เกิดอะไรขึ้นกับเด็กออทิสติกหลังจากพ่อแม่เสียชีวิต
สารบัญ:
- เกิดอะไรขึ้นกับเด็กออทิสติกของเราหลังจากเราตาย
- พี่น้องควรเป็น "เครือข่ายสนับสนุน" หรือไม่
- ช่วยให้เด็กออทิสติกของคุณเข้าร่วมชุมชน
- การเป็นอาสาสมัครและการผนวกเพื่อรักษาความไม่เปิดเผยตัว
- การอยู่ในพื้นที่อาจหมายถึงการเชื่อมต่อตลอดเวลา
เกิดอะไรขึ้นกับเด็กออทิสติกของเราหลังจากเราตาย
ไม่นานมานี้เพื่อนคนหนึ่งให้ความสนใจกับวิดีโอสั้น ๆ ในเว็บไซต์ PBS ซึ่งมีครอบครัวสองคนที่มีผู้ใหญ่อยู่ในสเปกตรัมออทิสติก ครอบครัวมีความคล้ายคลึงกันมาก ทั้งสองเป็นคนผิวขาวและชนชั้นกลาง (ครอบครัวหนึ่งดูเหมือนจะร่ำรวยกว่าคนอื่น ๆ แต่ดูเหมือนจะไม่ร่ำรวยหรือยากจน) ทั้งสองครอบครัวประกอบด้วยแม่และพ่อในปีต่อ ๆ มา (อายุเกษียณ) กับลูกชายออทิสติกในวัยยี่สิบของเขา ชายหนุ่มทั้งสองพูดด้วยวาจาและตอบสนอง แต่ทั้งคู่ต่างก็ถูกท้าทายอย่างมากกับสิ่งที่ปรากฏอย่างน้อยก็บนพื้นผิวเพื่อเป็นความท้าทายทางปัญญาและทางปัญญารวมถึงความต้องการอย่างมากสำหรับความเหมือนและกิจวัตรประจำวัน
ในทั้งสองกรณีการสิ้นสุดการให้บริการของโรงเรียนส่งสัญญาณการสิ้นสุดของการบำบัดและการสิ้นสุดของโอกาสการอุดหนุนมากมาย อย่างไรก็ตามชายหนุ่มคนหนึ่งใช้เวลาทั้งวันในห้องประชุมที่กำบัง อีกคนหนึ่งทำงานในร้านขายของชำพร้อมกับโค้ชงานประจำ แต่ละคนดูสบาย ๆ กับการทำงานของเขา กล่าวอีกนัยหนึ่งทั้งคู่มีความสำคัญยาวนานสนับสนุนสถานการณ์ที่พวกเขาได้รับการว่าจ้างอย่างดีนอกบ้าน และในทั้งสองกรณีสถานการณ์ที่สนับสนุนดูเหมือนจะได้รับการสนับสนุนจากโครงการของรัฐบาลกลางหรือรัฐบางประเภท (ไม่ใช่การตั้งค่าส่วนตัว)
ดังนั้นความกังวลของผู้ปกครองจึงไม่มาก "เราจะรับมือกับสถานการณ์นี้ได้อย่างไร" ความกังวลคือ "จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อเราตาย"
พี่น้องควรเป็น "เครือข่ายสนับสนุน" หรือไม่
ในครัวเรือนหนึ่งพี่น้องที่โตแล้วตกลงที่จะเป็นผู้ดูแลพี่ชายของตนแล้ว ในอีกด้านหนึ่งโดยไม่มีพี่น้องพ่อแม่ทำงานกับครอบครัวอื่น ๆ (ที่ไม่ได้สัมภาษณ์) เพื่อสร้างสถานการณ์การอยู่อาศัยแบบกลุ่มเต็มเวลา แม้ว่าพวกเขาจะทำงานเพื่อแก้ไขปัญหานี้ แต่พ่อแม่ก็ดูน่าสงสัยมากว่าลูกชายของพวกเขาสามารถจัดการบ้านกลุ่มได้หรือไม่ พวกเขาหวังว่าจะได้รับเงินทุนส่วนตัวจากการฝึกอบรมในบ้านของพวกเขาเพื่อเตรียมเขาให้พร้อมสำหรับชีวิตอิสระมากขึ้น
แน่นอนว่าครอบครัวเหล่านี้เป็นตัวแทนของกลุ่มคนจำนวนมากในสถานการณ์ที่คล้ายกัน (หรือในไม่ช้า) Peter Gerhardt หนึ่งในไม่กี่คนที่มีประสบการณ์อย่างจริงจังในการทำงานกับผู้ใหญ่ในสเปกตรัมอธิบายว่าน้ำท่วมของผู้ใหญ่ที่มีความหมกหมุ่นเป็น "สึนามิ" เหตุผลนั้นค่อนข้างง่าย: เด็ก ๆ ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติกจะต้องได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กออทิสติกในระยะยาว โปรแกรมของโรงเรียนมีความครอบคลุมและพร้อมให้บริการสำหรับทุกคน - แต่โปรแกรมสำหรับผู้ใหญ่นั้นเป็นตัวย่อและอาจเกี่ยวข้องกับรายการที่ต้องรอเป็นเวลานานโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับครอบครัวที่ผู้ใหญ่ที่เป็นโรคออทิซึมไม่มีพฤติกรรมก้าวร้าว
ช่วยให้เด็กออทิสติกของคุณเข้าร่วมชุมชน
สิ่งหนึ่งที่ทำให้ฉันและสามีของฉันหลงทางเมื่อเราดูวิดีโอคือความโดดเดี่ยวที่ไม่น่าเชื่อ พ่อแม่และลูกทั้งสองดูเหมือนจะอยู่ในสุญญากาศ ไม่มีการกล่าวถึงกิจกรรมของครอบครัว ไม่มีคำอธิบายของกิจกรรมนอกลูกชาย; ไม่เอ่ยถึงเพื่อนหรือครอบครัว (นอกพี่น้องทั้งคู่อยู่ไกล) ในสาระสำคัญครอบครัวเหล่านี้เป็นของตัวเอง - และเป็นลูกชายของพวกเขา ครอบครัวต่างอุทิศตนเพื่อความปรารถนาของบุตรธิดาในเรื่องความเหมือนและกิจวัตร ผู้ปกครองคนหนึ่งกล่าวว่า "เราแต่ละคนสามารถมีชีวิตครึ่งชีวิตผู้ใหญ่ได้"
แน่นอนความกังวลเกี่ยวกับ "หลังจากเราตาย" เป็นเรื่องจริงสำหรับผู้ปกครองของผู้ใหญ่ที่มีความพิการ แต่ดูเหมือนชัดเจนว่าเราไม่สามารถพึ่งพาเครือข่ายความปลอดภัยของรัฐบาลเพื่อให้การสนับสนุนความรักและชุมชนที่เด็กผู้ใหญ่ของเราต้องการ เช่นเดียวกับที่เราคาดหวังว่าจะวางแผนและมีส่วนร่วมกับชีวิตของเด็กเล็กเราจำเป็นต้องวางแผนและมีส่วนร่วมในการแก้ปัญหาอย่างสร้างสรรค์และการสร้างชุมชนสำหรับเด็กผู้ใหญ่ของเราเพื่อให้ชีวิตของเราและชีวิตของเด็ก ๆ "และ" ตกระกำลำบาก"
สิ่งหนึ่งที่ครอบครัวของเราทำ - โดยเจตนา - คือออกจากตัวตนของชานเมืองไปสู่เมืองเล็ก ๆ สิ่งนี้สร้างความแตกต่าง ความแตกต่างที่แท้จริง ที่นี่ลูกชายของเราที่เป็นออทิสติกไม่ใช่คนแปลกหน้าเขาเป็นทอม ที่สำคัญ.
การเป็นอาสาสมัครและการผนวกเพื่อรักษาความไม่เปิดเผยตัว
เมื่อเราไปที่ห้องสมุดบรรณารักษ์รู้จักเขาด้วยชื่อ เมื่อเราไปที่ลานโบว์ลิ่งเจ้าของซอยรู้ขนาดรองเท้าของเขา พนักงานที่ YMCA รู้จักเขาดีและยินดีที่จะทำที่พักเล็ก ๆ ในโปรแกรมที่อาจเป็นเรื่องท้าทายสำหรับเขา
ทอมเป็นผู้เล่นคลาริเน็ตที่ดี นักการศึกษาดนตรีทุกคนในเมืองรู้ทักษะของเขาและรู้จักเขา เขาเล่นในวงดนตรีของโรงเรียนและเริ่มเล่นกับวงดนตรีของเมือง ค่ายฤดูร้อนที่ดำเนินการโดยวงซิมโฟนีแห่งภูมิภาคเป็นพรไม่เพียงเพราะมันเป็นค่ายที่ยอดเยี่ยมเท่านั้น พวกเขาชอบทอมและเคารพความสามารถของเขา โลกใบเล็ก.
ในฐานะสมาชิกชุมชนเรายังได้รับความสนใจมากขึ้นเกี่ยวกับโอกาสในการทำงานอาสาสมัครการฝึกงานและการจ้างงานที่อาจเกิดขึ้น เรารู้เกี่ยวกับงานไม่เพียง แต่ที่ Walmart หรือร้านขายของชำ แต่ในการตั้งค่าทางธุรกิจและไม่แสวงหาผลกำไรที่อาจเปิดโอกาสให้ลูกชายของเรา เรารู้จักบุคคลที่ดำเนินธุรกิจและไม่หวังผลกำไร และเราเห็นได้อย่างชัดเจนว่าในขณะที่ธุรกิจขนาดเล็กและไม่หวังผลกำไรมักจะไม่จ้าง "คนพิการ" พวกเขาอาจยินดีที่จะจ้างบุคคลที่พวกเขารู้จักและชอบมาเป็นเวลาหลายปี
เมื่อโตขึ้นในเขตชานเมืองและอาศัยอยู่ในเมืองฉันรู้ว่ามันง่ายแค่ไหนที่จะรู้สึกเหมือนเศษเปลือกที่ลอยอยู่ในมหาสมุทรขนาดใหญ่ของผู้คน - อยู่คนเดียวในฝูงชน แต่ฉันก็รู้ว่ามันเป็นไปได้ที่จะมีชีวิตที่แตกต่าง ฉันเคยเห็นครอบครัวขยายที่ดูแลตัวเอง ฉันดูชุมชนให้การสนับสนุนสมาชิกที่ต้องการความช่วยเหลือเล็กน้อย ที่นี่ในเมืองของเราโปรแกรมชุมชนราคาประหยัดสนับสนุนผู้สูงอายุและผู้พิการด้วยบริการบ้านและการขนส่งโดยไม่จำเป็นต้องใช้เทปสีแดงของรัฐบาลหรือเงินทุน
การอยู่ในพื้นที่อาจหมายถึงการเชื่อมต่อตลอดเวลา
สิ่งนี้ไม่ได้หมายความว่าเรารู้ว่าทอมจะ "ดี" เมื่อเราจากไป มีระยะทางที่ไกลมากในการเดินทางระหว่างนี้และจากนั้นลูกชายของเรายังไม่ถึง 22 แน่นอนเราไม่ได้คาดหวังว่าชุมชนของเราจะเก็บชิ้นส่วนถ้าเราทำลูกของเราล้มเหลว
แต่สิ่งที่เรารู้ก็คือพวกเราทุกคน - แม่พ่อพี่สาวและน้องชาย - มีชีวิตที่นี่ โบว์ลิ่ง, ห้องสมุด, เพลง, Y และอื่น ๆ ล้วนเป็นส่วนหนึ่งของสิ่งนั้น เราคาดหวังที่จะเติบโตที่นี่และเราคิดว่าทอมจะอยู่กับเราหรืออยู่ใกล้เราเมื่อเราโตขึ้น เราคาดหวังว่าเขาจะเติบโตอย่างต่อเนื่องในฐานะอาสาสมัครลูกจ้างศิลปินและผู้เรียนผู้ใหญ่ เพียงเท่านี้เราจะ เรามีแผนและแนวคิดสำหรับ "เมื่อเราไปแล้ว" แม้ว่าแผนเหล่านั้นอาจมีการเปลี่ยนแปลง