมีการแสวงหาผลกำไรหรือตามที่พวกเขาเรียกมันว่า "ไม่ใช่เพียงเพื่อผลกำไร" - โมเดลธุรกิจ Jamie และเพื่อนของเขาตั้งค่า PatientsLikeMe.com เป็นทรัพยากรสำหรับพวกเราทุกคน พวกเขาสัญญาว่าจะนำข้อมูลของเราไปใช้ให้เกิดประโยชน์และฉันก็เชื่อพวกเขาอย่างแท้จริง ดังนั้นขอให้ทุกคนเข้าร่วมและช่วย "ซูเปอร์ฮีโร่" โดยแท้ (ขอเรียกเขาว่า "ซูเปอร์แมท" เอามันมาฮ่าฮ่าฉันทำลายฉัน!) ในภารกิจพิเศษเพื่อช่วยพวกเราทุกคน!
วิธีการเพิ่มระดับคอเลสเตอรอล HDL ของคุณ
HDL คอเลสเตอรอลหรือ "ดี" คอเลสเตอรอลมีความสัมพันธ์กับความเสี่ยงลดลงของโรคหัวใจ นี่คือวิธีการเพิ่มระดับ HDL ของคุณ
วิธีการกินอาหารที่มีผลต่อ Ketogenic Workouts ของคุณ
เรียนรู้ว่าอาหาร ketogenic สามารถมีประสิทธิภาพในการลดน้ำหนักได้อย่างรวดเร็วและปรับปรุงสมรรถภาพทางกายรวมถึงประสิทธิภาพที่เพิ่มขึ้นในระหว่างการออกกำลังกาย
วิธีลดน้ำหนักด้วยวิธีที่เหมาะสมในยุค 50 และ 60 ของคุณ
เรียนรู้วิธีการลดน้ำหนักในช่วงอายุ 50 ปีขึ้นไปโดยใช้เคล็ดลับจากแพทย์ที่เชี่ยวชาญในการลดน้ำหนักสำหรับผู้สูงอายุ