ชีวิตและโรคของ Lorenzo Odone

Lorenzo Odone เกิดเมื่อวันที่ 29 พฤษภาคม 1978 ที่ Michaela และ Augusto Odone เมื่อถึงวัยเรียนเขาเริ่มแสดงอาการของปัญหากับระบบประสาทของเขา ตอนอายุ 6 ขวบในปี 1984 เขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น adrenoleukodystrophy (ALD) ในสมองในวัยเด็กซึ่งเป็นความผิดปกติของไมอีลินที่เสื่อมถอยซึ่งหมายความว่าไมอีลินซึ่งเป็น "ฉนวน" รอบเส้นประสาทจะพังทลายลงตามกาลเวลา ในกรณีของ Lorenzo ประสาทในสมองจะค่อยๆถูกทำลาย โดยปกติแล้วเด็กผู้ชายที่เป็นโรคนี้จะพิการในระยะเวลา 6 เดือนถึง 2 ปีและเสียชีวิตหลังจากนั้นไม่นาน

ค้นหาวิธีแก้

Michaela และ Augusto ซึ่งได้รับผลกระทบจากการวินิจฉัยของ Lorenzo ตัดสินใจทำการวิจัย ALD แม้ว่าจะไม่มีพื้นฐานด้านวิทยาศาสตร์หรือการแพทย์ก็ตาม ในที่สุดพวกเขาก็เรียนรู้ว่า ALD ทำให้ร่างกายไม่สามารถทำลายโมเลกุลไขมันใหญ่ ๆ ได้ไม่ว่าจะเป็นโมเลกุลที่ร่างกายทำเองหรือสิ่งที่เข้าสู่ร่างกายผ่านทางอาหาร หลังจากทำงานหนักมากพวกเขาช่วยพัฒนาน้ำมันที่ทำจากมะกอกและเรพซีดซึ่งพวกเขาตั้งชื่อว่า "น้ำมันลอเรนโซ่" น้ำมันถ้าเริ่มต้นในเด็กผู้ชายที่มี ALD แต่ไม่มีอาการเป็นที่รู้จักกันในขณะนี้จะมีประโยชน์บางอย่างในการป้องกันรูปแบบของ ALD ที่ Lorenzo มี

ภาพยนตร์อิงจาก Odones

ในปี 1992 ผู้กำกับจอร์จมิลเลอร์เปลี่ยนเรื่องราวของ Odones และต่อสู้เพื่อหาวิธีรักษาโรค ALD ในภาพยนตร์เรื่อง "Lorenzo's Oil" นำแสดงโดย Susan Sarandon และ Nick Nolte Sarandon ได้รับการเสนอชื่อเข้าชิงรางวัลออสการ์สาขานักแสดงนำหญิงยอดเยี่ยมในบทบาท Michaela Odone

ชีวิตและโรคของ Lorenzo

น่าเสียดายที่ Lorenzo ล้มเหลวและไม่สามารถสื่อสารได้ในเวลาที่เขาอายุ 7 ขวบ พยาบาลและผู้ปกครองดูแลเขาตลอด 24 ชั่วโมง เขาได้รับการรักษาด้วยน้ำมันของ Lorenzo แม้ว่าโรคของเขาจะก้าวหน้าไปแล้ว เขาอยู่ได้นานกว่าการพยากรณ์โรครอดชีวิตมาได้จนถึงอายุ 30 เขาตายเมื่อวันที่ 30 พฤษภาคม 2551 หนึ่งวันหลังจากวันเกิดครบรอบ 30 ปีของเขา ทั้งพ่อออกัสโตของเขาและเพื่อนของเขาที่ชื่อโออุมริสฮัซซาเน่อยู่เคียงข้างเขาเมื่อเขาจากไป (แม่ของเขาเสียชีวิตด้วยโรคมะเร็งปอดในปี 2545)