ใช้ชีวิตได้ดีกับพังผืดที่ปอดไม่ทราบสาเหตุ (IPF)
สารบัญ:
การเรียนรู้ว่าคุณมีพังผืดในปอดที่ไม่ทราบสาเหตุ (IPF) เป็นเหตุการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิต หมายความว่าคุณมีโรคปอดเรื้อรังชนิดหนึ่งที่คาดว่าจะแย่ลงเมื่อเวลาผ่านไปมันมักทำให้เกิดอาการหายใจลำบากอย่างมีนัยสำคัญและมีความก้าวหน้า (หายใจถี่), ความเมื่อยล้าและอาการไอที่สามารถ จำกัด ค่อนข้าง; และในที่สุดก็มีแนวโน้มที่จะทำให้เสียชีวิต
อย่างไรก็ตามผู้ที่มี IPF มีจำนวนมากที่จะพูดเกี่ยวกับวิธีการที่ดี (หรือไม่ดี) พวกเขาจะทำอย่างไรกับเงื่อนไขนี้ คนที่ค่าโดยสารที่ดีที่สุดกับ IPF มักเป็นคนที่มีบทบาทอย่างแข็งขันในการจัดการสภาพของตัวเอง พวกเขาจะพยายามเข้าใจให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้เกี่ยวกับ IPF และการรักษาที่มีอยู่และจะมีบทบาทอย่างแข็งขันในการตัดสินใจเลือกการรักษาที่เหมาะสมที่สุดสำหรับพวกเขา พวกเขาจะรวมการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตทั้งหมดที่ได้รับการแสดงเพื่อลดอาการและยืดอายุการอยู่รอด และพวกเขาจะทำให้แน่ใจว่าพวกเขาและแพทย์ของพวกเขากำลังจับตาดูการวิจัยอย่างต่อเนื่องที่กำลังดำเนินอยู่โดยมีจุดประสงค์เพื่อพัฒนาวิธีการรักษา IPF แบบใหม่ที่มีประสิทธิภาพ
สิ่งที่คุณควรรู้เกี่ยวกับ IPF
IPF เกิดจาก fibrosis ผิดปกติ (แผลเป็น) ของเนื้อเยื่อปอด เนื่องจากพังผืดนี้ทำให้ปอดไม่มีประสิทธิภาพในการแลกเปลี่ยนก๊าซระหว่างอากาศในถุงลม (ถุงลม) และกระแสเลือด เป็นผลให้ออกซิเจนมีเวลาเข้าสู่กระแสเลือดได้ยากขึ้น ในขณะที่ fibrosis แย่ลงเช่นหายใจลำบากและอาการอื่น ๆ IPF มักจะทำให้เกิด
ความคิดของเราเกี่ยวกับสาเหตุของการเกิดพังผืดที่ปอดนี้ได้รับการพัฒนาในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา ในขั้นต้นมีความเชื่อกันว่ารอยแผลเป็นในปอดเกิดจากการอักเสบในเนื้อเยื่อปอดและการรักษาก็มีจุดมุ่งหมายที่จะแทรกแซงกระบวนการอักเสบกับยาเช่นสเตียรอยด์ methotrexate และ cyclosporine อย่างไรก็ตามการรักษาประเภทนี้ไม่เคยแสดงให้เห็นว่ามีประโยชน์มาก
เมื่อเร็ว ๆ นี้นักวิจัยส่วนใหญ่เชื่อว่าปัญหาสำคัญของ IPF คือเนื้อเยื่อปอดรักษาได้อย่างผิดปกติ การรักษาที่ผิดปกติและพังผืดที่ตามมาอาจเกิดขึ้นในการตอบสนองต่อความเสียหายของปอดที่ค่อนข้างน้อยแม้กระทั่งความเสียหายปอดชนิดเล็กน้อยที่เกิดขึ้นกับชีวิตปกติ
แนวคิดของการรักษาที่ผิดปกติใน IPF มีความสำคัญเพราะมันทำให้เป้าหมายใหม่สำหรับการรักษาคือการหาวิธีที่จะเข้าไปยุ่งเกี่ยวกับกระบวนการบำบัดที่ผิดปกติเพื่อ จำกัด พังผืด ในขณะที่กระบวนการบำบัดในเนื้อเยื่อปอดมีความซับซ้อนอย่างน่าอัศจรรย์และเกี่ยวข้องกับการปฏิสัมพันธ์ระหว่างโฮสต์ของเซลล์และโมเลกุลชนิดต่าง ๆ แต่มีความคืบหน้าอย่างมาก
ยาใหม่สองตัวได้รับการอนุมัติแล้วเนื่องจากการวิจัยบรรทัดใหม่นี้ (pirfenidone และ nintedanib) และยาอื่น ๆ อีกหลายตัวกำลังได้รับการพัฒนาและทดสอบเพื่อการรักษา IPF
สิ่งสำคัญที่ต้องจำไว้คือมีเหตุผลมากขึ้นสำหรับการมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับการรักษา IPF มากกว่าที่เคยเป็นมา และถ้าคุณมี IPF ยิ่งทำมากก็ยิ่งช่วยชะลอการลุกลามของโรคได้มากขึ้นโอกาสที่คุณจะได้รับประโยชน์จากการรักษาใหม่ ๆ ที่มีอยู่ในปีต่อ ๆ ไปก็จะยิ่งดีขึ้นเท่านั้น
คุณสามารถทำอะไรถ้าคุณมี IPF
ไปที่ผู้เชี่ยวชาญ
IPF อาจเป็นโรคที่ยากสำหรับแพทย์ในการจัดการ เนื่องจากมีความซับซ้อนและเนื่องจากการจัดการที่ดีที่สุดของ IPF มักเกี่ยวข้องกับการตัดสินใจที่สำคัญอย่างยิ่งในเวลาที่เหมาะสมคนที่มี IPF มักจะได้ผลลัพธ์ที่ดีที่สุดเมื่อพวกเขาได้รับการดูแลจากคนที่เคยเป็นโรค ดังนั้นหากคุณมี IPF คุณควรพิจารณาอย่างยิ่งที่จะทำงานร่วมกับผู้เชี่ยวชาญด้านยารักษาโรคปอด ยังดีกว่าผู้เชี่ยวชาญด้านปอดที่มีความสนใจเฉพาะใน IPF
คุณควรถามแพทย์ของคุณสำหรับการอ้างอิงถึงผู้เชี่ยวชาญดังกล่าว หากคุณมีปัญหาในการหาผู้เชี่ยวชาญปอดเว็บไซต์มูลนิธิโรคปอดปอดสามารถช่วยคุณค้นหาคนที่อยู่ใกล้กับบ้านของคุณ
ผู้เชี่ยวชาญจะเป็นประโยชน์อย่างยิ่งในการตัดสินใจว่าคุณควรได้รับยาใหม่สำหรับ IPF หรือไม่และเมื่อถึงเวลาที่ดีที่สุดที่จะเริ่มต้นใช้ยา นอกจากนี้หากการปลูกถ่ายปอดกลายเป็นสิ่งที่ควรพิจารณาผู้เชี่ยวชาญปอดจะสามารถตัดสินเวลาที่เหมาะสมสำหรับกระบวนการดังกล่าวและเพื่อให้คำแนะนำคุณตลอดกระบวนการที่ซับซ้อนในการรับมัน
ผู้เชี่ยวชาญด้านปอดโดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่มีความสนใจเป็นพิเศษใน IPF จะคอยติดตามงานวิจัยล่าสุดเกี่ยวกับการรักษา IPF และอาจแนะนำการทดลองทางคลินิกเฉพาะให้คุณเข้าร่วมหากคุณสนใจ ClinicalTrials.gov ยังสามารถให้ข้อมูลประเภทนี้ให้คุณ
ทำตามขั้นตอนเพื่อ จำกัด การทำลายปอดเพิ่มเติม
มีหลายสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อช่วยชะลอความคืบหน้าของโรคปอดปอดเนื่องจากปรากฏว่า IPF เกิดจากกระบวนการรักษาที่ผิดปกติเพื่อตอบสนองต่อความเสียหายของปอดคุณควรทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อหลีกเลี่ยงความเสียหายของปอดที่สามารถป้องกันได้ อย่างน้อยที่สุดขั้นตอนเหล่านี้ควรรวมถึง:
หยุดสูบบุหรี่. การสูบบุหรี่ผลิตภัณฑ์ยาสูบเป็นสาเหตุของการระคายเคืองอย่างต่อเนื่องและทำลายเนื้อเยื่อปอดของคุณ ผู้ที่มี IPF ที่สูบบุหรี่และโดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่ยังคงสูบบุหรี่มีการพยากรณ์โรคที่เลวร้ายยิ่งกว่าผู้ไม่สูบบุหรี่ มีความจำเป็นที่คุณจะไม่สูบบุหรี่และทุกคนที่อยู่กับคุณก็ไม่สูบบุหรี่เช่นกัน หากคุณสูบบุหรี่เรียนรู้สิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อเลิกสูบบุหรี่
รับการฉีดวัคซีน คุณควรทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อหลีกเลี่ยงการติดเชื้อปอดอักเสบหรือติดเชื้อในปอด นี่หมายถึงการได้รับวัคซีนไข้หวัดใหญ่รายปีและการฉีดวัคซีนป้องกันโรคปอดบวม
ลองพิจารณารับการรักษาโรคกรดไหลย้อนอย่างรุนแรง โรคกรดไหลย้อน (GERD) เป็นสาเหตุของอาการเสียดท้องบ่อยๆ ปรากฎว่าการไหลย้อนของหลอดอาหารค่อนข้างพบได้บ่อยในผู้ที่มี IPF ในคนเหล่านี้จำนวนมากโรคกรดไหลย้อนไม่ได้ทำให้เกิดอาการที่เห็นได้ชัดเจน - แต่มันยังคงเกิดขึ้น
ในช่วงเหตุการณ์กรดไหลย้อนเหล่านี้ (ไม่ว่าจะก่อให้เกิดอาการหรือไม่ก็ตาม) กรดในกระเพาะจำนวนเล็กน้อยมักจะเข้าไปในปอดทำให้เกิดสิ่งที่ (ในคนที่ไม่มี IPF) เป็นความเสียหายปอดเล็กน้อยและชั่วคราว ในผู้ที่มี IPF ความเสียหายปอดเล็กน้อยนี้จะถูกแปลงเป็นปอดพังผืดแย่ลง ด้วยเหตุนี้ผู้เชี่ยวชาญหลายคนเชื่อว่าเกือบทุกคนที่มี IPF ควรได้รับการรักษาโรคกรดไหลย้อนไม่ว่าพวกเขาจะมีอาการของกรดไหลย้อนหรือไม่ อย่างน้อยคุณควรพูดคุยเกี่ยวกับตัวเลือกการรักษานี้กับแพทย์ของคุณ
การบำบัดด้วยออกซิเจน ออกซิเจนเสริมเป็นประโยชน์อย่างมากในผู้ที่มี IPF และคุณควรปรึกษาแพทย์ของคุณเกี่ยวกับการรักษานี้ ผู้ที่มี IPF มักจะพบว่าพวกเขาสามารถออกกำลังกายได้มากขึ้นหากใช้ออกซิเจนในระหว่างการออกแรง เมื่อการดำเนินของโรคดำเนินไปการบำบัดด้วยออกซิเจนอย่างต่อเนื่องจะช่วยบรรเทาอาการของอาการหายใจลำบากที่เหลือ นอกจากนี้การบำบัดด้วยออกซิเจนยังช่วยป้องกันการเกิดภาวะความดันโลหิตสูงในปอดซึ่งมักเกิดขึ้นใน IPF
โปรแกรมการฟื้นฟูสมรรถภาพปอด การมีส่วนร่วมในโปรแกรมการฟื้นฟูสมรรถภาพปอดเช่นเดียวกับที่ใช้ในผู้ที่มีโรคปอดอุดกั้นเรื้อรังนั้นมีประโยชน์มากสำหรับผู้ที่มี IPF โปรแกรมเหล่านี้รวมถึงการฝึกออกกำลังกายการฝึกเทคนิคการหายใจการสนับสนุนทางอารมณ์และคำแนะนำทางโภชนาการ การฟื้นฟูสภาพปอดเหล่านี้ช่วยลดอาการและปรับปรุงการพยากรณ์โรคของผู้ป่วยที่มี IPF คุณควรถามแพทย์ของคุณเพื่ออ้างอิงถึงคุณ
โภชนาการอาหาร การรักษาโภชนาการที่เพียงพอเป็นสิ่งสำคัญมากในการปรับปรุงผลลัพธ์ของคุณ แต่การรับประทานอาหารที่ดีอาจเป็นเรื่องที่ท้าทายหากคุณมี IPF คุณควรตั้งเป้าหมายในการควบคุมอาหารที่มีผักผลไม้และเนื้อไม่ติดมัน การกินอาหารที่มีขนาดเล็กลงและบ่อยครั้งมากขึ้นนั้นมักจะง่ายกว่าในคนที่มี IPF มากกว่าการทานอาหารมื้อใหญ่ นักโภชนาการจะมีประโยชน์มากในการสอนวิธีการได้รับสารอาหารที่คุณต้องการ
กลุ่มสนับสนุน การเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนมีประโยชน์มาก มันมีประโยชน์ที่จะรู้ว่ามีคนอื่นที่ประสบปัญหาเดียวกันกับที่คุณมี มีปฏิสัมพันธ์กับพวกเขาและเรียนรู้วิธีรับมือ (และช่วยเหลือผู้อื่นในการรับมือ) สามารถเสริมสร้างศักยภาพและยกระดับความสามารถ ผู้เชี่ยวชาญด้านปอดของคุณควรจะแนะนำกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ มูลนิธิโรคปอดปอดยังสามารถช่วยคุณค้นหาสิ่งที่อยู่ในพื้นที่ของคุณ
คำพูดจาก DipHealth
IPF เป็นเงื่อนไขที่ร้ายแรงและมีผลกระทบร้ายแรง แต่ถึงกระนั้นคนที่มี IPF ก็มีเหตุผลในการมองโลกในแง่ดีมากกว่าวันนี้โดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าเขาหรือเธอได้รับการรักษาจากผู้เชี่ยวชาญและมีบทบาทอย่างแข็งขันในการทำทุกสิ่งที่สามารถช่วยรักษาสุขภาพของพวกเขาได้
ความก้าวหน้าด้านการวิจัยในพังผืดที่ปอดไม่ทราบสาเหตุ (IPF)
พังผืดที่ปอดไม่ทราบสาเหตุเป็นภาวะปอดที่รุนแรงมากซึ่งเนื้อเยื่อแผลเป็นก่อตัวขึ้นในปอด การวิจัยเกี่ยวกับการรักษาใหม่มีแนวโน้ม