การเลี้ยงดูธิดาคนหูหนวกแฝด
สารบัญ:
- Triplets แพ้สายตา
- Triplets สูญเสียการได้ยิน
- ลูกสาวได้รับรากฟันเทียม
- ลูกสาวได้รับการศึกษา
- ลูกสาวเล่นน้อย
- ผู้ปกครองที่ท้าทายทุกวัน
- วันพ่อแม่ทั่วไป
- พี่สาวช่วย
- การเลี้ยงดูคนหูหนวกตาบอดง่ายขึ้น
- ต้องการผู้แทรกแซง
เอ็มม่าโซฟีและโซอี้ดันน์เป็นแฝดสามคนที่คลอดก่อนกำหนดในปี 2543 พวกเขาหูหนวกจากยา ototoxic และตาบอดเนื่องจากจอประสาทตาของทารกเกิดก่อนกำหนด แต่พวกเขาไม่มีความบกพร่องทางสติปัญญาเกินกว่าพัฒนาการล่าช้า เมื่อเด็กหญิงอายุ 5 ขวบพ่อแม่ของพวกเขาพูดถึงชีวิตของพวกเขาในฐานะครอบครัวที่มีความท้าทายเหล่านี้ นี่คือเรื่องราวของพวกเขาตามแม่ Liz และพ่อเลี้ยงจอร์จเชื่องช้า
Triplets แพ้สายตา
Emma, Sophie และ Zoe Dunn เกิดก่อนกำหนดเมื่ออายุ 25 สัปดาห์ โซฟีหนัก 1 ปอนด์ 3 ออนซ์โซอี้หนัก 1 ปอนด์ 6 ออนซ์และเอ็มม่าหนัก 1 ปอนด์ 5 ออนซ์ ทั้งสามกลายเป็นคนตาบอดจากภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับจอประสาทตาของการคลอดก่อนกำหนด (ROP)เมื่อเด็กหญิงอายุสองเดือนพวกเขาพัฒนา ROP โซฟีตาบอดอย่างถูกกฎหมาย เธอเห็นสีและรูปร่างและเธอยังมีวิสัยทัศน์อุโมงค์ โซอี้มองเห็นแสงสว่างเพียงพอที่จะค้นหาหน้าต่าง เอ็มม่าไม่เห็นอะไรเลย
Triplets สูญเสียการได้ยิน
พวกเขาสูญเสียการได้ยินเนื่องจากยา vancomycin และยาปฏิชีวนะ gentamicin ซึ่งได้รับการจัดการเมื่อตลอดเวลาใน NICU ยาเสพติดถูกนำมาใช้ในการรักษาภาวะติดเชื้อที่สงสัยว่า ยาสองตัวเมื่อใช้ร่วมกันจะเพิ่มความเป็นพิษต่อไตของอีกยาหนึ่ง
พวกเขาเกือบสูญเสียการได้ยินเมื่ออายุประมาณ 20 เดือน จนกระทั่งถึงเวลานั้นพวกเขามีความก้าวหน้าที่สำคัญและกำลังจะเริ่มเดิน พวกเขาพูดคำเช่นถ้วยและมาม่า แต่จากสีน้ำเงินพวกเขาก็ขดตัวบนพื้นในตำแหน่งของทารกในครรภ์และเริ่มเมารถเนื่องจากวิงเวียน ยาเสพติด otot พิษทำลายเซลล์ขนบนโคเคลียซึ่งจะทำให้เกิดอาการหูหนวก พวกเขายังทำลายขนขน เนื่องจากความเสียหายของขนถ่ายเด็ก ๆ กำลังประสบอาการรู้สึกหมุนอย่างรุนแรงและไม่สามารถเงยหัวขึ้นได้อีก
“ พวกเขายังไม่ไว้ใจในช่วงเวลานี้พวกเขาทุกคนมีความมั่นคงและไม่เกะกะอีกต่อไปพวกเขาจะกลัวเมื่อคุณยกพวกเขาขึ้นจากพื้นดูเหมือนว่าพวกเขาจะอยู่บนขอบเสมอพวกเขาใช้เวลาอีกสามปีกว่า ฟื้นตัวและเริ่มเดินอีกครั้งและแก้ไขพฤติกรรมโกรธของพวกเขา"
ลูกสาวได้รับรากฟันเทียม
เมื่อแฝดสามอายุสองขวบพวกเขาได้รับประสาทหูเทียม เมื่ออายุเกือบ 5 ปีโซฟีอยู่ในระดับอายุ 22 เดือนในขณะที่โซอี้และเอ็มม่าพัฒนาภาษาประมาณ 10 เดือน พวกเขาทุกคนมีประสาทหูเทียมนิวเคลียส 24 พวกเขาได้ยินเสียงพูดส่วนใหญ่
“ เหตุผลที่โซฟีก้าวหน้ากว่านี้มากคือเธอเป็นคนตาบอดอย่างถูกกฎหมายมากกว่าคนตาบอดโดยสิ้นเชิงวิสัยทัศน์ของคุณช่วยให้ความหมายกับเสียงตัวอย่างเช่นถ้าคุณได้ยินเสียงที่เปล่งเสียงดังแล้วเห็นประตูสวิงคุณสามารถเชื่อมโยงทั้งสองได้ บอกใครบางคนกำลังพูดในขณะที่ประตูกำลังส่งเสียงดังคุณสามารถระบุได้ว่าประตูนั้นไม่สำคัญและปรับเสียงออกและฟังคนที่พูดมากขึ้น"
"ในห้องตอนนี้คน ๆ หนึ่งอาจได้ยินเสียงพัดลมเพดานช่องระบายอากาศเครื่องเป่าวิทยุวิทยุรถยนต์ด้านนอกและ ยังคง ดำเนินการสนทนา ผ่านการพัฒนาวัยเด็กปกติคุณเรียนรู้ที่จะกรองเสียงและกำหนดว่าเสียงใดมีความสำคัญในเวลาที่ต่างกัน ความท้าทายกับโซอี้และเอ็มม่าคือพวกเขามองผ่านมือของพวกเขา"
ผู้ปกครองช่วยให้พวกเขาแยกแยะเสียงด้วยการออกกำลังกายเกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขาสัมผัส เพื่อช่วยให้พวกเขาปรับแต่งเสียงพื้นหลังพวกเขาจะพาพวกเขาไปที่ช่องระบายความร้อนของเครื่องปรับอากาศและปล่อยให้พวกเขาได้ยินเสียงดังเมื่อพวกเขารู้สึกว่าอากาศมาจากมันปล่อยให้พวกเขาแตะที่เครื่องอบผ้า มันจะยากขึ้นเมื่อพวกเขาสัมผัสกับสิ่งต่าง ๆ ในเวลาเดียวกัน
โดยสรุปความคาดหวังคือผู้หญิงทุกคนมีเครื่องมือในการพูดคุย เราแค่ต้องช่วยพวกเขาแยกแยะโลกของพวกเขาก่อน
ลูกสาวได้รับการศึกษา
แฝดสามกำลังได้รับการศึกษาด้วยวิธีการพูดและลงชื่อ ผู้ปกครองลงชื่อและพูดทุกอย่างภายในกิจวัตรประจำวัน พวกเขาหวังว่าจะนำพวกเขาไปสู่อนาคต แต่เชื่อว่าเด็กผู้หญิงจะใช้ล่ามในโรงเรียนเสมอ
ลูกสาวเล่นน้อย
ณ จุดนี้ในชีวิตของพวกเขาทริปเปิลไม่ได้เล่นกับเด็กคนอื่น ๆ และไม่ค่อยเล่นกัน โซฟีจะหัวเราะและรู้สึกตื่นเต้นเมื่อเธอเห็นน้องสาวของเธอพยายามทำสิ่งใหม่ แต่ก็เกี่ยวกับมัน พวกเขารู้กันและกินจานของกันและกันขโมยถ้วยและหมอนของกันและกัน แต่นั่นเป็นเรื่องเกี่ยวกับมัน
ผู้ปกครองที่ท้าทายทุกวัน
ลิซและจอร์จบอกว่าในแต่ละวันมีการทำงานหนัก 24 ชั่วโมง เด็กตาบอดไม่ได้หลับสบายดังนั้นพวกเขาจึงไม่ค่อยนอนทั้งคืน เวลาหมายถึงการรั่วไหลและการทำความสะอาดบ่อยครั้ง สองคนยังไม่ได้รับการฝึกฝน พวกเขาจำเป็นต้องเฝ้าดูเพื่อป้องกันการเดินทางและตกโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากพวกเขาไม่สามารถบอกผู้ปกครองได้ว่ามีบางสิ่งที่เจ็บปวดหรือรู้สึกอย่างไร “ ด้วยวิธีการเหล่านี้มันเหมือนกับการมีทารกฉันกังวลมากเกี่ยวกับการตอบสนองความต้องการทั้งหมดของพวกเขามันเป็นการคาดเดาที่ค่อนข้างมีส่วนที่ดีเช่นกันขั้นตอนแรกเหล่านั้นเหมือนการดูพวกเขาชนะมาราธอน ยากมากสำหรับทุก ๆ การได้คะแนนสูงและสูงต่ำสุด"
"การมีคนหูหนวกแฝดสามกำลังนอนทุกคืนและรู้ว่าฉันไม่ได้ทำมากพออัตราต่อรองถูกวางทับฉันไม่มีทางที่จะให้ทุกสิ่งที่พวกเขาต้องการบางครั้งฉันก็หวังว่าถ้ามันเป็นชะตากรรมของฉัน มีลูกหูหนวกสามคนที่ฉันสามารถแยกพวกเขาได้ห้าปีเพื่อที่ฉันจะได้ให้แต่ละสิ่งที่พวกเขาต้องการในปีแห่งการพัฒนาพวกเราไม่ได้เป็นคนเลิกและเรากำลังก้าวหน้าช้า แต่มั่นคงฉันแค่อธิษฐานให้พระเจ้าทรงเติม ในช่องว่างที่ฉันทำไม่ได้"
วันพ่อแม่ทั่วไป
- เช้า: "ฉันตื่นนอนประมาณ 7 โมงเช้าและทดสอบประสาทหูเทียมของพวกเขาและใส่แบตเตอรี่ในกระเป๋า จากนั้นฉันก็ปลุกเด็กผู้หญิงด้วยการถูหลังพวกเขา ฉันช่วยแต่งตัวพวกเขาและเปลี่ยนผ้าอ้อม ฉันเดินเข้าไปในห้องน้ำและช่วยพวกเขาแปรงฟันและทำผม ฉันเดินลงบันไดข้างล่างทีละคนแล้วเอาไปวางไว้ที่โต๊ะในครัวที่รับอาหารเช้า "หลังอาหารเช้าฉันให้ไม้เท้าและเดินออกจากป้ายรถเมล์พวกเขาไปโรงเรียนวันจันทร์ถึงวันศุกร์เกือบทุกวันฉันมีธุรกิจของตัวเองที่ฉันทำจากบ้านของเราในขณะที่พวกเขาหายไป ห้องเรียนของพวกเขาเองและพวกเขามีครูคนหนึ่งและสอง paraprofessionals พวกเขาพาผู้หญิงผ่าน กระบวนการเรียนรู้ ที่มุ่งเน้นไปที่กิจวัตรประจำวัน "
- ตอนบ่าย: นักบำบัดส่วนตัว (OT, PT, ST) เยี่ยมชมสี่วันจากสัปดาห์ พวกเขาออกไปข้างนอกถ้าอากาศดีเด็กที่อายุน้อยกว่าในละแวกใกล้เคียงมักจะหยุดโดย พวกเขามีบ้านล้างออกโดย 7 น. เพื่อให้พวกเขาสามารถกินเหมือนครอบครัว
- อาหารเย็น: พวกเขาใช้เวลากินอาหารเย็น เด็กหญิงสามารถหยิบอุปกรณ์ได้ แต่มีแนวโน้มที่จะทิ้งพวกเขาหลังจากกัด
- ก่อนนอน: พวกเขาอาบน้ำด้วยกันเวลาประมาณ 8.30 น. ซึ่งพวกเขาชอบ พวกเขาเข้านอนประมาณ 21.00 น. เอ็มม่ามักจะอยู่จนถึงเที่ยงคืนจากนั้นโซตื่นขึ้นมาประมาณ 3:30 น.
- วันหยุดสุดสัปดาห์:ในวันหยุดสุดสัปดาห์พวกเขาใช้เวลาอยู่ข้างนอกเป็นจำนวนมาก พวกเขามีแทรมโพลีนขนาดเล็กม้าโยกและของเล่นอื่น ๆ ผู้ปกครองหมุนกิจกรรมของพวกเขาทุกชั่วโมงเหมือนสนามแข่ง
พี่สาวช่วย
ซาร่าห์มีลูกสาวคนโตซาร่าห์ "เราเรียกซาร่าห์ว่าเด็กที่มองไม่เห็นเธออยู่ห่างจากความวุ่นวายเป็นส่วนใหญ่เราสนับสนุนให้เธอเล่นกับน้องสาวของเธอเมื่อเราพาเด็กทุกคนไปที่ไหนสักแห่งเธอช่วยชี้นำพวกเขาคนหนึ่งเธอหยิบผ้าอ้อมถ้วย และสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ ที่พวกเขาต้องการเธอช่วยให้ฉันดูพวกเขาที่สวนสาธารณะเธอชอบที่จะทำผมด้วย"
การเลี้ยงดูคนหูหนวกตาบอดง่ายขึ้น
เมื่อเปรียบเทียบกับการเลี้ยงดูเด็กหูหนวกไปจนถึงยุคของ Helen Keller เทคโนโลยีการได้ยินและการปลูกถ่ายประสาทหูทำให้เด็กหูหนวกสามารถเข้าถึงสภาพแวดล้อมของพวกเขาได้อย่างแน่นอน พ่อแม่พูดว่า "ชีวิตของเฮเลนเคลเลอร์พิสูจน์ให้เห็นว่าคนหูหนวกตาบอดสามารถเรียนรู้และมีส่วนร่วมกับสังคมนั่นเป็นสิ่งที่สร้างความแตกต่างอย่างมากในวิธีการศึกษาของเด็กผู้หญิง"
ต้องการผู้แทรกแซง
พวก Hookers พยายามหาเงินทุนเพื่อจ่ายค่าแทรกแซงให้กับลูก ๆ ของพวกเขา ผู้แทรกแซงคือใครบางคนเช่นแอนนี่ซัลลิแวนที่เคยทำงานกับเฮเลนเคลเลอร์วัยเยาว์ การพัฒนาภาษาที่เพียงพอพร้อมความหูหนวกจะขึ้นอยู่กับความช่วยเหลือของผู้แทรกแซง
ทุกคนในครอบครัวให้ความสำคัญกับการแสดง "ดร. ฟิล" ในปี 2550 และ 2553 พวกเขาสามารถจัดตั้งมูลนิธิและระดมทุนเพื่อปกปิดผู้แทรกแซงแม้ว่าพวกเขาจะมีปัญหาในการหาหนึ่งหลังจากสองสามปีที่ผ่านมาเนื่องจากปัญหาการเข้าเมือง พวกเขาเป็นหัวข้อของสารคดีสองเรื่องรวมถึง "Deaf and Blind Triplets"