อธิบายลูปัสกับเพื่อนและครอบครัว

การติดต่อกับครอบครัวและเพื่อนฝูงที่ไม่เข้าใจว่าการมีชีวิตอยู่กับโรคลูปัสเป็นประสบการณ์ที่ท้าทายที่สุดเมื่อเผชิญกับโรค

พวกเขาอาจยืนยันว่าความเหน็ดเหนื่อยเมื่อยล้าและตำหนิเวลาในเตียงเป็นความเกียจคร้านของคุณเองหรือการที่คุณไม่พยายามที่จะลุกขึ้น พวกเขาอาจจะใช้มันเป็นการส่วนตัวและโกรธที่คุณต้องยกเลิกแผนซ้ำเนื่องจากความล้าหรือลุกเป็นไฟ นี้อาจทำให้พวกเขากลายเป็นโกรธหรือในที่สุดก็ตัดความสัมพันธ์กับคุณ

เมื่อคนที่คุณรักไม่เข้าใจโรคลูปัสโดยเฉพาะอย่างยิ่งอาการที่พบบ่อยเช่นความเมื่อยล้าและปวดการโต้ตอบกับพวกเขาอาจเป็นเรื่องยาก การหาวิธีที่จะช่วยให้พวกเขาเข้าใจความเจ็บปวดและความเมื่อยล้าอาจช่วยให้ความสัมพันธ์ของคุณกับพวกเขา

1

มีอาการปวดเฉพาะเจาะจง

ความเจ็บปวด อาจหมายถึงสิ่งที่แตกต่างกัน เมื่ออธิบายความเจ็บปวดของคุณระบุเฉพาะประเภทอาการปวดที่คุณพบ ตัวอย่างเช่นอาการปวดอย่างรุนแรงหรือไม่? อาการปวดแทง? ปวดทึบ? รู้สึกแสบร้อนไหม? ทุกครั้งที่มีคนสัมผัสคุณไม่รู้สึกเหมือนพวกเขากำลังกดลงในช้ำแม้ในขณะที่ไม่มีช้ำจริง?

นอกจากนี้ยังอธิบายถึงอาการปวดที่เกิดขึ้น มันอยู่ทั่วร่างกายของคุณ (ปวดอย่างกว้างขวาง) หรือไม่? ปวดท้องคม? ปวดข้อ? ปวดหลัง? อาการปวดเข่า?

อธิบายว่ามันมีผลต่อคุณอย่างไร คุณมีปัญหาในการออกจากเตียงในตอนเช้าเนื่องจากอาการปวดข้อและความแข็งของกล้ามเนื้อหรือไม่? มันเจ็บที่จะเขียนด้วยปากกา? มีอาการปวดเข่าของคุณเมื่อคุณเดินหรือไม่?

นี่เป็นตัวอย่างของวิธีการอธิบายความเจ็บปวด:

"มันยากสำหรับฉันที่จะเดินฉันมีคมปวดแทงทั้งสองด้านของสะโพกของฉัน."

ความแข็งในกล้ามเนื้อและข้อต่อของฉันทำให้ฉันปวดเมื่อฉันย้ายเมื่อฉันพยายามที่จะออกจากเตียงในตอนเช้าและยืดและแฉแขนของฉันก็รู้สึกเหมือนฉัน prying พวกเขาออกจากกันพวกเขารู้สึกบวมและ achy ฉัน รู้สึกเหมือนคนดีบุกเพราะพวกเขารู้สึกหนาวเหน็บในสถานที่ซึ่งเป็นที่น่ากลัว แต่ยังต้องการให้ฉันลุกออกจากเตียงอย่างช้าๆ"

"ร่างกายของฉันรู้สึกเหมือนรอยช้ำยักษ์ฉันหมายถึงการกระทำผิดกฎหมาย แต่โปรดอย่าแตะต้องฉันแม้สัมผัสนุ่มนวลจะเจ็บปวดสำหรับฉัน"

"รอยต่อที่เท้าของฉันรู้สึกราวกับว่ามันกำลังถูกไฟไหม้มันเจ็บที่จะเดิน"

2

อธิบายความเมื่อยล้าในวิธีที่ผู้ที่ไม่มีโรคลูปัสสามารถเกี่ยวข้องได้

ความเมื่อยล้าเป็นสิ่งท้าทายสำหรับคนที่จะเข้าใจผู้ที่ไม่เคยมีประสบการณ์ คำ ความเมื่อยล้า ใช้ในการสนทนาในชีวิตประจำวันของผู้ที่ไม่มีอาการเจ็บป่วยเรื้อรังเป็นวิธีที่จะอธิบายว่าพวกเขาเหนื่อยมาก นี้จะเพิ่มความสับสนเกี่ยวกับความเมื่อยล้า

วิธีที่ดีที่จะช่วยให้พวกเขาเข้าใจความเมื่อยล้าคือการอธิบายในลักษณะที่เกี่ยวข้องกับสิ่งที่พวกเขาเคยประสบมาหรือจินตนาการได้ มิฉะนั้นความคิดของความเมื่อยล้ามีแนวโน้มที่จะเป็นนามธรรมเกินไปและคลุมเครือ

ความเมื่อยล้าแม้ผู้ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังมาในระดับความเข้มที่แตกต่างกัน ค้นหาตัวอย่างที่ใช้กับสถานการณ์ของคุณ

ตัวอย่างที่ 1 - เนื่องจากทุกคนมีไข้หวัดหรือไข้หวัดในบางช่วงเวลาของชีวิตการใช้ประสบการณ์เหล่านี้เป็นตัวอย่างมักใช้งาน พูดอะไรบางอย่างเช่น "คุณรู้ว่าคุณรู้สึกอย่างไรเมื่อคุณมีไข้ร่างกายของคุณเต็มไปด้วยพลังงานและปวดเมื่อยทุกอย่างไม่ว่าคุณต้องการที่จะลุกออกจากเตียงสิ่งที่คุณสามารถทำได้คือนอนหรือนอนหลับ? ฉันบอกว่าฉันเหนื่อยและไม่สามารถลุกออกจากเตียงได้ซึ่งเหมือนกับว่าฉันรู้สึกอย่างไรยกเว้นฉันไม่รู้สึกหวัดหรือเป็นไข้หวัดลูปุสเป็นสาเหตุทำให้ความเมื่อยล้าของฉัน"

ตัวอย่างที่ 2 - ประสบการณ์อื่นที่พบบ่อยคือรู้สึกเหนื่อยหลังจากการออกกำลังกายมากเกินไป คุณสามารถพูดอะไรบางอย่างเช่น "คุณเคยผลักดันตัวเองหนักเกินไปในขณะที่ทำงานและทุกสิ่งที่คุณทำหลังจากนั้นก็กลับบ้านและนอนบนโซฟาของคุณและดูโทรทัศน์หรือไม่ลองจินตนาการว่าแทนที่จะยกเว้นการออกกำลังกายหนึ่งหรือสองชั่วโมงอย่างไร คุณอาจรู้สึกว่าหลังจากการวิ่งมาราธอนระยะทาง 26 ไมล์รู้สึกว่าบางครั้งฉันรู้สึกมีเวลาหลายวันเมื่อฉันตื่นขึ้นมาและกล้ามเนื้อของฉันปวดเมื่อฉันวิ่ง 26 ไมล์เมื่อวันก่อนยกเว้นทุกสิ่งที่ฉันทำเมื่อวานนี้กำลังไปทำงาน ฉันอยากจะไปทำงานวันนี้ แต่ฉันแทบจะไม่สามารถไปห้องน้ำเพื่อแปรงฟันได้

ตัวอย่างที่ 3 - อาจเป็นตัวอย่างจากชีวิตของคุณถ้าคุณมีประสบการณ์บางอย่างที่คุณสามารถอธิบายได้ในแบบที่คนอื่น ๆ ไม่มีโรคลูปัสสามารถจินตนาการและเข้าใจได้

ตัวอย่างเช่น "ฉันอยากไปที่โรงยิม แต่เมื่อถึงตอนที่ฉันได้แต่งตัวและขับรถไปที่นั่นฉันก็ทำได้แค่นั่งเก้าอี้สองตัวไว้และนอนที่นั่นเป็นเวลาสองชั่วโมงนั่นเป็นความเมื่อยล้า"

ตัวอย่างที่ 4 ทฤษฎีช้อน: ทฤษฎีช้อน Christine Miserandino ประสบความสำเร็จอย่างสูงในการช่วยคนในการอธิบายความเหนื่อยล้าไม่เพียง แต่ในชุมชนโรคลูปัส แต่ในชุมชนที่เจ็บป่วยเรื้อรังซึ่งเมื่อยล้าเป็นอาการที่สำคัญ มีให้บริการหลายภาษาอ่านง่ายและเข้าใจง่ายและคุณสามารถดาวน์โหลดสำเนาและแจกให้เพื่อนและครอบครัวอ่าน

3

ขอความช่วยเหลือ

จะมีบางครั้งโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงลุกเป็นไฟคุณจะต้องการความช่วยเหลือ โดยปกติคนรักของคุณจะเข้าใจในสิ่งที่คุณกำลังจะผ่านไปการสนับสนุนที่มากขึ้นพวกเขาสามารถเป็น - สนับสนุนมากขึ้นพวกเขาจะต้องการเป็น

สำหรับบางคนขอความช่วยเหลือมักพูดได้ง่ายกว่าที่ทำ แต่อย่ากลัวที่จะขอความช่วยเหลือ คนที่คุณรักต้องการช่วยเหลือคุณ ช่วยให้พวกเขามีส่วนร่วมในชีวิตและเป็นรูปธรรมเพื่อให้การสนับสนุนแก่คุณ

มีความชัดเจนเกี่ยวกับสิ่งที่คุณต้องการจากพวกเขา สิ่งที่คุณต้องการอาจดูเหมือนชัดเจนสำหรับคุณ แต่ไม่ใช่กับพวกเขา ตัวอย่างเช่นคุณอาจพูดว่า "ฉันต้องการให้คุณจำไว้ว่าเมื่อฉันยกเลิกแผนการมันมีอะไรที่เกี่ยวข้องกับคุณมากกว่าอะไรฉันต้องการออกไปถ้าฉันยกเลิกโปรดพยายามที่จะเข้าใจว่ามันเป็นเพราะฉัน don ' ฉันรู้สึกดีและโปรดเป็นเพื่อนของฉันต่อไปและเชิญฉันไปที่สถานที่ต่างๆต่อไป"

และเมื่อคนที่คุณรักเป็นประโยชน์และเป็นกำลังใจโปรดยอมรับความช่วยเหลือของพวกเขา วิธีนี้ช่วยให้พวกเขาตระหนักดีว่าพฤติกรรมของพวกเขาเป็นประโยชน์สำหรับคุณ แต่ก็ขอขอบคุณคุณไปไกล

4

อธิบายการเปลี่ยนแปลงอารมณ์

ความเจ็บปวดและสเตียรอยด์อาจทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมได้

อาการปวดอาจทำให้รู้สึกไม่สบายมากจนส่งผลเสียต่ออารมณ์ของบุคคล นอกจากนี้เตียรอยด์อาจทำให้เกิดอาการหงุดหงิดและอารมณ์แปรปรวน ให้คนที่คุณรักรู้ว่าอย่าใช้พฤติกรรมของคุณเป็นการส่วนตัวและทำความเข้าใจกับสิ่งที่คุณต้องการจากพวกเขาเพื่อช่วยให้คุณได้รับประสบการณ์เหล่านี้

นอกจากนี้ควรพูดคุยกับนักกายภาพบำบัดของคุณหากคุณกำลังประสบกับความเจ็บปวดอย่างรุนแรงพอที่จะส่งผลกระทบต่ออารมณ์ความรู้สึกของคุณหรือถ้าเตียรอยด์ก่อให้เกิดการเปลี่ยนแปลงพฤติกรรม

5

เชิญชวนคนที่คุณรักให้การสนับสนุนกลุ่มและกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับโรคลูปัส

วิธีที่ยอดเยี่ยมสำหรับคนที่คุณรักในการทำความเข้าใจเกี่ยวกับโรคลูปัสคือการมีส่วนร่วมในชุมชนลูปัส การได้ยินประสบการณ์ของคนอื่น ๆ ที่มีโรคลูปัสในกลุ่มสนับสนุนและการเข้าร่วมการศึกษาเกี่ยวกับลูปัสจะช่วยให้พวกเขาเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคและผลกระทบต่อชีวิตของผู้คนรวมทั้งคุณอย่างไร

6

รู้ว่าควรปล่อยเมื่อไหร่

คนไม่ตอบสนองต่อความพยายามของคุณในการสื่อสารกับพวกเขาเกี่ยวกับชีวิตของคุณด้วยโรคลูปัส พวกเขาอาจจะเรียกคุณว่าขี้เกียจไม่เชื่ออาการของคุณเพราะคุณไม่ดูป่วย พวกเขาอาจให้คำแนะนำที่ผิดพลาดอย่างไม่หยุดหย่อนเพื่อให้คุณสามารถสวดภาวนาโรคของคุณหรือรักษาให้หายขาดด้วยอาหารพิเศษ พวกเขาอาจหายไป

ไม่มีพฤติกรรมประเภทนี้เป็นความผิดของคุณ

ตัวอย่างเช่นคำแนะนำที่เจตนาดี แต่เข้าใจผิดของพวกเขามีแนวโน้มที่จะมาจากสถานที่ที่มีความกังวลอย่างแท้จริงสำหรับความเป็นอยู่ที่ดีของคุณและความต้องการของตนเองเพื่อให้คุณโอเคเพราะพวกเขารักคุณ

บางครั้งก็ว่าพวกเขากลัวสิ่งที่อาจเกิดขึ้นกับคุณและความกลัวนี้มีพลังมากกว่าความสามารถในการรับมือ หรือบางทีพวกเขาเชื่อมั่นว่าการที่มีคุณอยู่นั้นซับซ้อนเกินไป

พวกเขาอาจยังคงใช้มันเป็นการส่วนตัวเมื่อยกเลิกแผนการ

ทุกคนต่างตอบสนองต่อความเจ็บป่วยของคนที่คุณรักและวิธีที่พวกเขาตอบสนองต่อชีวิตของคุณด้วยโรคลูปัสเกี่ยวข้องกับการรับมือกับความเป็นจริงเหล่านี้

ด้วยเหตุนี้บางคนจึงไม่สามารถให้การสนับสนุนแก่คุณได้ หรือบางคนอาจมีข้อ จำกัด ในการให้การสนับสนุนแก่คุณ บางทีพวกเขาไม่สามารถเป็นผู้ฟังที่คุณต้องการเมื่อคุณมีวันที่ไม่ดี แต่พวกเขาเป็น บริษัท ที่ยอดเยี่ยมเมื่อคุณต้องการหัวเราะดี

คนอื่นกลายเป็นคนไม่ให้กำลังใจจนกลายเป็นพิษต่อคุณ สิ่งสำคัญคือต้องรู้ว่าคุณได้รับอนุญาตให้ห่างไกลจากตัวคุณเองและ จำกัด การสื่อสารกับคนที่คุณรู้สึกว่าไม่แข็งแรงทางอารมณ์ที่อยู่รอบตัว

และความเศร้าโศกคือการตอบสนองตามปกติต่อการสูญเสียความสัมพันธ์นี้ น่าเสียดายที่นี่ไม่ใช่ประสบการณ์ที่หาได้ยากเมื่อพูดถึงการเจ็บป่วยเรื้อรังร้ายแรงดังนั้นการแบ่งปันเรื่องราวกับกลุ่มสนับสนุนของคุณจะทำให้คนคุ้นเคยคุ้นเคย การแชร์เรื่องราวของคุณอาจช่วยให้คุณจัดการกับความสูญเสีย

7

ใช้ข้อความ "ฉัน"

ใช้ข้อความ "ฉัน" แทนที่จะเป็นข้อความ "คุณ" พวกเขาเป็นวิธีที่นุ่มนวลในการจัดการกับการเผชิญหน้าและช่วยลดระดับการป้องกันตัวของคนอื่น ตัวอย่างเช่นแทนที่จะพูดว่า "คุณเป็นคนโหดร้ายที่จะกล่าวหาฉันอย่างต่อเนื่องว่าไม่สนใจเวลาที่ฉันยกเลิกแผน" คุณอาจลองทำสิ่งต่างๆเช่น "ฉันรู้สึกเจ็บปวดเมื่อคุณกล่าวหาว่าฉันไม่สนใจแผนการยกเลิกหากฉันได้หายไป ออกฉันจะมี แต่ฉันรู้สึกไม่ดีฉันต้องอยู่บนเตียงเชื่อฉันฉันจะชอบมากที่จะรู้สึกดีและออกไปกับคุณมากกว่าที่จะรู้สึกว่าฉันทำ."

การสื่อสารที่ดีจะไปได้ไกล

เช่นเดียวกับที่สำคัญในการเรียนรู้วิธีติดต่อสื่อสารกับแพทย์ของคุณเป็นเรื่องสำคัญคุณควรใช้ทักษะการสื่อสารเหล่านี้กับเพื่อนและครอบครัวของคุณ แม้ว่าจะรู้สึกเหมือนทำงาน แต่ก็สามารถช่วยปรับปรุงความสัมพันธ์และระดับการสนับสนุนที่พวกเขาให้กับคุณ ในทางกลับกันนี้สามารถช่วยปรับปรุงชีวิตของคุณด้วยโรคลูปัส