ความเห็นเกลียดมากที่สุดเกี่ยวกับ Fibromyalgia หรือ ME / CFS

เมื่อคนที่เรารู้ว่าป่วยโดยเฉพาะอย่างยิ่งกับความเจ็บป่วยเรื้อรังอาจเป็นเรื่องยากที่จะรู้ว่าจะพูดอะไรกับพวกเขา บ่อยครั้งที่ผู้คนต้องการความเข้าใจความเห็นอกเห็นใจหรือเป็นประโยชน์เพียงอย่างเดียวที่จะทำร้ายความรู้สึกของคนป่วย

วลีบางอย่างจริงๆรบกวนเราจำนวนมากที่มีโรคเรื้อรังเช่น fibromyalgia (FMS) และโรคอ่อนเพลียเรื้อรัง (ME / CFS) ในขณะที่พวกเขามักจะพูดด้วยความตั้งใจดีที่สุดเรามักได้ยินบ่อยๆและสะท้อนให้เห็นถึงความขาดแคลนความเข้าใจที่แท้จริงเช่นว่าพวกเขาเป็นเล็บบนกระดานดำ

บางสิ่งในบทความนี้อาจฟังดูคุณชอบปฏิกิริยาของคนที่มีความรู้สึกไวเกิน โปรดทราบว่าการเจ็บป่วยเรื้อรังทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงที่ไม่พึงประสงค์ในชีวิตของผู้คนและสามารถทำตัวเลขเกี่ยวกับความนับถือตนเองได้จริงๆ คนที่ต้องเลิกทำกิจกรรมโดยเฉพาะงานอาจได้รับบาดเจ็บอย่างหนักและรู้สึกผิดกับข้อ จำกัด ของพวกเขา

ห้าสิ่งที่ไม่ควรพูด

นี่คือ 5 สิ่งที่ควรหลีกเลี่ยงที่จะพูดกับคนที่มี FMS, ME / CFS หรือโรคอื่น ๆ ที่ "มองไม่เห็น"

1. "คุณดูดี - คุณต้องรู้สึกดีขึ้น" ดูเหมือนจะหลอกลวง อาจเป็นไปได้ว่าเราจะเริ่มดีขึ้นเกี่ยวกับการปกปิดความรู้สึกที่เรารู้สึกไม่ค่อยรู้สึกดีขึ้น หรืออาจเป็นวันดีๆสักวันหลังจากเดือนที่น่ากลัว ทั้งสองวิธีนี้ความคิดเห็นนี้ซึ่งอาจเป็นคำชมเชยทำให้คนจำนวนมากรู้สึกเข้าใจผิด เป็นการตัดสินโดยไม่มีความพยายามอย่างแท้จริงในการเรียนรู้ว่าเรากำลังทำอะไรอยู่
2. "ให้พวกคุณออกไปข้างนอกบ้านมันจะทำให้คุณเพิ่ม!" เชื่อฉันคนป่วยเรื้อรังมากที่สุดจะ ความรัก ออกจากบ้านมากขึ้น ถ้าเราอยู่บ้านตลอดเวลาเป็นไปได้ว่าเรารู้สึกไม่ดีพอที่จะออกไป ถูกกดดันให้ทำอะไรบางอย่างที่เราไม่ได้มีส่วนทำให้ความเครียดเพิ่มขึ้นซึ่งทำให้เราแย่ลง
3. "คุณแน่ใจหรือว่าคุณไม่ได้รู้สึกหดหู่?" เป็นความจริงที่พวกเราหลายคน เป็น หดหู่และแม้ว่าเราจะไม่ใช่อาการก็คล้าย ๆ กัน อย่างไรก็ตามภาวะซึมเศร้าเพียงอย่างเดียวไม่สามารถอธิบายถึงอาการที่เราพบได้ในวงกว้างซึ่งมักเป็นหลายโหล ข้อคิดเห็นนี้ให้ส่วนลดความถูกต้องของอาการทางสรีรวิทยาของเรา (บวกภาวะซึมเศร้าเป็นความเจ็บป่วยที่เกิดขึ้นจริงและจริงจังมากดังนั้นคำว่า "หดหู่เพียงอย่างเดียว" ก็ไม่เหมาะสม)

1. "ฉันรู้ว่าคุณรู้สึกอย่างไรฉันเหนื่อยเกินไป" ถ้าคุณรู้สึกเหนื่อยที่รู้สึกผิดปกติทางร่างกายจิตใจและอารมณ์คุณอาจรู้สึกว่าเรารู้สึกอย่างไร มิฉะนั้นคำพูดแบบนั้นทำให้ดูเหมือนกับว่าคุณกำลังทำให้ป่วยเป็นโรคที่มากกว่าการเหนื่อย ถ้าคุณต้องการความเข้าใจคุณจะดีกว่าพูดอะไรบางอย่างเช่น "ฉันเหนื่อยมากเมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันไม่ทราบว่าคุณมีชีวิตแบบนั้นตลอดเวลา"
2. "ถ้าคุณต้องการ (ออกกำลังกายมากขึ้น / ลดน้ำหนัก / กินอาหารที่ดีขึ้น / กลับไปทำงาน) คุณจะรู้สึกดีขึ้น" ขณะออกกำลังกายหรือเปลี่ยนอาหารเพื่อช่วย บาง คนที่มีเงื่อนไขเหล่านี้การเปลี่ยนแปลงที่ไม่ถูกต้องอาจทำให้เราแย่มาก เรารู้ว่าร่างกายของเราดีที่สุดและเราจำเป็นต้องศึกษาการเปลี่ยนแปลงเหล่านั้นสำหรับตัวเราเอง การสูญเสียน้ำหนักเป็นเรื่องยากมากสำหรับคนที่ไม่สามารถใช้งานได้มากและได้รับคำสั่งให้ทำเช่นนั้นเป็นเรื่องที่น่าภาคภูมิใจ นอกจากนี้ยังไม่มีหลักฐานว่าการสูญเสียน้ำหนักจะช่วยได้มากอีกด้วย เมื่อพูดถึง "กลับไปทำงาน" อีกครั้งนั่นคือสิ่งที่พวกเราส่วนใหญ่ชอบที่จะทำ แต่ไม่สามารถทำได้

ดังนั้นสิ่งที่คุณควรพูด?

ขณะนี้คุณมีแนวคิดว่าควรหลีกเลี่ยงหัวข้อใดต่อไปนี้คือสิ่งที่จะได้รับการต้อนรับโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่มีเงื่อนไขเหล่านี้

1. "ถ้าคุณไม่ได้ออกไปข้างนอกเราก็จะได้ร่วมกันและ (คุย / เล่นไพ่ / ดูหนัง)" นี้แสดงให้เห็นว่าคุณเข้าใจข้อ จำกัด ของการเจ็บป่วยและให้คนทางเลือกในการยกเลิกแผนที่ดีอาจรองรับอาการของพวกเขา
2. "ลองทำช้อปปิ้งของชำ (หรือคริสต์มาส) ด้วยกันฉันจะไปรับคุณ" การช็อปปิ้งอาจเป็นเรื่องที่เหน็ดเหนื่อยมากสำหรับเราและสามารถช่วยให้คนอื่น ๆ ได้รับความช่วยเหลือในเรื่องต่างๆเช่นการโหลดและถอดรถหรือเดินป่ากลับข้ามร้านค้าสำหรับรายการที่ลืมไปในอีกด้านหนึ่ง เพื่อนที่ดีจริงๆจะอ่าน Holiday Shopping ด้วย FMS & ME / CFS และให้คำแนะนำที่เป็นประโยชน์ในขณะที่ออกไปและเกี่ยวกับ
3. "วันนี้คุณมีมากแค่ไหน?" สิ่งนี้แสดงให้เห็นว่าคุณเข้าใจว่าระดับพลังงานอาจแตกต่างกันในแต่ละวันและสามารถช่วยให้เพื่อนของคุณรู้สึกสบายใจในการแสดงข้อ จำกัด ของตนเอง
4. "สิ่งต่างๆจะเกิดขึ้นได้อย่างไร?" ดีกว่าถามว่า "คุณรู้สึกอย่างไร?" จะเปิดประตูไปสู่ทุกด้านของชีวิตแทนที่จะเป็นเพียงความเป็นอยู่ที่ดีทางกายภาพ วันส่วนใหญ่ฉันไม่รู้สึกดีขนาดนี้ แต่แง่มุมอื่น ๆ ในชีวิตของฉันอาจจะดีจริงๆ

1. "ฉันสามารถ (นั่ง / ช่วย / etc)?" "คุณต้องการฉัน … " เพราะมันแสดงให้เห็นถึงความเต็มใจที่จะช่วยโดยไม่กล่าวอ้างว่าบุคคลนั้นไม่สามารถหรือเป็นภาระได้

หากคุณยินดีที่จะพยายามทำความเข้าใจกับความเจ็บป่วยและข้อ จำกัด ของเพื่อน / สมาชิกในครอบครัวของคุณขอขอบคุณ! การเจ็บป่วยเรื้อรังอาจเป็นเรื่องที่โดดเดี่ยวและการมีผู้สนับสนุนที่อยู่รอบตัวเราเป็นสิ่งล้ำค่า